FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

"J'étais dans le bon wagon", c'est ce que m'a dit le professeur Ro..t lors de ma visite 6 mois après l'opération compte tenu de l'amélioration que j'avais, pratiquement plus de douleur du côté gauche mais par contre toujours très fortes douleurs à droite ainsi que dans les fesses et le haut des cuisses. Malheureusement rien ne s'est vraiment arrangé au fil des mois c'est pour cela que je dis être descendue du train (de l'amélioration). Je suis à 18 mois de l'opération et je souffre toujours beaucoup avec il est vrai un jour de temps en temps sans douleur, mais je ne peux toujours pas rester assise sans coussin et pas plus de 15 mn au delà c'est insupportable, les déplacements en voiture sont compliqués, jardinage, bricolage, ménage, même la marche, sont impossibles.
Bien sûr l'objectif était aussi d'être dans les 70%. Mais de toute façon ne pas compter avoir une amélioration avant six mois voire un an même plus. Mais lors de ma visite en juillet dernier (à 12 mois de l'opération) la conclusion est : l'opération n'est pas satisfaisante. Depuis je suis retournée au centre anti-douleur, on m'a fait une infiltration dans le ganglion impar, pas de miracle là non plus. Affaire à suivre.

C'est sûr les neuro chirurgiens ne vont pas nous casser le moral.

N'oublions pas aussi que c'est leur "job", ils vivent de "ça", leur boulot c'est d'opérer alors ils conseillent l'opération.

Je pense que les statistiques ne sont pas à jour et je pense que le RDCP ( http://www.rdcp.fr/ ) devrait demander des statistiques réactualisées.

Cependant, parmi nous certains sont soulagés d'autre pas, d'autres sont plus souffrants qu'avant. Mais comme nous ne sommes pas tous faits pareil le chirurgien découvre "sur place" les dégâts et ils doivent être plus ou moins importants. A mon avis il n'y a pas que le geste chirurgical qui peut amener davantage de souffrance, il y a le fait que c'est déjà bien trop abimé et que dégager ce nerf peut-être ne sert à rien.

Nous ne saurons jamais.

Effectivement ta question de savoir si les neuro chirurgiens disent la même chose à tout le monde a son importance et je comprends ce qu'elle signifie sans le dire. Si c'est le même discours pour tout le monde ce n'est pas normal mais comme dit aussi Digitale ils vont avoir du mal à nous dire : "chez vous c'est la cata, on n'a rien pu faire et le fait d'avoir titillé va vous aggraver" .... donc ....

Moi, je voudrais connaître ces statistiques, il faudrait qu'elles soient objectives .... et je voudrais savoir pourquoi le discours change aussi quant à la période de rétablissement à un degré moindre de douleurs, avant on était à "entre un et deux ans" et maintenant entre "deux et quatre ans", c'est quoi ce "binz" ????

Je pense que les opérés satisfaits ont eu "la chance" que ce soit pris rapidement ou que leurs nerfs ne soient pas en trop mauvaise position ou compression.

Tant mieux pour eux mais franchement c'est la loterie et quand on gagne ça va mais quand c'est le contraire et bien on ne peut plus faire marche arrière.

Et là la chirurgie n'est pas réversible, le neuro stimulateur l'est donc ... que faire ?

Je pense que la solution serait d'endormir les douleurs efficacement ! Je ne crois pas aux interventions chirurgicales et encore moins aux statistiques avancées sur le "mieux" après opération.

Pour ça, quand ça marche, il y a peut-être le neuro stimulateur médullaire. Mais hélas cela ne marche pas pour tous.