FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

"the" problème, c'est que pour Hugue on lui propose tout, infiltration du ganglion impar, neurostimulation, kiné avec G********, mais rien n'y fait ....

Au bout de 3 ans .... comment ne pas désespérer et comment avoir le courage de se battre sans savoir si un jour il y aura un résultat ? effectivement ils ne savent pas ....

Je vais poser une question qui va faire bondir :

- fallait-il toucher, faut-il toucher ce nerf finalement que ce soit à Nantes, à Aix, Aubagne ou Bordeaux ?

Les neurochirurgiens disent qu'il fallait essayer, ne restent ici que les personnes qui continuent de souffrir c'est vrai aussi, mais je me fais une opinion sur ce que je lis ici ou ailleurs : on ne guérit pas, ça on le sait tous et toutes mais continuez à souffrir comme avant et quelquefois davantage qu'avant, est-ce normal ?

Est-ce qu'on sait vraiment traiter ce problème de névralgies bien particulières ? je me le et je pense toutefois que les neurochirurgiens essaient, tentent de nous soulager, c'est sur mais ce qui est frustrant c'est qu'il n'y a pas de recul sur ces opérations et de véritables statistiques faites par des personnes extérieures aux établissements où se trouvent ces chirurgiens.

Bref on est paumés, on ne sait plus .... je me pose aussi la question de savoir pourquoi tous ces garçons, hommes souffrent autant après l'opération ? qu'est-ce qui fait qu'ils ont toutes ces douleurs insupportables et tous ces handicaps qu'ils n'avaient pas avant et pourquoi les hommes et pas les femmes ?

Je pense qu'on n'a pas fini de se poser des questions et l'on n'aura pas de réponse. Chacun suit la voie qui lui semble la meilleure : pas d'opération, opération, neurostimulateur médullaire, transcrânien, infiltration, kiné spécialisé etc .....

oui on est paumés et je crois que les neuros font ce qu'ils peuvent avec les moyens qu'ils ont ; en revanche on ne sait pas s'il y a des avancées ou pas.

Moi je pense qu'il y a sans doute des erreurs de diagnostic.
Il est impossible d'être certain que le probleme vient bien de ce nerf.
De + on ne connait pas la cause et traiter un probleme sans en connaitre la cause c'est très compliqué.
Et pour finir le manque de specialistes fait qu'il est très difficile d'être bien pris en charge.
Je ne suis pas medecin mais si nous soiffrions tois du meme mal alors les resultats devraient etre identiques sur chacun d'entre nous ou quasi identique. Exceptée le fait de l'ancienenté de la souffrance qui expliquerait la durée de "guerison".
Bref + ca va et + je trouve qu'il y a des incohérences dans tout cela et que sans un diagnostic parfait je ne vois pas comment regler tout ça. Mais bon restons optimistes certains s'en tire pas si mal et arrive a vivre a peu pres normalement. Mais qu'il est dur de trouver la bonne solution....

Opérée ( des 2 côtés) à Nantes en 2002, je ne constate pas de progrès flagrants dans le traitement de la NP depuis ces 14 années..
Je dirais plutôt que les spécialistes apprennent , avec nous ,cobayes, .... ce qu'il ne faut plus faire !

J'ai tout de même eu le début d'amélioration au bout de 2 ans post op ....et obtenu 50% de mieux, peu à peu ,sur plusieurs années ensuite.
Cette amélioration est en partie due à la chirurgie et .... je pense, au fait que j'ai appris ce qu'il fallait faire et ne plus faire pour ne pas augmenter à nouveau les douleurs. Bon , pas simple de se priver de bien des choses....
Ma meilleure aide reste la relaxation que je pratique tous les jours.

Patience, patience , et encore patience......

ps d'accord avec toi Ma30

Moi aussi d'accord avec toi Mad30.

Mais comment comprendre les causes lorsqu'elles peuvent être multiples :

alors pardon je prends mon exemple :

- 2 accouchements extrêmement difficiles
- ligature des hémorroïdes
- opération de kystes sur les ovaires (à plusieurs reprises)
- sport de combat (judo) pendant 17 ans ..
- assise prolongée pendant de longues heures pendant de long mois (un travail dans une association qui me prenait des heures et des heures pendant plusieurs mois)

et j'en passe .....

pour ma part, je viserai plutôt la ligature des hémorroïdes qui ne me laisse pas un souvenir agréable même si mes accouchements furent au niveau des douleurs terribles. Mais la ligature oui j'en ai souvenir et quand j'y pense j'ai mal rien que d'y penser. Je n'ose entrer dans les détails.

Après je fais comme Hélène sans être opérée pour ma part, je mène une vie où j'évite toute assise prolongée, évite toute sortie où je vais devoir rester assise, tout long trajet en voiture, repas, cinéma etc ..... fait comme Hélène ( de la relaxation, du Qi Gong, de la peinture (en amateur comme Hélène !!) tout ce qu'il faut pour occuper la tête en faisant des activités non agressives au niveau du corps et qui font du bien dans la tête.

cependant, je pense que certains d'entre nous souffrent plus que d'autres pour les mêmes pathologies, du coup tout ceci leur est impossible, même de marcher (j'ai la chance de pouvoir marcher et cela me fait un bien fou).

donc Mad30 et Hélène je suis dans le même état de pensée que vous.

tu as oublié Christine, dans les causes: la prédisposition anatomique qui semble être seulement visible qu'en "ouvrant" pour le savoir !
( dans mon cas : prédisposition anatomique probablement "de naissance" : nerfs entremêlés avec veines et ligaments anormalement épais et pluristratifiés". ) + puis,tout au long de ma vie, facteurs aggravants.

( allo maman bobo ...... comment tu m'as fait.......) chanson bien connue!

