FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous

Je me suis fait donc opéré le 4 novembre par le Prf R. à Nantes...L'opération a été compliquée car le nerf était bien coincée des deux côtés et avait beaucoup d'obstacles...ce qui est plutôt encourageant et le chirurgien est plutôt confiant pour un avenir meilleur...biensur il faut maintenant de la patience...

Bon le retour après opération quand tout se réveille est tt de même douloureux mais gérable avec les médicaments....le plus dur a été le trajet de retour en TGV car position assise impossible...

Voilà les nouvelles, je vous dirai les évolutions dans les mois à venir..

En tout cas, à Nantes ils sont juste exceptionnels, le Pr R est très à l'écoute de ses patients, très compétent et humain...
Merci à toute l'équipe...

Bon courage à tous

Bon rétablissement à toi !

Quand tu dis "coincé des deux cotés " , ils t'ont dit exactement où il était coincé ? Une cause possible ?

pas de causes évoquées particulières par contre vélo, équitation interdites à vie...

je viens de recevoir le CR aujourd'hui : Ligament sacro épineux épais, criblé de vaisseaux et de lacs veineux. Sténose majeure dans la pince ligamentaire. Sténose aussi à l'entrée du canal d'alcock.

Voilà je suis pas chirurgien pour comprendre tous leurs termes techniques...mais en tout cas il m'a dit qu'il avait eu du fil à retordre avec moi et que par an il est face à ce type d'opération seulement 4/5 fois par an sur plus de 300 opérations annuelles...

alors je suis confiante pour un avenir meilleure....patience le CR confirme qu'il faut attendre au moins 5 mois pour commencer à ressentir des améliorations...en tout cas j'ai le moral !!!

Tu as tout à fait raison d'être patiente mais ne désespère pas si l'amélioration tarde un peu. Le délai de 6 mois est un délai moyen. Certains témoignent d'une amélioration au bout de 7 mois ou un an voire plus. Le processus est en route et c'est cela l’important.
Pour ma part, il y a eu une belle amélioration à 5 mois et puis, une régression mais je recommence à vivre un peu. J'emmène mon coussin au café ou au resto, des endroits que j'évitais soigneusement pendant une certaine période: juste avant l'opération et après pendant plusieurs mois.
prof Rob est génial.
bon courage

Salut Karine ,

Merci pour le CR , c'est trés intéressant pour moi et les autres qui ne sommes pas encore opérés . Meme si ces histoires de diagnostic sont derrière toi et tant mieux , dans ton cas il y a un rétrécissement (sténose ) du canal formé par les deux ligaments et où s'introduisent (passent ) normalement le nerf pudendal et l'artére pudendale . Si, comme chez toi, le ligament sacro-épineux devient plus épais il exerce une pression sur le nerf qui se retrouve comprimé dans ce canal ,appelé la pince ligamentaire cad l'espace occupé par le nerf entre les deux ligaments . Plus bas il y a aussi rétrécesissement du canal d'Alcock , mais là l'origine doit etre différente ...

Bon pour toi maintenant , c'est le résultat qui compte , des explications t'en a assez eu sans doute , ce que l'on veut c'est ne plus ressentir des douleurs et non pas devenir des experts en douleurs pelviennes , mais quand meme qui'estce qui provoque cet épaississement des ligaments ? Le professeur dit " criblé de vaisseaux et de lacs veineux " , parfois on parle aussi d'ossification , comme une arthrose ,meme principe (liligament devient dur comme un os ) . C'est peut-etre indiscret , mais tu as plus de 50 ans ou moins ? Je pense que l'age doit etre un facteur important ...Et depuis quand tu trainais ces douleurs ?

Merci pour toutes ces précisions. J ai 38 ans et je traine ca depuis 6 ans...j ai eu 2 enfants la premiere 3 ans avant le début. ?..

j'ai été opérée le 25 novembre... le nerf pas trop abimé : je suis dans le wagon des 70 %.

En début de semaine dernière j'ai été malade à crever : type gastro + infection urinaire et petite fièvre.
Mon médecin m'a mis sous antibio (ciflox) + controle ECBU = Escherichia coli...

Je n'ai pas fait d'infection urinaire depuis des années et je bois toujours bcp d'eau. Question : où ai-je chopé cette saloperie ?

Bizarre, juste après qqes jours d'hospitalisation.

Quelqu'un d'entre vous, ayant subi une chirurgie de ce type a-t-il connu le même problème ? si oui, quelle durée et traitement ?

Merci de vos réponses -

C'est très fréquent quand on est hospitalisé, on reste à jeun (donc on ne boit pas pendant des heures) avant l'anesthésie, et ensuite on reste alité ce qui ne favorise pas l'évacuation complète de la vessie, et voilà, ça suffit !

L'escherichia coli est le germe classique des infections urinaires, traitement et hydratation suffisante devraient en venir à bout très vite

merci de ta rapide réponse Coussinette - elle me rassure beaucoup. Comme j'ai dû être sondée toute une partie de la nuit après la chirurgie, je me redoutais un peu cet effet... je vais tout de même être très attentive à la suite pour éviter les récidives.

Bien amicalement - Claudine

Ah oui, si en plus tu as été sondée, tu as accumulé les risques !

Bonne continuation