9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

[Marie-Claire]

Bonsoir Chipie,
On m'a proposée ce genre de perfusion après l'échec de ma stimulation médullaire. Peux-tu me donner plus de détails ? Apparemment ce n'est pas le top !

[chipie17]

Bonsoir
ça fonctionne pas trop mal sur le moment car je ne souffre plus du tout les 4 jours qui suivent !!
Là où j'ai des doutes c'est que ça dure dans le temps !! ce ne sont que des calmants très forts
Dit moi tu veut savoir quoi exactement sur les perfusions ?
Je suis en ligne en ce moment .!!

[chipie17]

Tu n'est plus en ligne , pas grave je me connecte tout les jours tu peut m'écrire si tu veut bien .
à bientôt.

[Cléophas]

Bonsoir Chipie17,

Paracétamol 1 g, c'est du pipi de chat, (excuse-moi l'expression) ! Tu le prendrais par voie orale que ça ne changerait pas grand chose.
Fentanyl est un opiacé qui peut calmer la douleur un moment, mais c'est clair qu'au delà de 4 jours !!! Kétamine, un analgésique qui "anesthésie" mais là aussi, d'effet assez court et Anafranil est un anti-dépresseur qui peut, en effet, agir sur des douleurs neuropathiques.

C'est dingue, je suis vraiment outrée de constater à quel point notre douleur n'est pas prise au sérieux ni traitée sérieusement.

J'espère sincèrement que ce traitement t'aidera et te soulagera.

Cordialement. Cléophas

[chipie17]

Bonjour cléophas

Oui bien sûr que oui tu a entièrement raison, et quand je dis 4 jours je reste modèste .
Il y a beaucoup de personnes qui reçoivent la même perfusion que moi et en même temps que moi.
Je reçois la perfusion vers 10h30 le matin, et sur le coup de 13h30 je me retrouve avec certaines personnes qui ont eu la même perfusion que moi pour prendre un repas .
90% des personnes qui viennent pour des douleurs autres que la névralgie pudendale repartent chez eux avec aucune améliorations !! c'est triste quand même .
J'ai dis à un Médecin au centre Anti douleur que si la douleur n'est pas calmer dans le temps que je suis pas trop d'accord de recevoir ces perfusions, j'ai suffisamment de médicament dans le corps comme ça !!
Maintenant les produits de la perfusion peuvent peut-être soulager d'autres personnes, ça dépend des maladies de chacun .
Amicalement

[Marie-Claire]

Ce n'est pas le TOP alors que ces perf. ?

[chipie17]

Bonsoir
Il me reste encore 3 perfusions, je viens d'en recevoir 6 que j'avais le lundi matin et je viens de terminer lundi dernier .
Si je fais un bilan des perfusions, j'en tire pas que du négatif, je peux pas dire le contraire .
Avant ma première perfusion le matin je pouvais évalué une douleur constante à 8/10, je pouvais à peine marcher !!.
Juste après ma première perfusion la même journée ma douleur est tombé à 4/10 c'est pas négligeable quand même .
Du lundi au jeudi soir, j'avais pas du tout de douleur le matin, mais le soir avec la fatigue de la journée je pouvais ressentir une lourdeur dans tout le périnée avec une sensation de douleur pas très forte, mais plutôt une douleur écrasé !! et constante, une douleur juste cacher par le traitement .
Les vendredis alors là c'est plus la même chose, la douleur revenait au galop !! avec très peu d'activité la journée .
Au levé petit déjeuner, douche, et déjà la douleur était entre 6 et 7 pour atteindre 8 en soirée jusqu'au couché !!.
Comme j'ai eu ma dernière perfusion lundi, je pense être tranquille jusqu'à jeudi soir et je m'attends au pire à partir de vendredi
Comme je le dis plus haut dans ce texte, je vais recevoir 3 autres perfusions, début Avril et en même temps je vais dire au médecin du centre anti douleur comment c'est passé le mois de Mars .
On m'a laisser 15 jours pour savoir si la douleur revient , mais pas besoin de 15 jours car je sais bien que Vendredi la douleur va revenir comme avant .
Voilà ce que je peux dire de moi en ce moment .
Pendant 6 semaines j'ai juste eu un peu de relâche, ce qui est pris et pris !!
Les effets secondaires de la perfusion je n'ai eu, aucune nausée, juste la tête qui tourne et il ne faut surtout pas conduire après .
J'espère avoir répondu à toutes t'es questions, si tu en as d'autre tu hésite pas à me contacter
à bientôt
AMICALEMENT