Débriefing 6 mois post opération Bordeaux

[August]

Bonjour,

Ce message fait echos à mon message du 9 février "débriefing 3 mois post opération Bordeaux".

Jambes/marche: la jambe gauche semble retrouver ses forces et il me semble que ma démarche est quasi normale. Je peux marcher plusieurs heures. Si je monte un escalier avec une charge (valise par exemple), là je ressent que ma jambe gauche est un peu plus faible, mais au quotidien, je ne suis plus géné. Les contractures musculaires réapparaissent de temps en temps aux mollets et ischios, mais rien à voir avec les horribles douleurs des 2 mois suivant l'opération. Muscles des jambes et bassin sont très raides, il me faut faire des étirements.

Douleurs pudendales: c'est en dent de scie. Il y a des jours, voir des semaines avec très peu de douleurs, puis des jours où je souffre. J'ai arrêté le Laroxyl (j'étais à 10 gouttes par jour) et le tramadol pour ne garder que le Lyrica ( 2 à 3 x 50 MG par jour. Je n'ai pas vu de différence. Puis, j'ai eu une pneumonie, et agacé par la multitude de médicaments à prendre, j'ai arrêté le Lyrica. Au début, je n'ai eu aucune douleur pudendale, mais il faut dire que les douleurs de la pneumonie occupaient mon cerveau, et puis je bougeais très peu. Puis, j'ai eu une grosse contracture du piriforme à droite avec difficulté à l'étirer. Le lendemain, les douleurs pudendales étaient de retour et cela fait une semaine que j'ai des douleurs. J'espère que la cure d'antibiotiques n'mpactera pas la pudendalgie, tant on sait que les antibiotiques ont un effet sur l'organisme, intestins, ...
Les jours où j'ai mal, je retombe à la situation d'avant l'opération avec douleurs urétrales, et j'ai même des douleurs sur les autres zones du parcours pudendal, ce que je n'avais pas avant l'opération.

Autre: la sensibilité dans la zone pudendale revient tout doucement, très doucement, mais cela veut dire aussi que des zones insensibles après l'opération deviennent douloureuses.
Les muscles des fesses sont contractés voire spasmés, impossible de m'en débarrasser, et c'est apparu après l'opération.
Le service 3 pièces joue au yoyo: de façon inexpliquée, certains jours, il se rétracte comme si il faisait très froid (ces messieurs comprendront) sans raison, comme si les tissus dans le bassin se contractaient et le faisait remonter. D'autres jours, ce n'est pas le cas. Bizarre bizarre.

Conclusion: pour le moment, difficile de dire si l'opération a été utile, il est peut-être trop tôt, mais plus j'observe mon corp, plus je m'aperçois que le fait d'avoir les muscles contractés, d'être nerveux, augmente les douleurs. La lordose serait elle aussi un facteur déclencheur ou aggravant d'une pudendalgie ?

A toutes et à tous: courage pour combattre cette Putaindalgie ! En partageant nos expériences, je pense qu'on se donne des infos, pistes d'investigation qui peuvent être utiles. Et puis, je reste persuadé que quand on sait ce que l'on a, que l'on comprend pourquoi on a mal, cela aide un peu à supporter les douleurs, c'est moins stressant que lorsqu'on parcourait tous les médecins sans savoir, en passant des examens sans résultat. Et comme le stress est aggravant pour nos douleurs, comprendre, c.est moins souffrir.
A bientôt

[françoise]

"comprendre,c'est moins souffrir",c'est tellement vrai..!
bon courage pour la suite August

[Christine64]

Merci August pour ton témoignage post opération.

Je vois que tu continues à te battre avec des hauts et des bas. Ton message le fait très bien ressentir.

Quant au service 3 pièces dont tu parles qui se rétracte comme s'il avait froid, nous connaissons ça nous les dames mais avec nos seins, sauf que vous le service 3 pièces est utile pour bien bien des "fonctions" ... je comprends parfaitement ce que cela implique pour toi et pour ta compagne si tu es accompagné.

Quant aux douleurs différentes que tu n'avais pas et que tu as maintenant, je crois que la NP nous réserve des surprises pas très agréables si ..... si ...... les autres douleurs viennent de là .... parce qu'on aurait tendance à beaucoup imputer au nerf pudendal et/ou clunéal ... en fait je pense que les spécialistes cherchent encore ... et tentent pour nous soulager.

Cependant, tu vas redonner espoir aux messieurs qui après l'opération nous racontent qu'ils souffrent beaucoup et ont des handicaps dans la marche, le s£x£ etc .....

Merci pour nous tous d'avoir pensé à témoigner, nous avons tous besoin de savoir.

[Marie-Claire]

"comprendre,c'est moins souffrir",c'est tellement vrai..!
bon courage pour la suite August

ou "Trouver un chemin dans la douleur"
ou "accepter enfin la maladie"
Deux phrases citées dans "Respire" de Stéphane Haskell.

[Philippe]

Bonjour August,
et merci pour ton témoignage. Je vois qu'il y a du bon et du moins bon mais que tu restes positif, volontaire et patient... Ce qui est sûrement essentiel (je dis ça aussi pour m'en convaincre car je n'y parviens pas tous les jours).
Je me retrouve un peu dans ce que tu décris. Des douleurs qui n'étaient pas présentes avant l'intervention, les problèmes de sensations, etc... Je trouve que de ce point de vue, le discours du docteur avant l'intervention est un peu... léger. Quand je vois l'ensemble des problèmes post-op dont toi ou JC02 parlent et ce que je connais également alors qu'en ce qui me concerne il n'a évoqué qu'une augmentation des douleurs (celles existantes) et une boiterie "éventuelle", je trouve que ça n'est pas très régl.... Je sais bien que lors d'une opération, il peut se passer plein de choses mais quand même...
Enfin, si encore avec le temps ces phénomènes "imprévus" disparaissent comme par exemple pour tes jambes, ce sera moindre mal. Du point de vue de ce qui se passe dans la zone "pudendale" ou au niveau du s£x£, il y a quand même des choses particulièrement déroutantes pour nous 3...
La bonne nouvelle, c'est que tu puisses marcher sans souffrir, que certaines sensations reviennent.
Enfin, je souhaite pour toi que les progrès continuent et que les désagréments disparaissent. Tu as raison, il est sûrement trop tôt pour donner un avis sur la réussite ou non de l'opération. Bon courage à toi. A bientôt.

[Christine64]

Les garçons, les hommes, je suis de tout cœur avec vous ... nous sommes si proches depuis que nous sommes touchés "là" que pour nous s£x£ masculin ou s£x£ féminin, peu importe c'est s£x£, comme cela aurait pu être jambe et ici au moins on parle sans tabou.

J'aurais découvert cela en venant sur ce site.