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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Lun 15 Jan 2018 11:14
par miolichri
bonjour Hélène et tous les autres,
merci pour les infos concernant la succession à NANTES, c'est important d'être en possession de contacts éventuels.
amicalement. Micheline

chirurgie du N.Cluneal

MessagePosté: Lun 15 Jan 2018 12:49
par pat29
bonjour,

Le docteur Kh de st jean de luz/BAYONNE a été formé par le PR Ro----,Je vous invite à le contacter pour savoir s'il opère le clunéal.

Pour info, le docteur R. de Bordeaux n'est plus à Bordeaux mais à Mont de Marsan.(chirurgie robotique)

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Mar 16 Jan 2018 20:11
par Christine64
Pas du tout sûr que le DR Kh-------- opère du clunéal .... à mon avis je dirai "non".

Il ne me l'a jamais proposé alors que j'ai été diagnostiquée par lui pour le pudendal, il a évoqué aussi à l'époque en 2008 (malade depuis 2007) le clunéal. Pour ce dernier, pensant que le clunéal était plus touché que le pudendal et le Dr Kh-------- ne souhaitant plus en parler, j'ai dû partir à Nantes. J'ai vu le Professeur Ro---- qui m'a confirmé avoir "un conflit haut dans la fesse" qui englobe mes deux nerfs.

Mais après tout effectivement pourquoi pas le lui demander. J'ai même entendu dire que le Dr K n'opérait plus, mais là je n'ai absolument aucune certitude.

Si tel est le cas, ce serait bien de le savoir ce qui signifierait que l'opération n'est pas "la solution".

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Jeu 18 Jan 2018 18:35
par maluna
bonsoir a tous et ttes,
Je suis ravie de vous lire et vous remercie tous chaleureusement pour vos retours,infos,et avis surtout, c'était inespéré au vue du calme des derniers mois...tant mieux d'ailleurs...
j'esperais certains retours de plusieurs d'entre vous,j'ai été exhaussée, merci a Hélène,Christine,mauditsmaux, et les autres
bien a vous

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Jeu 18 Jan 2018 18:41
par maluna
Là je vais exagérer certainement,mais chère hélène,tu nous ferais un résumé de ce qui est à éviter,????,cdt

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Jeu 18 Jan 2018 21:22
par helene pf
réponse à Maluna:

je me suis peut-être mal exprimée lorsque j'ai écrit :
"J'ai constaté que, années après années, on a surtout appris ce qu'il fallait NE PLUS FAIRE ! ...."
C'était à propos de la chirurgie "np" . Le "on" désignait les spécialistes de la NP , qui ont appris avec nous comme cobayes , qu'il ne fallait plus faire certaines choses ; comme par Ex: infiltrations en post op , + de 3 infiltrations, perfusion de kétamine à trop fortes doses , sur trop peu de temps, etc...

Nous , en tant que malades , nous pouvons essayer de repérer et d'éviter ( à défaut de "ne plus faire") tout ce qui augmente les douleurs "np" : par ex :
- limiter la position assise
- s'assoir avec un coussin qui convient
- éviter de tirer ou porter des charges lourdes
- éviter la position accroupie , penché en avant , en jardinant !
- limiter les déplacements en voiture....etc....
à chacun de se prendre en charge, selon les douleurs et problèmes de chacun.... ce n'est pas facile , c'est dur à accepter, et ..ce n'est pas toujours faisable , je le sais , lorsque l'on travaille , ou que l'on a des enfants ....
Je reconnais que j'ai eu la "chance " d'avoir déjà 53 ans , des enfants élevés , et être "femme au foyer", lorsque les douleurs sont devenues chroniques !

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Ven 19 Jan 2018 09:39
par maluna
Merci Hélène
J'avais trés bien saisis ton propos ne tinkiet pas...c just que j'aime bien les consignes claires et carrées comme les enfants ,ça doit me rassurer,une certaine prise en charge en qq sorte... ;)
Sérieusement, je commence à me dire que bcp bcp d'opérés ,et ce qq soit la méthode ou medecin, n'ont pas d'amélioration...
le parcours de coussinette ou de cousin ne me font plus esperer...ils sont opérés,voir deux fois, sous médication forte, et voir neurostimulateur...c complétement dingue en fait...Qd on sy attarde,franchement c dur...la chirurgie robotique de Bordx m'attirait fortement,mais au regards de certains témoignages,là encore, c pas terrible du tout...
En fait je narrive plus à décider, bien que tout ne soit pas de mon ressort... ..., alors on va dire à réflechir...
L'op. ok on sait c aléatoire et pas forcément une solution, les traitements non plus, surtout qd on ne les supportent pas, les kinés,osteos,faut les Débusquer...le botox,pareil, pas de résultats exeptionnels...
Donc si on résume, presque tout ça est à éviter en caricaturant évidemment, mais bon... ...reste a faire le dos rond et c le plus insuportable.

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Ven 19 Jan 2018 09:47
par maluna
Rendez vous compte, il faut arriver a faire le distinguo entre Synd Maigne/ synd Pirif / NP / ou NC ...bien svt tout est mélangé... si on y arrive il faut trouver l'equipe compétente et tenter une prise en charge avt la proposition dune éventuelle solution, et là c encore surprise...franchement en 2018 c révoltant :oops:
Donc,je vous remercie pour vos retours et vos infos, car encore et tjrs c notre entre-aide qui nous permet d'avancer...

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

MessagePosté: Dim 28 Jan 2018 17:25
par nadine3020
Et dire que le Dr R... m'a opérée en octobre des deux jambes pour rien, mais vraiment rien de rien, aucune amélioration
Normalement il a formé un successeur dans la même clinique (c'est ce quil m'avait dit)