FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
Quelques mots pour tenir informés celles et ceux que cela peut intéresser. J'ai donc été opéré à Bordeaux Clinique Saint-Augustin par voie laparoscopique le vendredi 8 Janvier. Le Dr R estime que tout s'est bien passé. La bonne nouvelle est qu'il a bien trouvé des compressions du nerf au niveau du canal d'Alcock (environ 3cms à droite et 2 cms à gauche) ce qui confirme que je n'ai pas tenté l'opération pour rien. En effet, les diagnostics ne sont pas toujours vraiment catégoriques (emg qui semblait pourtant montrer une compression plus forte à gauche, echo-doppler, infiltration test).
La surprise (pas très bonne) a été de me retrouver à mon réveil sans aucune sensibilité dans toute la zone qui suit le trajet du nerf: raie des fesses, anus, périnée, parties génitales, verge. Première nuit en panique (sonde urinaire difficile à poser, inquiétude par rapport à tout ça). Je m'attendais en effet à de fortes douleurs comme en avait témoignées Marinette et Mandarine et comme m'y avait préparé le Dr. Se retrouver sans aucune sensation est du coup très déstabilisant. J'ai vu le Dr le lendemain qui s'est montré rassurant et m'a expliqué que cela reviendrait petit à petit. Je suis sorti le dimanche 10.
Il faut donc que je me montre patient sur ce point et je verrai au fil du temps si la libération du nerf apporte ensuite de meilleures sensations à l'assise. Pour l'instant, je ne ressens qu'une énorme boule d'engourdissement et du coup pas trop de douleurs. Chacun réagit différemment et j'ai surtout été surpris car nous n'avions pas évoqué cela et parce que je m'attendais à toute autre chose. C'est ainsi, il faut laisser faire le temps. Pour lui l'opération s'est bien déroulée, il ne coupe rien mais le nerf n'a pas aimé le fait d'être manipulé ainsi sur tout son parcours et a réagi ainsi (œdème, etc...). J'ai aussi l'arrière des cuisses qui est endolori (surtout à gauche) et quelques sensations bizarres par-ci par-là. Mais c'est tout récent (une semaine demain).
Voilà. Je vous tiendrai au courant des évolutions. Le mot d'ordre est donc comme souvent avec nos pathologies: patience.
A bientôt.

Bonsoir Philippe,

J'espère que tes sensations vont revenir !! Est ce que c'est juste une perte de sensation ou également une perte de motricité ? Tu peux contrôler ton périnée ?
Ca va déjà mieux depuis l'opération ? Quelques améliorations ?

Bonne chance à toi !

S'ils t'ont posé une sonde j'imagine que c'est justement parce que tu ne controlais plus rien. Est-ce que tout est rentré dans l'ordre a ce niveau la ou as-tu toujours la sonde?

Non, je n'ai plus de sonde mais pour l'instant pas de possibilité de donner la "petite impulsion" que l'on donne à la verge lors de la miction. Sinon, j'arrive à uriner. A contrôler le début et l'arrêt.
J'ai fait quelques tests avec une aiguille, il y a peut être de très légères améliorations en certains endroits mais pour l'instant c'est infime. Désolé de rentrer dans les détails (mais sur ce site, on est habitué), mais sur le gland pas de réaction à la piqûre dans l'immédiat.
Il y a la fois une perte de sensibilité et de motricité, si je comprends bien ce que tu veux dire JC02 par motricité. Rien ne bouge ou de manière minime. Non, au niveau du périnée, de l'anus tout est totalement comme engourdi. Pour les selles, c'est compliqué.
Si j'essaie de serrer les fesses par exemple, il ne se passe rien. Je ne serre rien.
Oui, bien sûr j'ai hâte et je m'inquiète forcément un peu même si le Dr m'a rappelé en me disant de ne pas paniquer et qu'avec le temps, ça reviendrait. Mais bien évidemment, je serai rassuré quand tout sera revenu, quitte à avoir des douleurs qui seraient normales compte tenu des suites opératoires.
Merci de vos encouragements.

Ce foutu nerf est vraiment capricieux.
Mais bon c'est sans doute une réaction à l'anesthésie si le médecin te dit de ne pas s'inquiéter il faut lui faire confiance.
Tiens nous au courant et bon courage.
Tu as prévu de reprendre le boulot a quelle date? (si tu as prévu)

Non, les phénomènes dus à l'anesthésie ont disparu une semaine après. C'est plutôt une réaction post-opératoire due au fait que le nerf soit "manipulé" pendant sa libération. Pourquoi la plupart du temps ça semble générer des douleurs et chez moi une perte de sensibilité ? Mystère... J'espère juste que tout va revenir mais je pense qu'il va me falloir être patient. Je ne sais pas quand je reprendrai et si je reprendrai le travail. C'est mon but, et c'est pour ça que j'ai tenté cette intervention: pour essayer de m'asseoir davantage (je suis informaticien). Si au fil du temps, je retrouve ma sensibilité et que les douleurs ont bien diminué, je ferai une demande de reprise à mi-temps thérapeutique... Disons que c'est l'objectif 2016. Le plus tôt serait le mieux...

Bon rétablissement Philippe !

J'espère de tout coeur pour toi Philippe que ton voeu sera exaucé, à savoir reprendre en douceur effectivement en mi-temps thérapeutique puis après à temps plein.

Et tout ça avec une douleur qui va aller en baissant, puisque c'est le but de l'opération. Je ne sais pas si "on t'a promis" un retour à une vie normale c'est à dire sans douleur.

Juste une semaine post op.....patience....encore!

Mais en fait, je m'étais préparé à devoir faire preuve de patience. Le seul problème est que ça n'est pas du tout pour quelque chose qui avait été envisagé ou évoqué... Je sais bien qu'on ne peut pas prévoir ce qui peut se passer durant une intervention mais nous avions parlé de ces douleurs post-opératoires exacerbées, d'une boiterie éventuelle, pas du fait que je puisse me retrouver sans plus aucune sensation ni aucun mouvement dans toutes ces zones, avec toutes les inquiétudes que ça peut générer et toutes les questions qui peuvent se poser bien légitimement.
Je crois Marinette que dans un post récent, tu disais que tu n'avais pas été surprise et que les choses s'étaient passées comme tu l'imaginais. En ce qui me concerne, c'est tout le contraire ! C'est ainsi et je vais faire avec (de toutes façon, je n'ai pas le choix). Mais du coup, la question de la diminution espérée des douleurs initiales suite à la décompression passe quasiment au second plan.
Si la chance tourne (enfin), peut être que tout s'améliorera en parallèle: un retour à la normale du point de vue sensitif et moteur et moins de douleurs à l'assise. Avec de la patience...
Merci pour vos encouragements. Bonne soirée.