FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
Je suis atteinte d'une nevralgie pudendale depuis juillet 2013.
Je vis a l'etranger et cela complique les choses....

Je n'arrive pas a trouver sur ce forum des informations sur la decompression du NP par voie perineale avec l'aide d'une sonde a ballonnet, pratique par un medecin a Aubagnes. Il presente des resultats tres encourageants avec cette technique et surtout a effet rapide. 92% des 512 patients operes entre 1999 et 2014 n'auraient plus de symtomes ou une diminution significative de leurs symptomes (publication en anglais). J'ai echange par mail avec ce medecin qui me dit avoir tres tres peu de recidives et surtout car les patients ont fait a nouveau du velo ou des choses trop physiques.
J'ai reussi a parler a une dame operee avec cette technique et elle est tres satisfaite et...guerie
Avez-vous des informations sur cette technique, des retours ?
Sa technique est differente de celle utilisee par exemple a Nantes.
J'espere que vous pourrez m'aider un peu..car evidemment comme vous toutes et tous je suis bien decouragee

Ta question est un peu compliquée car beaucoup ici ce sont fait operer a Nantes ou a Aix ( comme moi ) .
C'est un peu la guerre entre toutes les équipes car chacun veut avoir les meilleurs statistiques. La technique du ballonnet ne m'inspire pas vraiment. Et j'ai tendance à me méfier des statistiques !

Il me semble que sa technique a évolué, le principe n'a pas beaucoup changé mais je crois avoir lu qu'il n'utilisait plus de ballonnet. A confirmer, mais c'est vrai que peu ici sont passés entre ses mains...

Je me dis que si les gens oppérés par cette methode ne sont pas sur le forum c'est qu'ils doivent être bien. Cette technique m'intéresse aussi.

j'ai été opérée en mars 2014 à Aubagne; aucune amélioration alors que je fais très attention ; les douleurs ont même empiré
j'ai fait poser un neuromodulateur il y a un mois; là aussi pas d'amélioration; c'est le désespoir sans vouloir plomber le moral des patients ; désolée

Grassart, Au contraire, c'est moi qui suis désolé, ton parcours semble difficile, et c'est bien aussi d'avoir des témoignages comme le tien, on est plusieurs ici à être abandonnés sans solution...
Si même le neurostimulateur n'est pas efficace, que te reste t'il en theorie, des infiltrations pour détruire le ganglion impar, ou l'implantation d'une pompe à morphine ? En tous cas je te souhaite courage et me permet humblement de te féliciter, avec un tel parcours, certains auraient déjà baissé les bras.
Il faut rester forts avec nos pathologie, car en plus des douleurs, nous on n'a pas droit à la compassion vu que nos douleurs ne se voient pas, l'entourage ne voient que les conséquences, notre état plus ou moins dépressif, et notre incapacité à faire...presque tout.
Pour le neurostimulateur, tous les réglages possibles ont ils été essayés ? Et avant l'implantation de la pile, ça n'était pas efficace non plus ?
Courage

Pour être le plus efficace en période test il faut bien ressentir les pulsations électrique au niveaux des douleurs et plus on a mal plus il faut monter en intencite , apres la neurostimulation médullaire il reste la neurostimulation intra crânienne.

grassart a écrit:j'ai été opérée en mars 2014 à Aubagne; aucune amélioration alors que je fais très attention ; les douleurs ont même empiré
j'ai fait poser un neuromodulateur il y a un mois; là aussi pas d'amélioration; c'est le désespoir sans vouloir plomber le moral des patients ; désolée

Bonjour, je suis désolé pour vous, je vais me faire opéré à Aubagne, quelle douleurs aviez-vous avant l'opération et quelles douleurs avez-vous maintenant ? le Dr précise bien pourtant qu'il y a aucune aggravation après l'opération

Quand dois-tu te faire opérer, Danemo ? Lors de tes recherches, as-tu recensé des témoignages positifs de patients opérés à Aubagne ?

je vais me faire opérer dans trois semaines, a vrai dire j'ai discuter avec une seule personne qui a eu un résultat positif mais elle n'ai pas sur le forum, je trouve que c'est quad même étrange que personne ou peu de gens témoigne après leur opération, pire j'ai peur quand je lis les témoignages comme celui de grassart qui se plaint d'une aggravation quand le Dr nous dit qu'il n'y a aucun risque. C'est vraiment pas rassurant !