Botox, Effets ou Intox...?

[maluna]

Bjr
Prochaine étape proposée pour mon suivi "np" ,( qui s'avère être " synd de l'obturateur interne avec contracture myof ", c bcp plus long...plus ou moins grave ???, on ne me l'a pas dit... !!! ), LE BOTOX

Je vous fait grâce des questions habituelles, puisque tout à déjà éte demandé...En vérité je suis sceptique...je suis tjrs très bonne élève et je m'acharne a collaborer...mais là rien à faire blocage...vos témoignages ne relatent pas d'effets fantastiques du produit et pourtant ces injections sont svt proposées...et apparemment reconnues...

Ici sur le forum je n'ai pas cette impression...le fait mm que celles-ci ne soient pas prises en charge m'interroge...pas forcément nivo financier ( bien que...pourquoi l'efficacité serait-elle accessible à certains p.monnaie et pas à d'autres... ?? ...suis pas sûre d'aimer la rép ) mais nivo médecine...c du traitement médical ou est-ce considéré com du confort ???

De plus j'ai com la sensation que celui -ci est proposé qd le medecin n'a pas/plus de solution/d'échappatoire... " sinon ce qu'on peut essayer c le botox...C com vs voulez..."
bah merci...ça inspire confiance... à nous de décider maintenant ce que l'on va tenter...c un peu Dany boon ds le film Hypocondriaque " sinon vous avez quoi com nouveautés ... ..."
Non franchement c bizarre cette façon pudique de proposer un " traitement "...

Aux vues du manque de résultats probants, du coût et de cette non reconnaissance par la sécu je ne suis pas en confiance ...mais je n'ai pas d'autre choix que d'accepter sinon à quoi bon le suivi d'un spécialiste...

Y en a-t-il parmis vous qui aurait refusé ??? Votre suivi en a t-il souffert ???, les médecins sont orgeuilleux parfois...

[maluna]

Merci chère Hélène pour ton mp...je sens effectivement d'instinct que c n'est pas pour moi...c pas...c com ça...Je ne suis donc pas sûre que ce synd Obturateur interne soit plus facile à soigner que une " vraie np..." qui elle est opérable...

[Lalaith]

Lol Maluna!! Je présentai un peu ce qu'on allait te dire chez doc Baut^^ Si je peux te faire part de ma réflexion lorsque moi j'ai dû choisir de le faire ou pas: en terme de conséquences, avec le botox, tu ne risques pas grand chose, à part d'être améliorée temporairement ou empirée encore plus temporairement... Après c'est sûr que si ça ne marche pas, c'est une déception de plus et de l'argent jeté par les fenêtres en plus... Mais bon, j'ai tenté au final. Je n'ai pas mis très longtps avant de me décider.

En revanche tu vois pour l'opération (je précise que pour moi ça sera sûrement une vestibulectomie, et non décompression du np) bah je suis un peu comme toi, je le sens pas...Pas pour moi... En tout cas pour l'instant. Je me laisse encore du temps pour chercher d'autres pistes. Je sens que quelque chose échappe à tous ses spécialistes issus de la médecine conventionnelle...

Et oui comme tu le dis, j'ai l'impression qu'on est tout de même plus nombreux à se traîner un syndrome myof+ divers pbs de posture (dos, hanches, genoux, pieds, cervicales...) que de cas de NP simple. Trop nombreux sans solutions pour que les médecins de la NP (quels qu'ils soient), prétendent avoir tout compris en ce qui concerne LA CAUSE de nos douleurs.

Bon courage

Bon courage!!

[Nadja]

J ai déja posté a ce sujet mais je vais quand meme y revenir....j ai testé le botox . Pour moi , j ai ressenti plutot une aggravation
Mais qui restait supportable, bizarrement je ressentais les muscles beaucoup plus contractés et j avais meme des contractures a l a l anus qui m empechaient de marcher, du moins le premier mois...j ai lu depuis que le botox pouvait tres efficace sur le muscle piriforme, mais que c était beaucoup moins probant sur l obturateur interne, releveur de l anus et autres..

Mon sentiment c est que nos pathologies bien qu assez semblables , sont malgré tout un peu diffèrentes , on aura pas forcément la meme combinaison de muscles spasmés, puisqu il est rare qu il y en ait qu un seul...Alors les médecins testent...
Ça les aide dans leur recherche.
Au final on reste malgré tout des cobayes , financierement ça rapporte aux labos et a l équipe médicale et pour ma part je n ai pas trouvé le spécialiste tres honnete sur les chances de succes!
Car aujourd hui ils ne sont pas encore capable de dire sur qui cela va marcher et sur qui cela sera un echec
A l entendre il n y avait pas de probleme , j irai beaucoup mieux!
En conclusion j ai eu beaucoup d amélioration ces derniers mois grace a un fascia therapeute que je recommande pour ceux qui sont dans le 06.
Je n ai plus de douleur de dos , ni de pblm urinaire ou autres , reste encore des tensions musculaires parfois trop fortes si je fais trop de voiture
Je ne suis pas guerie , j ai pas mal de symptomes qui ont disparus , ce qui me permet d esperer de nouvelles ameliorations.

