FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à toutes et tous,

Suite à la lecture de nombreux post déplorant le manque de statistique sur les opérations, je me suis "amusé" à faire une petite stats sur les résultats de la chirurgie pour les membres du forum qui ont été opérés.

ATTENTION cela n'a absolument aucune valeur et n'a pas été réalisé de manière scientifique. J'ai juste relevé les infos des participants les + actifs de ce forum, j'en ai sans doute oublié pleins et j'ai peut être également commis des erreurs. Merci de ne pas m'insulter et d'être indulgent avec moi, j'essaie juste de me faire une idée et d'en faire profiter les autres.

J'ai noté, le pseudo la date d'opération, le lieu et le "résultat" (quand je n'avais pas de résultat en % j'ai noté une phrase significative écrite par la personne opérée) :

J'ai fais un joli tableau excel mais malheureusement on ne peut pas (ou je n'ai pas trouver) comment mettre une pièce jointe ici. Toujours est-il que mes résultats concordent avec ceux annoncés par les spécialistes à priori.

Les résultats globaux donnent :
Sur 24 personnes opérées (il y en a 27 mais 3 d'entre eux datent de ce mois-ci donc je ne les compte pas)
- 18 améliorés (75%)
- 2 améliorés mais rechute ensuite (8%)
- 3 échecs (13%)
- 1 aggravé (4%)

VOICI LE DETAIL :

Les opérés améliorés :

Digitale; oct-14; Aix; 90% d'amélioration
Catia; sept-15; Aix; Pas assez de recul mais en amélioration
lilidu11; oct-15; Aix; Pas assez de recul mais en amélioration
Franz; juil-15; Aix; Pas assez de recul mais en nette amélioration
Cosmos; juil-13; Aix; 50% d'amélioration à 17 mois
Souricette; nov-14; Aix; améliorée en partie à 6 mois
Danemo; mai-15; Aubagne; Nette amélioration
Marinette33; déc-15; Bordeaux; positif mais pas assez de recul
Coussinette; oct-13; Nantes; 50% d'amélioration
helene pf; 2002; Nantes; 60% d'amélioration
Karine; nov-14; Nantes; 30% d'amélioration à 6 mois
Augustin; août-13; Nantes; 50% d'amélioration à 17 mois
Cousin54; nov-10; Nantes; 60% d'amélioration
Claude44500; avr-14; Nantes; 10 mois plus tard je me sents renaître
Mamyline; mars-15; St Jean de Luz; Guérison
Le moustik; déc-15; St Jean de Luz; La vie est redevenue un rayon de soleil…
Ewena; déc-15; St Jean de Luz; Pas assez de recul mais en amélioration
Rose; 2010; Strasbourg; Guérison

Les opérés améliorés mais rechute :
Matos; 2010; Nantes; Amélioration 70% puis rechute
Tulipe; mai-13; Aix; 85% mais rechute après 3 ans

Les échecs :
Hugue 44; juil-13; Nantes; Echec
Bonespoir; août-14; Nantes; Echec mais pas aggravation
Steina; avr-14; Nantes; Echec mais pas aggravation

Les aggravés :
yan28; 2001; Nantes; Aggravé

Les opérés récemment :
Fanou29; janv-16; Nantes; pas assez de recul
JC02; janv-16; Bordeaux; pas assez de recul
Philippe; janv-16; Bordeaux; pas assez de recul

Les non opérés (je les notes au cas ou j'ai fait une erreur merci de me l'indiquer)
Christine64
Jack Sparrow
Mad30
Maluna
Jean Aymar
nenette69
Lalaith

Si vous souhaitez compléter la liste avec des pseudos qui ont témoignés ici (je ne veux pas prendre en compte le copain qui a été opéré mais qui n'a jamais participé au forum, je n'ai rien contre mais ça n'est pas ma démarche initiale) merci de m'envoyer les infos et je continuerai la stat et la mettrai à jour.

