FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour Chenonceau
Après une longue conversation lui expliquant mon parcours, la neurologue a accepté de me recevoir. Malgré tout, sa première réaction a été de me dire que le Rivotril ne devait être délivré qu'aux épileptiques et qu'ils recevaient régulièrement des consignes en ce sens. Comme elle accepte de me recevoir, je pense qu'elle va décider en fonction de mon cas mais j'ai bien eu l'impression que ce n'était pas gagné d'avance. Mon médecin m'a fait un courrier lui expliquant que tout avait été essayé sans succès pour moi.
Affaire à suivre.
Bonne soirée

Juline a écrit:Bonjour Chenonceau
Après une longue conversation lui expliquant mon parcours, la neurologue a accepté de me recevoir. Malgré tout, sa première réaction a été de me dire que le Rivotril ne devait être délivré qu'aux épileptiques et qu'ils recevaient régulièrement des consignes en ce sens. Comme elle accepte de me recevoir, je pense qu'elle va décider en fonction de mon cas mais j'ai bien eu l'impression que ce n'était pas gagné d'avance. Mon médecin m'a fait un courrier lui expliquant que tout avait été essayé sans succès pour moi.
Affaire à suivre.
Bonne soirée

Bon bah mes informations sont périmées Mea Culpa !

J'espère qu'éventuellement il pourra assouplir sa position si jamais cela peut t'aider. Enfin d'après ce que tu disais tu prends déjà dans ton traitement un anti-épileptique !

Bonne soirée également

Chenonceau,

Je reprends cette partie du texte :

En fait je crois que je commence à comprendre où tu veux en venir ! D'après toi seuls quelques neurologues acceptent de prescrire du rivotril à des patients non épileptiques c'est bien ça ? Et ils prendraient un risque soit disant en cas de procès ? De ce qu'il me semble, ordonnance sécurisée ou pas, prescrire du Rivotril pour des douleurs neurologiques est un peu réflexe immédiat de neurologue, j'ai jamais eu l'impression qu'ils se limitaient sur ce médicament. L'ordonnance sécurisée c'est pour éviter qu'on puisse falsifier ce qu'ils ont prescrit (dose, durée du traitement,...) mais ça ne change pas les indications du médicament à priori. Si ils en prescrivaient avant ils continueront à en prescrire. Si un neurologue refuse de le prescrire c'est qu'il ne pense pas que ca soit indiqué, ordonnance sécurisée ou pas...

Tu as tout compris ..... c'est exactement ce que je voulais te dire. En fait, ils le prescrivaient avant et quand il y a eu cette interdiction, ils ne voulaient plus le prescrire, au moins dans mon département. J'ai pu en avoir un temps, une neurologue me le prescrivait car le neurologue qui a diagnostiqué ma névralgie pudendale préférait m'opérer que de me le prescrire. J'ai dû donc me rabattre vers une autre neurologue car mon médecin lui a expliqué ma situation.

Puis est tombée cette directive et elle a refusé de me le délivrer. Mon médecin a demandé à d'autres neurologues, même fin de non recevoir. Il m'a dit : je ne peux pas demander à tous les neurologues du département ... !!! il s 'est battu pour me rendre service mais il a dû rendre les armes. Le parapluie est grand grand ouvert.

Je n'ai donc pu trouver de neurologue pour me le prescrire. Donc il m'a fallu trouver une solution car j'en ai besoin et j'ai la chance d'habiter près de l'Espagne qui le délivre mais contre ordonnance. Et c'est ainsi que j'ai pu en avoir.

Je connais une autre malade de mon département, d'une ville voisine, qui rencontre le même problème et comme moi elle se le procure en Espagne mais contre une ordonnance. En Espagne, les directives sont moins sévères et elle et moi avons cette chance. Je confie mon ordonnance à une de mes connaissances ne pouvant m'y rendre car même si mon département est voisin c'est toujours trop loin pour moi vu qu'il faut s'asseoir dans la voiture.

Maintenant, je ne sais pas jusqu'à quand je pourrais avoir cette possibilité, je suis donc toujours dans l'angoisse que quelqu'un. ne puisse y aller.

Je pensais que l'ordonnance sécurisée était pour éviter les abus .... mais d'après ce que tu m'expliques ce n'est pas la raison.

Si les psychiatres peuvent le prescrire, j'aurais peut-être une ouverture "française" ..... j'ai cru comprendre, lors d'une consultation qu'un psychiatre pouvait le prescrire. Pour le moment je suis dépannée par ce créneau espagnol, comme d'autres le sont par le créneau belge mais jusqu'à quand ????

Pour le moment ça va, je ne suis pas tombée en panne et fort heureusement .... il me manquerait "mon" rivotril. J'en prends très peu mais le peu que je prends le soir me fait du bien.

Non, effectivement Chenonceau, tu as raison, nous ne sommes pas dans la polémique mais dans la discussion où il n'est pas évident de se faire comprendre par l'écriture.

En tout cas merci pour toutes tes informations.

Bon week-end
Christine

Désolée Christine mais mon psychiatre qui me prescrivait le Rivotril n'a plus l'autorisation de le faire. Seuls les neurologues sont habilités.
Je prends du Lamotrigine comme stabilisateur d'humeur, effectivement c'est un anti-épileptique depuis 2009 mais sans effet sur mes douleurs.
Il'a fallu plusieurs années pour me "presque" stabiliser au niveau bipolaire alors j'ai peur des modifications de traitement ayant déjà fait deux séjours d'un mois en clinique psy.
Perso, j'habite en Loire-Atlantique donc bien loin de l'Espagne.
Bon week end

Je suis désolée pour toi Juline. J'ai cette chance de proximité sinon je serai dans la même galère que toi mais tu vois il me faut en plus la gentillesse d'une personne pour y aller ne pouvant rester longtemps dans une voiture.

Bonsoir
J'ai vu la neurologue à Nantes cet après-midi, elle a accepté (avec moult recommandations) de me prescrire du Rivotril (5 gouttes pendant 1 semaine puis jusqu'à 8 gouttes maxi, dose maxi selon elle pour 50 kilos). Elle a bien insisté sur le fait de ne pas conduire pendant ce traitement.
Je commence ce soir, on verra si ça diminue mes douleurs, elle m'a parlé d'atténuation mais pas de disparition complète.
Je vous tiendrai au courant.
Bonne soirée.

Bonjour
Pour ceux qui prennent du RIVOTRIL, vous souvenez-vous s'il a été efficace de suite ou s'il faut attendre quelque temps ?
Je suis à 5 gouttes depuis 2 jours sans aucun changement, au bout de 7 jours je peux monter à 8 gouttes maxi.
Merci par avance pour le retour de vos expériences.
Juline

Bonjour,

Il m'a fallu attendre trois semaines pour que le traitement soit efficace.
En souhaitant que ma réponse ne déclenche aucune discussion stérile comme la dernière fois.
Cordialement.
Saturnin.

Merci Saturnin, ça me rassure pour continuer le traitement. Je retrouve un peu d'optimisme.
Bonne soirée

Je fais 50 kgs et je suis à 11 gouttes de rivotril et si je souffre trop j'augmenterais encore. Ma neurologue n'a jamais parlé d'une question de poids.