FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour, j'ai été opéré à Nantes en Avril et cela fais maintenant huit mois et je ne vois toujours pas d'amélioration. En fouillant sur le net on ne trouve aucun cas de guérison et très peu de cas d'amélioration et ceci commence sérieusement a m'inquiéter. Y'a t-il quelqu'un pour me redonner un peu d'espoir, je souffre énormément et ma vie est vraiment devenu un enfer, j'avais retrouver de l'espoir en découvrant que j'étais atteint d'une névralgie pudendale mais tous vos témoignages et vos posts n'ont vraiment rien de rassurant. Y'a t-il ne serait ce qu'une personne qui as pu guérir totalement et reprendre une vie normale (sport, s£x£ etc...). SVP j'ai vraiment besoin d'espoir, personne ne comprends ce que je traverse et j'aimerais que ma situation se règle de manière définitive.

bonjour SPLINTER26,
je n'ai pas été opérée, je souffre de NP (ou de quelque chose qui y ressemble) depuis 2008. Les premières années ont été
très difficiles à vivre car les douleurs étaient importantes. Depuis 2 ans maintenant, je suis en retraite, je ne suis donc plus
obligée d'être assise 8 heures par jour, et je constate que mes douleurs se sont stabilisées, voire même un peu améliorées
dans certaines situations. Bien entendu, il reste toujours des choses que je ne peux plus faire, ou que je fais avec difficultés,
mais cela reste maintenant "supportable", sauf cas exceptionnels. Je ne peux donc pas parler de guérison totale, mais
d'amélioration tangible, et ce, grâce à une attention particulière des réactions de mon corps, grâce à la pratique assidue
de la marche, activité qui ne me fait pas souffrir et qui me permet de me muscler les fessiers.
Voilà, je suis peut-être un des rares cas plutôt positifs, et ce, sans opération, ni plus aucun traitement maintenant, après
les avoir presque tous essayés.
J'espère que cette amélioration va perdurer, et que je vais finir par intégrer la NP comme une douleur chronique banale,
dont on s'accommode à la longue.
je souhaite bon courage à tous.

moi aussi, opérée à Nantes en avril; j'ai eu une amélioration en octobre mais elle n'a duré que 10 jours. Actuellement, je souffre toujours, peut-être même plus qu'avant l'opération. Le chirurgien me dit d'être patiente. Je veux bien l'être si je garde l'espoir mais si je ne vois rien venir dans les prochains mois, ce sera difficile, évidemment.

J'ai été opérée il y a 2 mois. Je n'ai noté qu'une seulement amélioration pour l'instant. C'est encore beaucoup trop tot pour espérer plus. Je pense qu'à 8 mois ce n'est pas encore perdu ! Parfois ça met 1 ou 2 ans pour voir l'amélioration. Des gens guéris je ne sais pas si il y en a réellement, mais tres amélioré, oui il y en a !
Je sais que c'est difficile d'y croire quand les résultats ne sont pas encore la, mais comme coussinette me la dit, il faut y croire !

Cependant, pour qu'on soit convaincu qu"'il y en a", il faudrait qu'ils témoignent ... Or, il faut bien le dire, la pêche est maigre ! On ne peut se contenter d'incantations ...Et contrairement à une pensée communément exprimée, je ne suis pas sûre du tout que ceux qui disparaissent du site le font seulement parce qu'ils vont bien ou que leur sort s'est beaucoup amélioré ... Je crois que l'on peut aussi "disparaître" par lassitude voire désespoir, après avoir tout essayé en vain et parce que l'on n'attend plus grand chose de témoignages qui ne font que recomposer le parcours d'obstacles que l'on a soi-même suivi. C'est alors qu'on se "fait une raison" et que, d'une certaine façon, on s'habitue à son sort.

Evidemment, ce n'est pas une raison pour que les nouveaux-venus ne tentent rien d'autant que certains forumeurs font état, malgré tout, d'un peu de mieux-être à travers différents palliatifs ( kiné, RPG, sophrologie .. ) Malheureusement, pour l'instant, ils sont bien rares. Espérons plutôt en de réelles avancées scientifiques grâce à une meilleure connaissance de cette pathologie ...Espérons aussi que ce soit " de notre vivant " !

Courage !!! Tant qu'il y a vie il y a espoir !
Je suis comme Olivia, j'attends le témoignage des guéris !
J'ai été opérée il y a un an d'une stimulation médullaire qui fut un échec. D'après les statistiques 2 sur 3 opérés sont améliorés de 50 %. J'aimerais être au contact avec les 2 qui m'ont fait la nique, si ils existent !!!

en réponse à Olivia, Steina et Marie-Claire et ..les autres

Je comprends cette demande de témoignages.
Ce que dit Olivia est juste; moi-même , j'ai souvent eu l'envie de ne plus venir sur le site, sur ce forum... après tant d'années de galère! Mais je ne sais trop pourquoi, j'y reviens, espérant apporter encore quelque chose...
Avec mes 50 ou 60% d'amélioration , je peux revivre; autrement, mais revivre.

Tout est trop long, les diagnostics, les rendez-vous, les traitements, l'amélioration...attendre , toujours attendre...
Je crois que nous devenons les champions de la patience !!!!

oui, les champions de la patience...
C'est le moment de se tourner vers le bouddhisme!

C'est la capacité d'empathie, il me semble, qui fait que l'on revient sur le site témoigner d'une amélioration voire d'une guérison.

Bien vrai tout ça, mais encore faut-il matière à témoignage ...

Bonjour,

Les gueris souvent disparaissent, car is reprennent ne vie ormale.
Lydia a completement gueri, et d autres sur ce blog viewtopic.php?f=18&t=135&p=2908#p2908
Aussi le post du medecin est genial
viewtopic.php?f=18&t=350
Et tous ceux gueris par kines hyper specialises dans le post de prunette
viewtopic.php?f=18&t=89

Il y a des solutions, courage