FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Une question me taraude depuis quelques temps :

je suis touchée par le pudendal et/ou le clunéal - pour le clunéal l'infiltration est récente 6 mai j'attends donc les 21 jours qui nous sont demandés pour renvoyer le questionnaire avec l'évaluation et l'évolution de mes douleurs.

Ceci étant dit je me pose cette question :

- est-ce que l'une d'entre vous qui avez été opérée d'une névralgie pudendale mais qui ne souffriez pas de douleurs anales et/ou vaginales, avez eu des douleurs anales et/ou vaginales après opération ?

- cette question s'adresse à vous messieurs mais pour la partie anale.

Je pose cette question car je ne souffre pas en interne ni anale ni vaginale - et j'ai une peur monstre que l'opération (puisqu'on déplace le nerf) me provoque des douleurs là où je n'en n'ai pas. Le simple fait de venir chercher le nerf et de le déplacer, sachant qu'il a une branche anale, vaginale ou verge (testicules ?, peut-il entrainer des douleurs ?

Si l'on réfléchit en technique et qu'on s'imagine l'opération comment s'imaginer que cela n'est pas possible.

Merci à vous opérées (és) de me donner une réponse que j'espère vous avez.

Chris

Bonjour Christine,

En ce qui me concerne, j'avais avant l'opération des douleurs anales au maximum. Les deux infiltrations n'ont rien changé, ni diminution, ni augmentation de la douleur. L'opération n'a également rien changé du point de vue anale,, toujours douleurs au maximum le soir, par contre de nouvelles douleurs sont apparues, fesses, cuisses (brulures, picotement, tiraillement, sensation d'épingles dans les fesses), mais elles se sont atténuées progressivement (6 mois). Elles réapparaissent de temps en temps mais beaucoup moins gênantes. Même le Neurontin (dose maximum 1800 mg par jour) ne se montre pas d'une grande efficacité. Dans ce type de maladie on ne peut rien généraliser, chaque personne réagit différemment à l'opération et aux médicaments.
La décision de l'opération n'est pas facile à prendre, et je te comprends. On est déjà mal avant et l'on n'a pas envie d'être pire après et pourtant il faut prendre le risque, c'est ce que j'ai fait, mais à 10 mois de l'opération je n'ai pas beaucoup de résultats. Peut-être suis-je une "ratée de la chirurgie"....
Bises à toi Christine
Hugue

Hug,

Connaissant tes douleurs puisque nous nous connaissons, c'est bien ce qui me fait peur .... des douleurs anales, je n'en n'ai pas et heureusement !

Je ne veux pas en avoir sachant ce que tu souffres et j'ai la trouille.

Ils prennent le nerf, le déplace, le mette ailleurs. Ce nerf a 3 branches, une va sur le vagin, l'autre anus et la 3ème (?) la cuisse ?
Donc, qui dit déplacement de ce nerf, dit déplacement des branches. Pour le moment, c'est bon vous suivez ! c'est logique.

Et alors .... et alors .... les 3 branches s'éloignent de leur emplacement initial .... et que se passe t-il alors ? là je raisonne en logique et en me mettant à la place du nerf.

Puis, après Hug si je prends ton exemple, tu as été opérée du pudendal. Donc, déplacement du nerf et de ses branches, pourquoi donc souffres-tu donc autant maintenant côté anal .... je veux bien comprendre que tu aies toutes les douleurs que tu n'avais pas et que tu décris, avant parce qu'ils ont ouvert, "trituré", déplacé, coupé, cousu, bref .... mais là côté anus normalement il n'y a plus rien qui doit faire mal ... et toi tu souffres énormément ... ! c'est quoi ce binz ! bien sûr je ne te pose pas la question à toi, mais s'il y en a parmi nous qui peuvent expliquer, je veux bien écouter.

"râtée de la chirurgie" j'espère que ce n'est pas vrai pour toi et pour tous ceux qui se sont fait opérer ; il faut espérer que tu es en période de reconstruction (qui est bien trop longue à mon goût, surtout pour toi) et que tout cela va rentrer dans l'ordre plus vite que les délais dont ils nous parlent (entre un ou deux ans ...).

Bonjour pour ma part j ai étais opère en 2010 bilatérale et j avais déjà des douleurs anale qui on diminué apres la chirurgie j ai eu juste des hémorroïdes 2 mois apres la chirurgie. La chirurgie du doc Ro---- m avais améliore a 70 % environ mais une autre chirurgie en 2012 ma repris les douleur comme quoi sa ne tien vraiment que par un fil , je ne regrette pas la chirurgie car elle a était efficace , il faudrait juste vivre vraiment au ralenti apres la chirurgie...

c'était pas mal 70% d'amélioration. Quelle est cette autre chirurgie qui t'a redonné des douleurs?

chirurgie polypes a la vessie ancien fumeur et les douleurs sont revenu comme avant

mais que disent les médecins? Que c'est encore le nerf pudendal?!

Oui NP et j ai fais tous les traitements en juillet je vais être hospitalisé a Nantes centre Catherine de siennes anti douleur ils vont me faire une péridurale pour les aiguiller et en suite me mètre le neurostimulateur medulaire et si les douleur s'estompe il me l implante , .

C'est étrange car si le nerf a été déplacé lors de l'opération, il ne devrait plus souffrir.

Si je comprends bien, il n'aura pas une autre chirurgie mais la pose d'un neurostimulateur.

Comment expliquent-ils ces douleurs revenues ou nouvelles à mon avis, puisque ce nerf a été déplacé, la logique voudrait que les douleurs soient différentes par rapport à la dernière fois. Est-ce que c'est le cas ?

Les polypes étaient sur la vessie ... le nerf n'était plus par là ... !!!! difficile de comprendre tout ça ...

Ce serait, si j'ai bien tout suivi, la suite d'une nouvelle chirurgie qui aurait déclenché ces douleurs, il y a t-il une explication qui est donnée ?

Est -ce que la chirurgie des polypes est venu toucher le nerf pudendal déplacé ?

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Je passe à autre chose :

Quand j'essaie de m'imaginer l'opération du pudendal, il y a des douleurs que je ne m'explique pas après.

Exemple : névralgie pudendale qui entraine des douleurs anales
opération effectuée : 6 mois, 9 mois, un an après toujours des douleurs anales !!!!

POURQUOI ?

Ensuite et j'y reviens : pour le déplacer parce qu'il est compressé, on prend le nerf pudendal dans son entier (lui et ses branches) jusque là tout est logique, donc les branches qui venaient sur l'anus, le vagin et la cuisse sont aussi déplacées, alors pourquoi toujours des douleurs IDENTIQUES ?

Je peux comprendre les douleurs post opératoires du fait que nombre de tissus, nerfs, muscles etc ... ont été touchés mais je n'arrive pas à comprendre pourquoi les douleurs initiales dues à l'emplacement du nerf à cet endroit là ne disparaissent pas au bout de plusieurs mois.

c beaucoup de question malheureusement sans reponse je ne sais pas du tout je pense que quand on a des douleurs de nevralgie le et meme si par la suite on se sent mieux le moindre tromatisme comme moi par la chirurgie par voie naturelle n aide pas il y a un autre traitement aussi pour les douleur s est des onde magnetique sur le cerveaux mais je refuse categoriquement la j ai trop peur j ai comme une impression que s est encore experimental mais bon j ai pas tout compris .