FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

BJR A TOUS

Je découvre ,grâce à un post précedent cette station et ses soins...
Je suis trés intéressée par leur traitement des pbs neurologiques et particulièrement par leur module N.P
Cela me semble vraiment bénéfique pour nos douleurs, nos réactions myofasciales multiples...qu'en pensez-vous?
Des anciens curistes???

Merci

Il y a des personnes de la nouvelle association qui ont fait une cure mais pas à Néris.

Je pense que le programme des 2 est identique ou pas loin. Si tu connais quelqu'un à cette association ou si tu connais la présidente elle te dira, elle y était.

Je ne saurais que te dire sauf que personnellement je n'ai pas envie d'y aller car j'y ai vu des programmes qui ne me "bottent" pas comme : groupe de paroles, psychologues, ou conférence sur la NP.

Mais là tu trouveras certainement, ou du moins je l'espère, des témoignages de personnes ayant été à Néris ou à l'autre endroit.

Merci Chris
Tu as tout à fait raison pour certaines activités c disons, convenu..., mais peut-être sont ils obligés de proposer une gamme qui prend en compte le medical et le spy...en c à la mode...!!!
Non moi l'intérêt premier était les soins , massages, gym, kiné, et bienfaits de l'eau qui m'attiraient...tu serais pas partante toi ??
Suis étonnée, je pensai composer un petit groupe de copines...
Je continues mes investigations...

Merci bises

Si j'étais sûre qu'il y a massages, gym et kiné oui .... car en fait c'est ce dont j'ai besoin mais je crains que cela ne soit pas ça.

Il faudrait peut être se renseigner.

Pour moi, faire juste quelques bains dans une eau avec quelques mouvements ne me suffit pas. J'ai besoin qu'on s'occupe de mon corps maltraité par la maladie ... d'être prise en compte individuellement et pas à la "va vite" ...

Dans l'eau, oui, cela fait du bien mais il me faut bien plus que ça, une prise en charge individuelle qui soit vraiment intéressante sur le temps consacré au malade.

Je suis assez d'accord avec Christine. On ressent tous nos douleurs différemment et elles sont plus ou moins étendues ou fortes selon les personnes donc faire du global, je ne suis pas sûre que ce soit l'idéal. Et puis, en plus, il faut pouvoir se déplacer jusque là et entre la cure et l'hébergement, j'imagine que ça doit pas être donné.
Après, ce qui serait bien, c'est un centre qui accepte une prise en charge individuelle, un programme à la carte selon nos gênes.

J'ai lu quelques messages de personnes qui y avait participé, de ce que j'ai compris, la cure permet de se détendre, de reprendre un peu d'activité physique lorsqu'on y est "déshabitué", mais pour la NP il n'y a pas de miracle...
Les cures en général permettent d'aider à vivre avec les différentes maladies, de prendre soin de soi trois semaines, mais il ne faut pas en attendre trop.

Je n'en ai jamais fait donc mon avis n'est pas forcément objectif, mais j'ai toujours quelques difficultés avec le coût des cures pour l'assurance maladie, même si le bénéfice pour le bien-être des gens est là, pour la santé c'est un autre débat. A mon avis on peut prendre soin de soi à domicile pour bien moins cher...

Merci à vous ttes, Chris, Audrey, Coussinette, vous êtes vraiment disponibles...quel réconfort...merci...
Je vais suivre vos conseils, piscine de ma ville , ma kiné, peut-etre un cours de relaxation...s ophro...et je verrai...j'avoue que ce qui m'attire ds ces cures, sans connaitre,bien sur, c le côté pluriel des activités, des conseils,des choses à refaire à la maison,et les rencontres avec d'autres malades, leur parcours, expériences, avis, solutions....mais il est vrai que ce forum est déjà top au nivo de ce job...
Merci, bises

Après, il y a le "pour" et le "contre" des rencontres avec des malades ayant la même maladie.

Certes, sur ce forum c'est le cas, mais ici chacun a son droit de parole.

Avez-vous remarqué que lorsqu'on demande de vos nouvelles (je ne parle pas du forum) et bien vous n'avez pas eu encore le temps d'ouvrir la bouche pour répondre que l'autre a déjà parlé de lui (ou d'elle) avec ses misères, douleurs etc ... et c'est pour tous les sujets ainsi.

Ce matin même j'ai encore vécu une expérience de ce style et ÇA M'ÉNERVE !!! En effet, la politesse (ouais !) fait demander des nouvelles mais surtout pour placer les siennes.

Du coup, j'ai eu droit à ses douleurs de sciatique, de ses problèmes d'impôts, de ses longs voyages ... elle part pour un mois je ne sais dans quel pays, qu'elle vient de se payer des lunettes à 800 euros !!!! qu'elle n'a pas beaucoup d'argent ... bref .... ça me gonfle ...

donc, si en cure il y a quelques personnes qui monopolisent le temps de paroles et placent leur tracas, leur vie, leurs douleurs sans avoir la politesse d'écouter les autres, et bien non ! retrouver du monde oui, mais pour des échanges, pas pour des monologues.

C'est ce qui me retient aussi pour aller en cure en plus des soins qui ne sont pas probablement personnalisés.

Dépenser de l'argent pour ça ! que nenni !!!!

Bien entendu, mes propos sont de ma responsabilité, ils n'engagent que moi et tout à chacun a sa façon de voir "la chose", là c'est la mienne.

j'ai déjà eu l'occasion de m'exprimer sur ce forum précédemment quant aux échanges que l'on peut avoir avec les autres,
proches ou non, en ce qui concerne la maladie ou d'autres sujets, et je vais réitérer aujourd'hui pour aller dans le sens du message
de Christine, entre autres. Personnellement, il y a longtemps que j'ai compris (forum mis à part) que mes problèmes de santé
n'intéressaient personne, et que la plupart du temps, en effet, quand on vous demande "comment ça va ?" notre interlocuteur se préoccupe peu de notre réponse, il passe de suite à sa situation, quelle soit grave ou pas d'ailleurs... j'ai donc appris à mettre de côté le peu d'ego que j'avais, et à faire comme si je n'avais pas de soucis, voire même comme si je n'existais pas,
pour ne pas m'entendre reprocher de plomber l'ambiance, même si les autres ne se gênent pas pour nous déverser leurs bobos, sans même essayer de les relativiser par rapport aux nôtres. Oui, je sais, cela s'appelle peut-être de l'amertume, mais peut-être aussi de la discrétion, enfin, appelons ça comme on veut, le tout c'est de vivre le moins mal avec ces états d'âme qui en rajoutent à nos douleurs physiques. Le forum est d'une grande utilité pour s'informer, se confier sans crainte, la participation à une cure doit apporter, je pense, le même type d'échanges entre malades, mais peut aussi représenter un moment de distraction et de gaieté, si on sait prendre la maladie par ses côtés les moins pires, et partager avec les autres curistes des moments agréables. Par contre, il ne faut sûrement pas attendre la guérison avec les cures, mais peut-être déjà une écoute de nos douleurs, des soins qui nous appporteraient la douceur qui nous manque souvent, des trucs et astuces pour se ménager dans la vie de tous les jours, des relations nouvelles compréhensives dépourvues de fausse compassion, comme il nous arrive parfois d'en rencontrer... amicalement à tous

Tout à fait d'accord, la question "comment vas tu ? " n'est qu'une formule de politesse, aussi automatique que les "salutations distinguées" dans un courrier...
Comme toi j'y réponds sans m'étendre, quitte à revenir sur le sujet plus tard si les gens sont des proches et me questionnent réellement.