FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

Je voudrais apporter mon témoignage de chirurgie de libération du nerf pudendal.

Pour mémoire, mon 1er post sur ce forum retrace mon parcours :
viewtopic.php?f=17&t=1286

Depuis mai dernier, j'avais réussi à diminuer et stabiliser mes douleurs (après une période particulièrement difficile de douleurs continues depuis juillet 2021).
Cette amélioration notamment à un coussin KOHL (sans faire de pµblicité) qui m'a véritablement permis de diminuer les douleurs en levant l'inflammation permanente que j'avais au niveau de la zone périnéale.
Cela m'a permis ainsi de passer un bon été.

Pour autant, le problème n'était pas réglé malgré tout ce que j'ai pu entreprendre depuis un an. C'est la raison pour laquelle j'ai pris la décision de me faire opérer, après un 2e avis concordant sur la ma situation.

Je me suis donc opéré fin novembre à Paris. Avant coup, je ne savais pas trop à quoi m'attendre, notamment des suites de l'opération.
En tant que tel, la chirurgie n'est pas douloureuse. J'ai pu me lever dès le soir de l'opération et me mouvoir plutôt correctement dans les jours qui ont suivi (y compris pour rentrer en train chez moi - 1h de trajet environ).
Les suites immédiates de l'opération se sont bien déroulées, la cicatrisation s'est bien opéré.
Le nerf était aplati côté gauche, et inflammatoire et compressé côté droit. L'opération s'est donc révélée nécessaire.

Sur les douleurs en tant que tel, c'est un peu tôt pour se prononcer. Le nerf s'étant réveillé, j'ai eu quelques épisodes de douleurs neuropathiques peu agréables une dans la quinzaine qui a suivi l'opération (notamment des petites décharges électriques / coup d'aiguille dans la verge, à sursauter quand même), mais cela s'est vite estompé.

Pour moi, je comprends qu'aujourd'hui l'enjeu c'est une détente de l'ensemble musculaire : pour schématiser, on a fait sauter le verrou qui était la compression du nerf, maintenant il faut déssérer l'étau que sont les muscles environnants. En somme, la rééducation (musculaire et nerveuse) d'un environnement qui a été habitué à vivre dans la contraction et dans la douleur. C'est cela qui risque de prendre beaucoup de temps.

Je fais donc des étirements, de la kiné et j'utilise un TENS dès que je suis en position assise. Il y a des moments où je tiens plutôt bien, mais il m'arrive parfois d'avoir des sorties de pistes en "m'écrasant" la zone périnéale suite à une position assise vers l'avant - comme depuis hier par exemple ! - , ce qui peut me causer des douleurs pendant 48h.

J'insiste sur le fait que, assez rapidement après l'opération, j'ai pu me mouvoir normalement, et notamment aller marcher. J'ai repris la conduite sur des courts trajets après cicatrisation, mais je n'ai pas encore fait de longs trajets. J'ai repris mon activité professionnelle (en télétravail à 100 % dans un 1er temps) lundi dernier.

Je sais que les résultats seront longs à obtenir. Comme je disais, il est trop tôt pour mesurer les bienfaits de l'opération. Je la considère vraiment commune étape dans mon "parcours thérapeutique" (je ne la regrette bien évidemment). Mais le chemin est encore long !

Voilà, je voulais apporter mon témoignage en essayant de "dédramatiser" la chirurgie.

Bonjour Franri, merci de ton témoignage. Quelle a été la technique utilisée pour toi ? Laparoscopique ou autre? Et au niveau fonctionnel, aucun souci postopératoire? Meilleure journée possible.

Bonjour Augustin,
La méthode utilisée à été la voie transglutéale.
Et au niveau postopératoire, non, pas de souci fonctionnel.

Bonjour Franri,

merci pour votre témoignage. Votre état postop me semble très encourageant (beaucoup plus que le mien en tous cas), et en effet comme vous le dites c'est toujours positif d'avoir des retours qui aident à s'inquiéter moins.

Bonne continuation dans votre rétablissement à vous.

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles. Cela fait 4 mois jour pour jour que je me suis fait opérer.

Aujourd'hui, si ça va et ça vient, il y a de l'amélioration depuis l'opération. J'ai beaucoup moins de tiraillements au niveau périnéal. Je reprends la voiture (avec coussin) sans difficultés, y compris sur des trajets plutôt longs.

Niveau position assise, j'ai su tenir (dans les meilleurs jours) 1h30 bien tassée avec mon coussin sans difficulté. Je reviens sur mon lieu de travail environ 2 fois par semaine, cependant j'ai dû mal à rester assis sur mon fauteuil de bureau qui est pourtant adaptée à la pathologie. Je pense que mes muscles n'y sont pas encore prêts J'envisage d'avoir recours à un bureau assis/debout.

