Petit témoignage après 10 ans de souffrance.

[ben51]

Bonjour;

Je me présente, je m'appelle Benjamin, j'ai 35 ans et les premiers symptômes sont apparues début février 2004.

Ca a commencé par de fortes douleurs dans les reins avec de fosses prostatites et infactions urinaires et des lombalgies et sciatiques à répétition et aussi des épisodes de constipation ou de purge,ensuite en 2005 on m'a retiré les deux veines saphènes des jambes car pour le chirurgien j'avais des varices internes car j'avais de fortes douleurs dans les jambes mais en fait opéré pour rien car résultats négatifs .Ensuite jusqu'en avril 2012 ,mon état à empiré graduellement avec de nouveaux symptômes en plus ( douleurs anus + douleurs vessie + douleurs colon et intestins + douleurs testiculaires ), tout ceci m'a valut pour l'ensemble 8 scanners et 6 IRM + caméra vessie/intestins/estomac + 4 échographies, bref tout y est passé avec à chaque fois des suppositions inquiètantes puis un jour l'Urologue à pensé aux nerfs pudendales car il avait travaillé avec le Prf x de nantes lors de la découverte de cette névralgie. Mais malheureusement, les autres médecins en rigolaient mais sans pour autant dire ce que j'avais sauf me dire que c'était peut être dans ma tête et que je commançais à couter cher à la sécu alors que mon seul souhait était de plus rien avoir et retrouver une vie normal ( sport/famille/travail). En août 2012, j'ai piqué ma colère auprès de mon généraliste pour lui dire qu'il fallait arrêter les conneries et que l'urologue à peut être raison, donc après avoir trouver sur le forum ce que c'était, je lui es dit de m'envoyer voir l'équipe de Nantes comme ça on serait fixé. J'y suis allé en octobre 2012, ils ont tout de suite diagnostiqué nerf pudendale gauche/droite avec nerf clunéale et sciatique après les infiltrations. En mars 2013, Opération nerfs pudendales/clunéale et sciatique bilatérale, au réveil, mauvaise surprise le Prf x m'indique que l'opération à été très complexe car énormément de fibrose des tissus et qu'il fallait oublier les stats de résultats, depuis les douleurs se sont fortement accentuées avec grosse pertes motrices des jambes depuis ils ont essayé une autre infiltration mais sans résultats et une hospitalisation de 10 jours dans l'unité de douleurs qui m'a permis pendant ce temps de respirer un peu. Le 25 juillet 2014, ils vont m'implanter un neurostimulateur médullaire pour essayer de me soulager un peu, ils espèrent me diminuer de 50% les douleurs dans la région du bassin mais malheureusement pour les jambes ils ne peuvent pas car c'est pas possible de faire les deux. Car j'ai malheureusement une forte dégénérescence des nerfs sciatiques dont ils ne l'expliquent pas. De toute façon il faut tout essayer et il faut toujours rester positif pour avancer, par contre à cause de tout ça la secu va me mettre en février 2015 en invalidité 2 car pour eux la guérison n'est plus possible.

Ce témoignage n'est pas pour se plaindre juste pour expliquer car on trouve peu de témoignage entier et pour les nouveaux malades ça peut être intéressant, par contre je me suis toujours battu et jamais perdu le morale plus d'une semaine car sinon c'est un cercle vicieux qui peut mener au pire.Alors battez-vous en ayant l'espoir d'un avenir meilleur et chaque personne est différente et réagit de façon diverse aux traitements médicamenteux et opératoires. J'ai un ami pour qui l'opération qu'il a eu va lui apporter de meilleurs résultats car déjà il n'a eu que le nerf pudendale bilatéral et c'était une compression et non une dégénérescence des nerfs donc de bien meilleurs espoirs et je lui souhaite que le meilleur. Surtout,, ne perdez pas espoir en lisant des témoignages tel que le mien car la majorité des personnes opérés sont un peu voir beaucoup soulagés et voir juste les infiltrations chez certains sont suffisants , en tout cas courage tout le monde.

En tout cas un grand merci à l'équipe de nantes pour sa gentillesse et disponibilité, ça fait du bien de se sentir entre de bonnes mains. :D :D ;)

Si vous êtes du nord-est et que vous voulez discuter ou avoir des conseils ou autre vous pouvez me contacter en me laissant un message avec votre num de port ou mail sur le site et je vous contacterais.Sinon Docteur R de Nantes vous donnera mes coordonnés, je suis de la Marne.

Beaucoup de courage à tout le monde et battons-nous.

Cordialement.

Traitement:
oxycontin 10mg matin et soir. oxyconorm 5mg 3fois/jour, lyrica 100mg matin et soir, laroxyl 7gouttes matin et midi puis 10 le soir, omeprazol 1 le soir, miorel 1 le soir.

[Jack Sparrow]

Salut Ben, j'ai de la famille près de Reims et si un jour je passe près de chez toi, on pourra boire le Champagne.
Ton témoignage est poignant et même si ton parcours est difficile, tu sembles tenir le coup, bravo.
Est ce le neurostimulateur te soulage ? J'imagine que la pose de cet engin a du être pénible, enfin si c'est efficace, tant mieux. Est ce que ça t'a permis de refaire du sport, retravailler ou d'envisager l'avenir plus sereinement ? Arrives tu à retravailler ?
Bon courage, 10 ans, c'est vraiment long dans la souffrance, tu as l'air d'avoir pris ton expérience avec philosophie, tu ne sembles même pas amer envers les médecins, moi je n'ai pas encore passé cette étape qui sera pourtant nécessaire pour avancer. Encore bravo, et courage, j'espère que tu vas déjà beaucoup mieux