FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bjr

Sans être guerrie, loin s'en faut...l'osthéopathie est le seul soin que je pratique depuis Déc 13 maintenant, et qui me permet de tenir sans trop de médicaments ( uniquement Neurotin - 200mg le midi au lieu des 900mg minimum prescrits...- depuis mi-Fév 14 , aprés diagnostic définitif du Dr Baut sur paris).
Un confort certain...nécessaire et indispensable...
Cdt

Pareil, l'ostéopathe est vitale pour moi, elle ne peut rien pour la névralgie en elle même mais pour tous les à côtés (tensions, contractures, douleurs dorsales à cause des positions toujours tordues) c'est ce qui me soulage le plus.
Il faut avoir confiance, et trouver quelqu'un qui cherche un peu à comprendre. Pour moi, uniquement des manipulations en douceur, elle est très attentive à ne pas aller trop loin et risquer d'aggraver les choses.

coussinette a écrit:Pareil, l'ostéopathe est vitale pour moi, elle ne peut rien pour la névralgie en elle même mais pour tous les à côtés (tensions, contractures, douleurs dorsales à cause des positions toujours tordues) c'est ce qui me soulage le plus.
Il faut avoir confiance, et trouver quelqu'un qui cherche un peu à comprendre. Pour moi, uniquement des manipulations en douceur, elle est très attentive à ne pas aller trop loin et risquer d'aggraver les choses.

Bonjour, tu indiques dans ton message avoir été opéré. Peux tu préciser un peu les résultats/conséquences de cette opération et qui t'a opéré. Bien Cdlt Frédéric

Claude44500 a écrit:je voudrais savoir si des gens ont été guéri par l'osteopathie ? Je nai vu que des kinés pour l'instant sans grand changement... ..Aussi pour savoir quels genre d'osteopathe choisir : médecin/ostéopathe ou ostéopathe d.o ou ostéopathe/kinésithérapeute

il y a quelques années, j'ai consulté une ostéopathe pour la NP. Elle m'a soulagé temporairement de mes douleurs, mais cela n'a pas été durable, hélàs. Depuis, je n'ai pas refait l'expérience. Cordialement.

Bonjour Fred, je te mets le lien vers la discussion de l'ancien forum où j'ai tenu mon journal depuis l'opération, car j'ai la flemme de reprendre ! Je n'ai pas fait mon point mensuel en Avril mais tu pourras déjà voir un peu ce que ça donne pour moi.
http://www.pudendalsite.com/forum/viewt ... highlight=
Si tu as des questions supplémentaires n'hésite pas je prendrai le temps de répondre

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai une NP depuis janvier 2011. Je ne prends aucun traitement, sauf de temps à autre, IXPRIM, quand les douleurs augmentent. Je vais voir un ostéopathe depuis un peu plus d'un an, qui m'apporte un certain soulagement. Seulement, à chaque fois que j'y vais il faut tout recommencer : mon sacrum est à chaque fois verrouillé ce qui a des conséquences sur les douleurs. Je vais aussi chez un kiné (à 1h de route de chez moi) lorsque les douleurs sont plus fortes. J'ai pris un neuroleptique pendant 4 mois qui ne m'a absolument pas soulagé et qui me fatiguait beaucoup. J'ai égalament fait une injection de botox. J'ai énormément souffert après pendant 1 mois (des douleurs insupportables, 10 sur l'échelle EVA) puis j'ai eu une amélioration pendant 3 mois. J'ai essayé l'auriculothérapie qui m'a soulagé au début, et aussi la réflexologie.
J'e fais 30mn d'étirements tous les jours depuis 2 ans, je marche beaucoup, je fais des exercices de respiration. Bref, que des traitements naturels et j'ai une amélioration, les douleurs, en général, sont entre 2 et 5, voire 6 exceptionnellement.
J'ai également fait une méthode suisse, atlasprofilax, qui consiste à remettre en place la première vertèbre cervicale (la vertèbre atlas) en octobre 2013. Je souffre aussi d'une névralgie cervico-bracchiale. Et depuis 3 mois j'ai moins de douleurs cervicales et aussi pudendales. La méthode atlasprofilax a des résultats sur beaucoup de douleurs (seulement le naturopathe ne connaissait pas le NP !) mais les résultats peuvent survenir au bout de plusieurs semaines, ou mois, ou années !! Mais je ne désespère pas, et j'espère qu'à la longue il y aura encore du mieux. J'ai fait le deuil de la " douleur zéro". Je sais bien que l'on ne guérit pas de la NP. Je n'envisage pas l'opération, et mon ostéo me le déconseille vivement. Je vous souhaite bon courage à tous, et ne baissez pas les bras, il y aura des jours meilleurs ! J'ai énormément souffert la première année (entre 7 et 10) et mon gynéco me disait que c'était dans la tête, il voulait m'envoyer chez un psy. Du coup je ne vais plus chez le gynéco, je n'accepte aucun examen gynéco.
Je vais mieux, et j'espère que vous aussi vous allez aller mieux.
Bises,
Catou