Attention je n'ai pris en compte que les patients opérés et souffrant de NP pas ceux opérés du clunéal par exemple.

J'espère que ce post sera utile. Je ne prêche ni pour ni contre l'opération j'essaie juste de me faire une idée objective sur les résultats annoncés. Pour aller + loin on devrait noter l'ancienneté de la maladie de chaque personne ainsi que la cause de la NP (quand elle est connue) mais bon c'est un peu fastidieux...; j'ai déjà passé une journée à faire cette stat...

Bon courage à vous toutes et tous.

Im pre ssi onnant !!!!

Mais quel boulot !!!! merci infiniment de ce travail qui nous donne une petite idée. Et à te lire .... il y aurait quand même des améliorés.

Ca donnerait presque envie de tenter l'opération.

Si je peux me permettre quelque chose qui peut-être aurait pu nous être utile c'est le nombre d'année entre le diagnostic et l'opération. Pour savoir si "plus on attend plus la chirurgie est un échec" mais là c'est encore un sacré boulot.

Je peux te confirmer que je ne suis pas opérée.

MERCI BEAUCOUP et félicitations !!!!
Christine

chirurgie clunéale inférieure à Nantes : pas NP
à un an (et plus) : échec car amélioration sous la barre de 30 % fixée par le spécialiste

mais difficile à comparer car je ne prends pas de lyrica, laroxyl et autres : uniquement antalgique de palier 2 (codéine que je semble bien transformer en morphine)
de : maudits maux

Hello Mad,tu peux me rajouter dans les non opérés,le reste est dans mon profil...good job!

Mad, Chapeau bas, très très bas...
Au fait, confirmes moi, MAD, c'est le méchant dans inspecteur gadget, Malade Abruti, Débile, le grand méchant des méchants ?
Mais peut être me trompe-je, et que j'ai tout faux..l

Finalement on n'est pas si loin des stats "officielles" sur les résultats après intervention. C'est vrai que lorsqu'on lit les témoignages on est plus marqué par les "ratés" et ça fausse notre avis.

Bien sûr ça reste un tout petit échantillon, et ce n'est pas applicable à un cas particulier, mais ça donne une idée assez claire.

Merci !

Hélène45 : non opérée

Super Mad30 ce boulot. C'est très intéressant.
Je crois me rappeler qu'il y avait aussi Mandarine33 opérée à Bordeaux et qui allait bien (reprise du travail, etc...).
Ca peut donner des indications effectivement. Ce qui est fou c'est que ce soit toi qui soit obligée de faire ce type de travail mais on en a déjà parlé... Inutile de compter sur qui que ce soit d'autre que sur nous-mêmes et sur nos témoignages.
Bravo à toi.

Merci pour vos remarques.
Christine, juste pour info je suis un homme et non une femme mais pas de souci . Je n'ai qu'à remplir ma signature après tout.
Jack, pour la petite histoire, mon pseudo n'a pas de rapport avec le dessin animé dont tu parles, c'est une contraction de mon prénom et de mon nom en 3 lettres. Ceci date de l'époque ou il fallait noter son nom sur les flippers (jeu de bar) lorsqu'on jouait à plusieurs ou lorsqu'on avait le meilleur score !!!!! on ne pouvait mettre que 3 lettres donc ça remonte à .......20 ans environ et j'ai toujours gardé ce pseudo ensuite

Je remets à jour la stat à chaque fois sur mon fichier en fonction de vos commentaires et de mes lectures du forum. J'ai déjà rajouté 5 personnes opérées, toutes améliorées d'ailleurs (ce qui monte à 79% les améliorés après opération).

Je la reposterai prochainement. Je continue pour la forme mais je pense maintenant pour ma part que les stats officielles de 70% sont correctes. Ce qui est effrayant si on est dans les 30% et rassurant si on est dans les 70%...... L'important étant de décider en connaissance de cause.

Et il me tarde de noter JC02, Philippe et Fanou29 dans les améliorés avec pourquoi pas GUERISON !!