FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Depuis plus de 7 ans je lutte contre mes douleurs neuropathiques intenses... comme vous, je cherche mais ne trouve pas de solutions.
Dans mes diverses expériences : médicamenteuses, acupuncture, ostéopathie, tens...etc...et la plus ardue : la stimulation médullaire au CHU de Lyon... Rien ne m'a soulagée ! Mon cas, il faut le dire, est sévère... mes fibres nerveuses du bassin aux pieds sont lésées (il me reste que les muscles).
Je suis conseillée dans mes démarches par un neurologue d'un centre de rééduc qui me suit depuis ma descente aux enfers.
J'ai tenté après mes déboires, le magnétisme du cortex. Pour ce, je me suis rendue dans un CHU de la région parisienne.
Je vais être honnête, je ne croyais pas en ce procédé, mais mon désir était de rencontrer un ponte (encore un !) "le professeur JPL" récompensé par l'institut UPSA pour ses travaux sur la douleur et pratiquant le magnétisme du cortex.
L'heure de mon RV arrive... un jeune médecin me reçoit. Je lui demande naïvement (mais avec un peu de malice) : "Vous êtes, le professeur JPL ?" Il me répond que je ne le rencontrerai pas et que c'est lui qui va s'occuper de mon cas ! Première grosse déception ! "Si j'avais su, je s'rai pas venue".
Bon, je suis là, j'ai fait 300 kms, je confie ma carcasse à ce jeune docteur inexpérimenté ! En effet celui-ci n'avait jamais vu quelqu'un d'atteint du syndrome de la queue de cheval (nerfs compressés en bas de colonne), à part dans les livres !... ça met en confiance !
Je m'installe dans un fauteuil médical, et le docteur X approche de ma tête "une bobine" fixée sur un trépied... la stimulation magnétique du cortex commence ! La séance dure 20 minutes. Intriguée je pose quelques questions à X. J'apprends que mon état est complexe, du fait que j'ai les deux membres inférieurs touchés. Il commence par traiter le côté gauche. J'apprends que si je réagis au magnétisme (compter 5 séances de magnétisme), il faudra que j'envisage l'opération du cortex droit (inverse). J'apprends que je devrais ensuite traiter le côté droit ! Puis il faudra envisager l'opération du côté gauche !!!
Vaste programme !!!
J'apprends également que le docteur X est le sous-chef du chef qui travaille avec le ponte JPL ... Il faut commencer par le bas de l'échelle pour rencontrer l'homme que j'étais venue voir de ma campagne profonde !
Ma première séance, qui n'en verra pas d'autres, ne m'a rien fait.
Après ce RV insolite, j'ai eu un vague mail du chef du sous-chef X, me disant qu'on me rappellerai plus tard ! Pas de coup de téléphone évidemment ! Mais n'étant pas du tout motivée, mais pas du tout, j'ai laissé tomber !

Et ça c'était quand ? récemment ?

Il est inadmissible qu'un rendez-vous pris avec le chef suprême, celui que tu appelles le "ponte" ne soit pas respecté et que l'on te confie au sous chef du chef .... qui est jeune, inexpérimenté, ne connait pas tes douleurs, ne connait probablement pas la douleur .... quel manque de respect pour le malade. Et alors le ponte lui il se réserve pour qui ? pour les pontes ?

Que tu n'aies pas de nouvelles, je ne suis pas étonnée et cela devient une habitude dans les hôpitaux, on te prend en charge à un moment x et après ? ben après, s'il y a un après, c'est après .... après quoi ? on ne sait pas ... et pendant ce temps là et pas après la douleur est là, amplifiée par le silence des médecins qui ne donnent pas suite ou qui n'ont pas le temps de donner suite.

Est-ce qu'ils sont débordés ? du coup pas de suivi ... le malade est là, il attend ... il attend quoi et bien qu'on s'occupe de lui ou qu'on lui dise quelque chose mais rien ... le silence, le grand silence.

Mais alors, quelles solutions pour toi ? qui peut te proposer des solutions ?

On se sent abandonnés !

Le magnétisme semble avoir fait ses preuves, en Russie, notamment à une époque où les médocs de la pétrochimie étaient bloqués par le rideau de fer.
Le problème de ces thérapies, c'est qu'il faudrait du temps, pour adapter les techniques. Dans notre contexte medical, ça parait utopique.
C'est sans doute ce qui est le plus rageant, s'imaginer qu'on passe peut être à côté de solutions, mais entre charlatans et impuissants à nous aider, le chemin est tortueux. Les médecins sont pressés, quand on les voit après une heure d'attente debout (voir beaucoup plus, je sais ) on a qu'une envie c'est d'écourter le Rdv pour pouvoir faire le trajet retour pour enfin pouvoir s'allonger.
Ce matin par exemple, je suis sorti pour une banale échographie (rassurez vous, je n'ai pas commencé une grossesse ), entre le transport et l'attente interminable, je suis bon pour finir ma journée avec des douleurs bien réveillées.
Et évidemment, quand je vois enfin mon Rdv qui m'a fait souffrir par le simple fait d'attendre debout, je n'arrive pas à trouver ce sourire de circonstance pour entamer une rencontre, et comme je fais la gueule, (je ne pleure pas ni ne dis aïe ) je sens que la personne a envie de se debarasser de moi au plus vite...Mais, je pense que vous avez parfois ce genre de sensations...

En ce moment passe une émission sur les transplantations, stimulations craniênne pour Parkison .... quand même il y a des bons !!!!

regardez vite !!!

Les pontes, Christine, passent plus de temps en conférences et réceptions que sur le tas !!!
Mon essai de stimulation magnétique était en octobre 2013. (4 mois après la SM)
Quand j'étais au CHU de Lyon, j'ai parlé à un parkinsonien qui venait faire recharger sa pile. Ce patient "dégarni" avait deux petites cornes sur le crâne. Dans une corne il avait une électrode positive et dans l'autre une électrode négative ! Cette implantation qui prête à rire, l'empêche de trembler et de se suffire à lui-même (repas, toilette... etc). Dans le service on les appelle les "cornus" !
Mon ponte, Jack à Lyon a une excellente réputation ! L'implantation médullaire est une intervention longue et délicate qui ne peut pas être confié au premier venu... Elle se pratique peu car le matériel est très coûteux. Aussi les chirurgiens sont tatillons et exigent des examens pointus avant de la pratiquer pour être sûrs que le patient est bien ciblé. Le mien avait mésestimé la sévérité de mon état, c'est pourquoi il s'est planté !