Comme je disais, de manière générale il y a beaucoup moins de tiraillements et les muscles sont moins serrés, moins tendus. Je fais du travail kiné intracavitaire, renforcement de l'obturateur interne. J'utilise le TENS mais plutôt tibial que périnéal.
A ce stade, les douleurs n'ont pas complètement disparues. Je peux avoir des douleurs plutôt périnée arrière ou au niveau obturateurs. La position assise peut rester compliqué parfois. Aujourd'hui je ne peux pas me passer du coussin, et cela me parait prématuré de faire sans. Il faut continuer le travail.

Par rapport à ma situation pré-opératoire: c'est nettement mieux par rapport à il y a an où j'écrasais en permanence la zone. Ceci dit j'avais réussi à stabiliser les douleurs grace à un coussin Kohl dans les mois qui ont précédemment, et en comparaison l'amélioration est plus mesurée.

C'est tôt pour faire un bilan, mais disons qu'il y a de façon globale du mieux sans que ce soit encore pleinement satisfaisant.

Voilà en quelques mots.

Bonjour,

merci pour les nouvelles.

Je suis content de lire que vous allez mieux !

Bonne continuation !

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles un peu plus de 6 mois (cap fatidique d'un point de vue psychologique) après l'opération.

La situation est toujours un peu mitigée. Si aujourd'hui je n'ai plus de douleurs périnéales, j'ai en revanche de fréquentes douleurs au niveau des obturateurs internes, notamment le gauche, qui ont tendance à se contracturer, ce qui peut être très douloureux notamment en position assise.

Je fais un peu le yoyo depuis début avril alternant périodes d'accalmie et périodes plus difficiles, sans pouvoir stabiliser une situation dans la durée.
Le côté positif c'est que je peux avoir des moments très agréables sans douleurs, notamment en position assis.

Je fais des autoétirements tous les jours et exercices respiratoires. Niveau kiné, on essaie de renforcer les obturateurs internes via des exercices mais qui peuvent entrainer de la douleur et courbatures.

Je pense que le stress peut également exacerber la sensibilité de la zone.

Voilà, en résumé, j'alterne le correct et supportable, le moins-bon, mais on garde espoir pour la suite... même si je ne m'attendais pas à ce que le post opératoire soit aussi compliqué.

Merci Franri de ces nouvelles plutôt bonnes après 6 mois de post'op !
l'amélioration va se poursuivre j'en suis sûre .
Continue à prendre soin de toi et à gérer au mieux cette période post'op .

Les spécialistes ne peuvent pas prévoir combien de temps est nécessaire pour avoir une amélioration après la chirurgie .Chaque cas est différent selon l'origine de la "np" , de l'intensité des douleurs, de l'état des nerfs abîmés etc...

Bon courage

Bonjour Franri,

merci pour ces nouvelles.

Je compatis quant à votre sentiment mitigé par rapport à l'effet de l'opération, ce d'autant plus que c'est pareil pour moi.

Plein de courage à vous.
Aurélien

Bonjour à tous,

Je voulais faire un point un peu plus d'un mois depuis mon dernier post pour signaler de belles améliorations depuis.

Effectivement, voilà un bon mois que je suis sur une pente ascendante.
Mon dernier point avec le neurochir - env. 7 mois post opération - fait état de douleurs persistantes au niveau de l'obturateur interne et de l'élévateur de l'anus. En revanche, plus de douleurs au périnée. Plus de douleur non plus post éjaculatoire.

J'ai pu reprendre dernière le running après 2 ans et 1/2 d'arrêt (je suis un jogger très amateur).

Je pense que la chaleur aide (bien que je sois dans la moitié nord ) mais les moments sans douleurs se multiplient. Parmi mes faits d'armes, j'ai pu rester quasiment 2h sans coussin sur une chaise de jardin à l'occasion d'une soirée ! Attention, ce n'est pas pour autant que la position n'est pas parfois délicate, mais disons que cela est en progrès.

Niveau soins, je fais auto-étirements et exercices respiratoires tous les jours, au besoin massage d'un muscle avec une huile trouvée en parapharmacie. J'ai légèrement augmenté la dose de laroxyl (de 3 à 6 gouttes), l'objectif sera de diminuer en parallèle le lyrica.

Là où c'est un peu plus délicat c'est en voiture. Pour mes déplacements au travail, pas trop de problème car ma voiture permet une position assez haute (nissan NOTE) avec le coussin.
En revanche, j'ai une 308 pour les déplacements familiaux et c'est plus délicat car la position de conduite est plus couchée donc moins agréable pour l'obturateur.

Voilà, en résumé je voulais partager ces points positifs (pourvu que ça dure). Il y a un peu plus de 2 ans jour pour jour, commençait pour moi une grave crise avec un périnée en feu et des douleurs assez paroxystiques dans la zone, qui m'a conduit quelques semaines plus à consulter un neuro, puis envisager au fur et à mesure des démarches l'opération. Je pense que rien n'est acquis, qu'il faut rester très vigilant, mais dans mon cas la situation s'est bien améliorée.

Bel été à tous.