FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

visite des 6 mois post op hier.
A l'examen clinique, pas de syndrôme myofascial ce qui indique l'absence de conflit nerveux en profondeur (dixit le Dr).
J'ai un mieux, globalement, mais il n'est pas miraculeux. De toute façon, le résultat de l'opération ne s'évalue qu'une année après. Il faut du temps pour que tout ce qui a été "chahuté" par la chirurgie se remette en place car le chirurgien coupe, élague, fait de la place autour des nerfs (pour moi, les deux pudendaux) et puis, surtout, il y cette fameuse mémoire de la douleur; c'est pourquoi, je ne suis pas autorisée à baisser le traitement (Lyrica). Il faut couper l'info "j'ai mal" entre la zone du bassin et le cerveau.
Voilà, j'espère avoir été à peu près claire dans mes propos et j'espère surtout qu'ils seront utiles à certains.

bonjours tu as été opéré ou moi j'habite a 40 km de Nantes j'ai rencontrer le professeur Ro---- prêt pour l'intervention moi pas pour l'instant patricia

Merci beaucoup Steina de ton bilan à 6 mois post op. Ce n'est pas encore "top top", il faut espérer que ce sera de mieux en mieux. Te l'a t-il dit ?

Merci d'être restée avec nous et continue de le rester, nous avons besoin de témoignages post op. Mais comme tu dis ce n'est pas miraculeux, et ça c'est bien dommage. Quand encore cela ne s'aggrave pas on peut ne pas regretter "d'y être passé". Cela n'est pas ton cas et j'espère que cela ne le sera jamais JAMAIS.

En t'écrivant je pense à Hugue qui elle souffre beaucoup ... et j'espère que ma pensée arrive jusqu'à toi Hugue même si je sais qu'hélas elle n'amoindrira pas tes douleurs.

En tout cas, c'est bon d'être ici avec vous car on se soutient, s'encourage, se réconforte et cela fait du bien quand on est en "crise" de douleurs ou en "crise" de moral.

Merci gentille Steina.

Steina, tu as été opérée il y a 6 mois, et tu recoures deja 15 km ? on peut conclure une amelioration, tout de même ?

opérée par le prof Ro---- en qui j'ai toute confiance. Au passage, il aime opérer mais il ne le fait pas pour rien. Encore 100 euros pour cette visite du 6ième mois qui dure 20 min environ, le temps de vérifier les fesses et de noter quelles sont les éventuelles améliorations.
Ce qui l'intéresse, en ce moment, c'est de faire des statistiques à 6 mois, ce qui n'a jamais été fait. Il essaie de démontrer que si il y a une amélioration à 6 mois de 20% par exemple, on peut prédire que la personne sera dans les 70% des "très améliorés".
Je lui ai dit, en gros, que les statistiques c'était bien gentil mais que je voulais son sentiment personnel, son intuition quant à mon cas. Il m'a répondu que, pour lui, je cite, j'étais "dans le bon wagon" mais je l'ai senti très prudent. Je pense qu'il a peur de me donner trop d'espoir et que je l'engueule si, au bout d'un an, j'en suis au même point. Cela a bien dû lui arriver en 20 ans!
Il m'a conseillé de poursuivre ma psychothérapie car l'anxiété augmente la douleur.
Pour répondre à Jack: avant l'opération, je faisais déjà mes 15 kms de randonnée car la marche et la position debout ne m'ont jamais posé de problème. Il reste la position assise qui est problématique mais je note des progrès par ci par là: rester assise sur le bord d'une chaise dure dans une salle d'attente, rester plus longtemps sur le coussin bouée aussi. Par contre, je ne conduis toujours pas et être passagère dans une voiture est quasi impossible. Quand j'aurai dépassé ces écueils, ma foi, la vie prendra une autre couleur.
Bon courage à tous

Moi aussi j'étais dans le "bon wagon"; wagon d'un train qui est passé un an avant le tien mais malheureusement j'ai dû en descendre. Alors Steina, ne fait pas comme moi, ne descend pas, reste (debout) bien accroché jusqu'à la fin du trajet.
Bises
Hugue

Ben moi le train, j'ai l'impression qu'il m'est passé dessus... (sur l'arrière train... )

Moi je suis dans le train, mais franchement des fois je me demande bien où il m'emmène ! Parfois il avance bien, des fois il repart en arrière à grande vitesse et fait des arrêts prolongés... mais bon, je suis dedans

Après m'être sentie pendant les premières années .....sur une voie de garage .... je roule maintenant très au ralenti, pas très loin ... mon petit train-train de vie....mais c'est mieux que rien !...ça me donne le temps d'apprécier les toutes petites choses du quotidien.

Bon, allez ! Au train où vont les choses, l'essentiel est de ne pas marquer l'arrêt et de continuer à avancer ...