bonjour Catou,

Nous sommes un peu dans le meme cas sauf que chez moi ca vient de commencer. J'ai des decharges electriques dans le nerf qui me font perdre connaissance a cause de la douleur. Je suis allongee depuis 3 semaines sous Gabapentin 600 mg et tramadol qui me soulage a 100 % mais je me demande combien de temps ca va durer. Je ne supporte que la position allongee ou debout. Je suis actuellement aux USA ou aucun medecin ne sait comment gerer le PN. Des que j'irai mieux je rentrerai en France faire des infiltrations si necessaire car mon generaliste vient de traiter deux cas efficacement. C'est vraiment une galere car handicapant. Mais je positive en me disant que ca va passer.
Merci en tout cas des details. Je lis que les gens marchent ou font du roller alors que je ne peux meme pas me lever ???
Je ne comprends pas.
Je suis nouvelle aussi sur ce site.
bises
Lydia

Il y a plein de cas différents, ne t'inquiète pas, je pense que ceux qui peuvent faire du roller sont (très) rares ! Au départ je ne pouvais pas du tout marcher, mais petit à petit, entre les médicaments mieux adaptés, l'ostéopathie, la meilleure compréhension de ce qui déclenche la douleur, et aussi dans mon cas l'opération, je peux de nouveau marcher sans trop souffrir. Pas bien vite, et uniquement avec patchs Versatis (anesthésiant) car chez moi les simples frottements au niveau de l'aine sont très douloureux, mais je marche.

Comme tu le dis, tu en es au début, je te souhaite de trouver des petits trucs, apprendre à mieux connaitre ta maladie, gérer la douleur etc.
Mais il faut du temps pour tout ça, bon courage à toi Lydia !

Il y a parfois des personnes sur qui la kiné ou l'ostéo ont de très bons résultats car on est tous touchés à des degrés différents. Mais pour beaucoup, le parcours est long et il ne faut pas lâcher. Depuis juin 2013, j'ai dû faire 25 séances d'ostéo, 50 de kiné. Les améliorations, je les vois tous les trimestres où je gagne 3 % de mieux. Je pense vraiment qu'il faut perséverer car si on y va une fois de temps en temps, le bénéfice se perd et il faut être très patient. J'ai vu plusieurs médecins qui m'ont dit que certains s'en sortent bien, ce sont certes peut être ceux qui sont le moins gênés mais il y en a qui s'accrochent des années et ça peut payer au final. Il faut par contre trouver des professionnels qui connaissent et n'empirent pas les douleurs.

Je vais poser une question débile mais , quand je mis que certains d'entre vous ne pouvaient plus marcher, c t des douleurs musculaires ? Névralgique ? Les 2 ? Perso je fais beaucoup de marche, ça soulage mes courbatures. Je peux tout faire( bon sauf vélo ou monter à cheval , faut pas exagérer ! ) alors j'ai du mal a imaginer qu'on ne puisse plus marcher, d'où ma question un peu nulle.

J'ai fais de l'ostéo et ça m'a bien aider, sauf que c'est pas remboursé...