FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Je souffre depuis 6 ans de cette maladie. Comme nous tous je suis passe par un parcours complique pour avoir un diagnostic
Depuis 2 ans je suis suivi a nantes et jetrouve l equipe et en particulier l urologue tres a l'écoute et ca fait du bien! A ce jour les douleurs rythment ma vie des que je vais a peu pres je profite de ma famille mais quelques fois les douleurs me font plonger et j ai besoin dem arreter de travailler quelques jours pour reprendre des forces physiquement et moralement,

Fin mars j ai consulte l équipe pluridisciplinaire de nantes ils me proposent l operation
J ai bien compris que les effets de l opération etaient perceptibles entre 6 mois et 2 ans apres mais ce qui me fait tres peur c est que ce soit encore pire apres ? J ai besoin de vos témoignages ceux qui ont franchi le pas ou ceux qui ont décidé de ne pas se faire opérer pourquoi??
Merci pour votre aide

Personnellement, j'ai choisi de ne pas me faire opérer car j'ai appris à vivre avec les douleurs, même très invalidantes parfois,
d'autant plus que mes douleurs ont été aggravées par une hystérectomie par voie basse.
J'adapte mes journées pour ne pas être trop souvent assise, j'espère pouvoir tenir le plus longtemps possible ainsi sans avoir recours à l'intervention. Mais je comprends que certains d'entre nous ne puissent plus supporter les douleurs et envisagent l'opération, tout dépend de notre âge, de notre situation professionnelle... Micheline

Hélas, nous sommes, pour la majorité d'entre nous, aussi bloqués d'être davantage en douleur après l'opération qu'avant.

Comment décider ? il n'y a que la douleur, son intensité et ta façon de la supporter qui va te guider ; si tu n'en peux plus, tu t'y résoudras.

Ceux qui ont été opérés ont été probablement dans ce cas après bien des hésitations, comme nous. Il n'y a pas de miracles et j'ai pu constater que les pourcentages évoqués pour les résultats de l'opération (autant pour le pudendal que pour le clunéal) sont identiques à ceux de 2008 !!!!

A titre personnel, je me pose des questions, interrogations quant à ces pourcentages qui n'évoluent pas vers du mieux ?

Ceci dit, je vais aussi aller à Nantes début mai pour savoir si je n'ai pas le clunéal aussi touché. L'infiltration test a été positive sur le pudendal mais il semblerait que mon clunéal soit aussi touché et il n'y a qu'à Nantes que je pourrais le savoir.

Ma réponse ne va pas beaucoup t'aider sauf à te faire comprendre qu'au bout du compte nous sommes seuls (seules) devant nos interrogations et qu'il n'y a que nous qui pouvons prendre la décision, bonne ou mauvaise ???? on ne le saura qu'après et il sera soit "trop tard" soit "tant mieux". Je reconnais que le délai qui nous est donné de 6 mois à 2 ans pour tirer des conclusions est difficile à accepter. Il va de soi que lorsqu'on rentre pour une opération de l'appendicite, on sait que l'on sera mieux après mais pour la névralgie pudendale ou clunéale, c'est ???????

Bonjour,

J'ai 34 ans et j'ai été opérée des 2 côtés début décembre 2013. Les premiers résultats positifs sont apparu au bout de 3 mois. Il y a eu des complications pendant l'opération suite à mon état et aux autres problèmes de santé qui m'habitent. Le chirurgien a découvert une espèce de chimère qui étouffait mes nerfs (côté gauche). Il m'a dit qu'un autre aurait refermé de suite sans rien toucher. Je me suis faite opérée à Nantes. Le chirurgien m'a dit que vu ce qu'il avait trouvé c'est sure que ça s'améliorerait pour moi. Mais il m'avait bien dit "pas avant 6 mois" même après l'opération. J'étais complètement désespérée avant de la faire, je souffrais vraiment atrocement. Les douleurs diminuent de plus en plus. Il faut être patient mais j'ai repris l'espoir de peut être pouvoir retravailler un jour. J'ai déjà commencé à diminuer les anti douleurs, je vais voir un osthéopathe, une hypnothérapeute et une psychiatre. Et oui, il faut bien tout ça quand on souffre.
Courage à tous !
Marie

Je suis opérée de juillet 2013, à 9 mois de l'opération je dirais que les progrès sont là, même si c'est limité, j'ai pu reprendre à conduire, je reprends le travail à mi-temps le mois prochain.
Pour le choix d'être opérée ou non, c'est un peu un pari, moi je voulais pouvoir me dire que j'ai tout tenté. J'avais 30 ans quand tout a commencé, je n'attendais pas de miracle mais j'ai toujours eu espoir.

Christine dit la réalité, c'est à nous de faire notre choix. Si tu peux travailler la plupart du temps, si c'est à peu près gérable, c'est à toi de voir quelle dose de risque tu es prête à prendre et aussi quelles attentes tu en as...

Merci beaucoup vos réponses sinceres! Mais il y a quelque chose qui m interpelle comment savoir si on est au bout de ce qu on peut supporter? Et pourquoi attendre pour se operer? Pourquoi ne le propose t il pas des le diagnostic?

Bonjour,
je vient répondre à vos inquiétudes concernant l'opération : j'ai 19 et j'ai commencé à ressentir des douleurs vers l'âge de 13 ans c'est à dire très jeunes selon les médecins spécialistes de la NP de Nantes. Je me suis faite opérée en décembre 2013, donc il y a un peu plus d'un an maintenant. Le chirurgien m'avait annoncé entre 5 et 9 mois pour que l'amélioration se fasse sentir mais étonnement au bout de 3 mois ça allait déjà mieux. Tout ça pour te dire que cela dépend de l'âge, de l'origine de la névralgie (chez moi c'est congénitale) et de la capacité que ton corps a à appréhender la douleur quotidienne.
C'est une décision à prendre mais elle t'appartient et seulement à toi. J'étais jeune quand mes parents m'ont laissé décider mais personne autour de moi (excepté mes 2 meilleures amies) ne savaient de quelles sortent de douleur je souffrais.
J'espère que si tu as recours à la chirurgie, l'après se passera bien

Bisous !

Karine, moi on me l'a proposée dès le diagnostic vu l'incidence que ça avait sur toute ma vie, mais les délais ont quand même été longs, six bons mois avant l'intervention. Je ne sais pas comment fonctionnent les autres centres que Nantes...

Sinon, savoir si on est au bout de ce qu'on peut supporter... il n'y a que toi qui pourra le dire, je ne sais pas ce qu'on peut te répondre, il n'y a que toi qui peut savoir

pourquoi attendre d'être jusqu'au bout de ce que l'on peut supporter? L'opération est là pour décoincer ce fichu nerf qui nous pourrit la vie, on n'est pas sur une opération à coeur ouvert ou bien une hernie discale avec risque d'atteinte de la moëlle épinière. Vouloir retrouver le goût de vivre sa vie pleinement me paraît légitime.
J'ai rencontré le chirurgien hier pour un dernier entretien avant l'opération (24 avril). Il a été très à l'écoute et a répondu à toutes les questions que j'avais eu le temps de préparer après la première visite (car oui, les questions, : c'est souvent après qu'elles arrivent!). Il ne me met pas le couteau (ou le scalpel devrais-je dire) sous la gorge. J'ai encore le droit de dire "non" ou "plus tard".
Avant moi il avait reçu 3 patientes opérées et quand je lui ai demandé un retour par rapport à ces personnes, il m'a dit: "aujourd'hui c'est particulièrement positif, deux des dames m'ont fait la bise et ont retrouvé le sourire".