En conclusion , pour les " myofasciaux" je dirai kine et encore kiné et faire régulierement des exercices chez soi...
C est long et ce n est pas l effet miraculeux du botox mais pour moi c est la seule voie pour l instant!

[Lalaith]

Nadja, je suis contente de lire ton message et surtout que tu as eu des améliorations, en effet tu avais galéré aussi, je me souviens d'un de tes posts où tu nous disais avoir déjà essayé beaucoup de choses, et souffert du botox dans les premiers temps.

Pour moi aussi jusqu'alors ce sont les exos de kinés qui ont le mieux fonctionné, et j'aimerais aussi rencontrer un fasciathérapeute dans ma région, qui comprenne ENFIN ce qui se passe au niveau de cette p*t**n de sacro-iliaque et soulage mon dos! Enfin ce que tu dis me donne un peu d'espoir, il est tout de même possible de rencontrer un jour une personne qui va piger et pouvoir me soulager Merci

[nadine3020]

Alors je continue la kiné (je me posais la question) et mes exercices à la maison (hier soir j'ai réussi à provoquer une contracture au muscle psoas )
Je pense que le botox peut faire effet chez certains mais comme on n'est pas tous logé à la même ancienne et bien, y'en a chez qui ça ne fonctionne pas du tout (comme moi ) ou alors à retardement (dans ce cas je prie pour que ça marche quand même mais je n'y crois plus de trop)

[maluna]

Moi jy crois absolument pas du tout...c pourtant tentant: une injection et hop soulagée...!!! bah rien à faire je le sens pas c fou je m'énerve moi-mm et pas que... ...certainement...

[cihani]

bonjour,

je ne crois pass au botox non plus.
j avais trouvé un compte rendu aux states relatant des effets similaires aux placebo ou à un bloc test dans la NP, impossible de retrouver...
le botox semble avoir des effets positifs dans d autres pathologies, cervicales etc...

"et apparemment reconnues", oui, par celui qui le pratique, car à Nantes ou à Paris, ils rigolent...mais comme tous sont fermés aux techniques des autres, on ne sait où est la verité et le bénéfice.
et puis, souvent proposé? à 700€, le geste, + anesthésie + botox...c est moins long, et donc plus rentable qu'une chirurgie, qui comporte plus de risques...
J avais trouvé par contre l injection durant l acte chirurgicale etre un plus, bénéfique ou pas, cela aurait peut etre aidé, de meme que gainer le nerf pour eviter l adhésion ou une cicatrisation sur celui ci.

j ai essayé de nombreuses choses, kine, chirurgie, ostheo, accup, ...rien, chirurgie apres un an, aucun bénéfice, sinon une amélioration des symptomes dus à l'acte,...
actuellement je suis capable de marcher plusieurs heures, et de m assoir au moins une heure à plus de 4heures meme sur du dur, c est plus les lombaires qui me font souffrir à rester allongé pendant des mois à subir la NP, j ai encore des crises, parfois à 6, mais elles sont rares, et souvent supportables...pour beaucoup, j ai compris pourquoi j ai ces symptomes, et j essaye de recuperer une certaine souplesse des lombaires (la cause de ma np, la rigidité due à une hernie L5S1)
cherchez dans les exercices, retrouver une posture correcte, des exercices, etc ...

[cihani]

ah oui, ce qui est épatant dans le medecine, et encore plus dans la NP (sans oublier les dentistes), c est qu'ils n ont pas d'obligation de resultats...

je vous ai acheté une TV semaine dernière, elle ne fonctionne pas.
-ah oui, 10% fonctionnent parfaitement, 60% ont des anomalies, et 30% sont HS à la sortie d'usine...pas de chance pour vous
haha

un peu comme les...avocats, les politiciens, etc...certains gagnent meme plus en etant mediocres, parachutes dorés

[Kamar]

Je cherchais des infos sur le botox, je vais certainement le tenter quelqu’un à déjà essayé ici ?
J’envisage aussi l’opération est ce qu’il faut attendre un délai entre les deux (botox et chirurgie)? Si c’est trop long je passerai direct à la chirurgie. J’en peux plus d’attendre je préfère tout essayé. Dites moi si vous êtes passé par là.

Cihani bonjour je ne comprends pas ce que vous dites.

chirurgie apres un an, aucun bénéfice, sinon une amélioration des symptomes dus à l'acte,...
actuellement je suis capable de marcher plusieurs heures, et de m assoir au moins une heure à plus de 4heures meme sur du dur

Vous êtes donc guéri ou pas loin si l’opération m’apporte tout ça je signe tout de suite. Mon calvaire avec cette névralgie c’est justement de ne plus pouvoir m’aasoir plus de 3 minutes et presque plus marcher sans douleur.