Bonjour,
pour répondre à ta question JC02, non, pas de retour de la sensibilité et motricité 4 mois post-op. Côté gauche, du haut de la fesse jusqu'à l'anus sur 5 cms de largeur, toute une bande de chair dans laquelle je peux planter une aiguille sans rien ressentir, comme d'ailleurs dans le gland au niveau de la verge. Paradoxalement, j'ai aussi régulièrement ces hyperesthésies au niveau du s£x£ tout en ayant des problèmes de proprioception de cette partie de mon corps !?
Christine64, j'avais demandé au Dr R.. si ses opérations donnaient de meilleurs résultats pour les hommes que pour les femmes, et si les réactions post-op n'étaient pas plus compliquées pour les hommes. Il dit que non, qu'il n'y a pas de différence. Certaines femmes ont eu aussi des soucis post-op. Le problème est que nous n'avons que très peu de témoignages. Trop peu pour se faire une idée réelle.
Bon courage à toutes et à tous.

"Le problème est que nous n'avons que très peu de témoignages"

Mon chirurgien qui est un ponte m'a dit : " Surtout n'allez pas sur les forums car il n'y a que des gens mécontents !" Pour cause !!! Ce n'est pas de la bonne pµb pour eux. Je pense que la vérité est ailleurs. La médecine tâtonne dans la recherche des douleurs neuros. Il leur faut beaucoup de courage pour pratiquer dans ce domaine car jusqu'à ce jour il n'y a très peu ou pas de solutions ! C'est le flou complet !!!
Courage Philippe, si tu ne souffres pas trop, sois patient !

Salut JC et Philippe quelles sont les nouvelles? J'espere que vous allez mieux.

Bonjour Mad30,
et merci de prendre des nouvelles. Malheureusement en ce qui me concerne elles ne sont pas bonnes. J'ai revu le Dr R.. jeudi dernier et il commence à parler d'échec possible me concernant. Il faut dire que pour l'instant, 5 mois post-op, la situation est clairement pire qu'avant l'intervention. Les brûlures anales et périnéales sont toujours présentes et je ne peux pas m'asseoir davantage. 30 mns, parfois moins. Le problème, comme j'en ai déjà parlé ici, est le fait que depuis l'opération j'ai de nouvelles douleurs et problèmes que je n'avais pas avant et qui ne s'atténuent pas: douleurs dans les testicules, hyperesthésies dans la verge, sphincters inopérants. La perte totale de sensibilité que j'ai eu au début s'est transformée en douleurs, décharges électriques, hyperesthésies dans les 3 branches du nerf: anale, périnéale + celle de la verge avec les conséquences aisément imaginables sur la vie intime...
Il y a encore tout une zone de la fesse à gauche totalement endolorie, insensible, et de nombreux endroits où je peux piquer avec une aiguille sans avoir aucune sensation.
Il n'y a AUCUN PROGRES !
Là où je suis en colère et je lui en ai fait part, c'est sur le fait qu'il ne m'ait annoncé aucun de ces risques possibles. Il n'avait parlé que de l'augmentation des douleurs anales et périnéales (celles que j'avais au départ) et d'une boiterie éventuelle. Rien d'autre ! D'après lui, il n'y avait pas de gens aggravés. Il semble donc qu'au moins pour JC02 (à moins qu'il aille mieux ce que je lui souhaite) et moi, ça ne soit pas le cas. Alors évidemment, il est désolé, regarde ses chaussures et ne sait pas trop quoi me dire si ce n'est qu'il faut encore attendre et espérer. Qu'on ne sait jamais... Mais quand je vois qu'il n'y a pas le début du commencement de l'embryon d'une amélioration sur tous ces nouveaux problèmes occasionnés par l'intervention et que de plus, il commence à parler d'échec, il est difficile d'être optimiste...
Si les choses s'améliorent, je serai le premier à le dire et à reconnaître qu'il fallait être encore plus patient (un an, un an et demi ?). Mais il est important pour les futurs opérés à Bordeaux de savoir que (comme ailleurs) tout ne vous est pas dit. Cette intervention est plus invasive qu'il n'y paraît et même si je sais qu'il y a eu des succès et des gens améliorés, il faut se méfier de l'enthousiasme du Dr qui a une petite tendance à l'omission... Alors évidemment, pour ceux pour qui les choses se terminent bien, pas de problème. Les autres n'ont plus que leurs yeux pour pleurer.
En ce qui me concerne, j'ai tenté ma dernière chance en me disant naïvement que la réussite n'était pas certaine mais que de toutes façons, ça ne serait pas pire. C'est le discours qu'il a martelé. Pour l'instant, je mesure tous les jours combien je suis loin du compte... Alors, je dis juste: "Attention !". A tous ceux qui veulent tenter leur chance avec cette technique, il y a des risques non évoqués. Et je répète que si par miracle, je me retrouve dans quelques mois, au moins comme j'étais avant, je reconnaîtrai mon impatience. Et si c'est mieux qu'avant, je le dirai aussi. Mais pour l'instant, rien, nada... Il ne se passe rien !
Voilà. J'espère que pour les autres opérés de Bordeaux ou d'ailleurs, les nouvelles sont meilleures.
Bon courage à tout le monde (opérés ou non) en vous souhaitant le moins de souffrance possible.

philippe,

Moi, je préfère la méthode d'aix ou de strasbourg toute douce juste une petite incision dans le vagin de 2 cm que l'on sent à peine le lendemain de l'opération. Pour les hommes c'est pareil au niveau de leur périnée, eh oui les hommes ont aussi un périnée

Philippe donne nous de tes nouvelles malgré ta colère - ce qui est certain c'est que la cicatrisation est longue de 6 mois à 1 an voire 2 ans et cela quelque soit le mode opératoire