FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
Je suis étonné du faible nombre de témoignages sur la chirurgie au regard du nombre élevé de visites des messages postés sur le forum.
Je comprends que tous les jours des opérations de la NP sont réalisées aux 4 coins de la France.
Alors, mesdames et messieurs les visiteurs du forum, si vous avez été opéré, quel qu'ait été le résultat, je vous invite à témoigner.
Témoigner, ce n'est pas exposer sa vie sans pudeur, mais partager son expérience pour éventuellement aider une autre pudendal victime. C'est ensemble, en se donnant des infos ou conseils, que l'on fait avancer doucement notre connaissance mutuelle de la NP. Car ne comptons pas trop sur nos médecins souvent ignorants de la NP, souvent débordés et occupés par d'autres pathologies (et oui, nous ne sommes pas les seuls à souffrir).
J'avais hésité avant d témoigner, n'étant pas de nature très communicante, ni très attiré par les contacts via internet. Cependant, comme je l'ai déjà exprimé, ce forum m'a beaucoup aidé à comprendre, voire à (partiellement) accepter la NP. J'ai donc passé la pas et suis entré sur le forum, en espérant par mon témoignage de la chirurgie et les informations partagées, aider un peu à mon tour un ou une autre pudendal victime.
Merci d'avance aux nouveaux témoins qui viendront partager leurs informations. Ils contribueront à faire avancer le shmilblick.
A bientôt.

august

moi j'ai été opérée côté droit ya 3 ans (par voie vaginale) et aucune mais aucune douleurs post opératoires pendant près de 3 ans et les douleurs sont réapparues ya 4 mois pas si fort mais elles sont présentes de nouveau

je revois mon chirurgien dans 15 jours pour faire le point


rose

Merci pour ce témoignage Rose.
Sais tu ou soupçonnes tu ce qui a pu redéclancher ces douleurs il y a 4 mois ? Une activité sportive? Un voyage ? Un événement stressant ? Autre piste ? Ceci donnerait des pistes aux autres post opérés sur ce qu'il faut éviter de faire.
Bon courage, en espérant que ces douleurs vont disparaître à nouveau.

très bonnes questions august!!

causes : ?? aucune en particulier - j'ai analysé bien évidemment.

ni sport, ni voyage, vie plutôt heureuse sans stress, pas de chute, ni charges lourdes, position assise la moins fréquente possible depuis 3 ans, donc un matin je me suis réveillée et je me suis dit "tiens ya quelque chose qui a changé j'ai à nouveau des brulures vaginales et vulvaires du même côté gauche " et depuis ça dure avec des hauts et des bas mais pas aussi confortablement comme avant

Voila august, ça vient d'un coup sans prévenir, sans signes aucun

comme je l'ai signalé je revois mon chirurgien bientôt pour savoir si le nerf est à nouveau comprimé ou Est-ce un syndrome myofacial (musculaire) - j'attends donc sont verdict si nouvelle opération ou pas

rose

Et bien moi je me fais opérer par le Prof R le 28 juin.
Opération bilatérale.
Premiers symptômes NP en 2009 avec une irritabilité vésicale. Puis douleurs handicapantes depuis sept 2014.
Diagnostic mai 2016.
Je ne manquerai pas de venir témoigner.
A bientôt.

Bonjour, ne t inquiètes pas ça va bien se passer. A bientot

Je reviens sur le forum , opérée à AIX en octobre 2016, amélioration des brulures et coup d'aiguilles dans le vagin, mais syndrome myo-facial du piriforme et obturateur interne post-opératoire très douloureux et comme le nerf passe à coté me provoque des gros pics de douleurs.

Merci Lilidu11 pour ce retour sur ton expérience.
De mon côté, depuis l'opération, j'ai aussi parfois l'impression que si les douleurs continues (type brulures) sont atténuées, quand les fesses sont contractées, notamment le piriforme, les attaques de douleurs surviennent. J'essaye les étirements du piriforme, cela semble faire du bien. Mon généraliste pense qu'une conséquence de l'opération est la contraction de toute la chaine de muscles des fesses aux jambes car les nerfs qui passent dans la zone (dont le pudendal) ont été titillés par l'acte chirurgical. Le nerf a de la mémoire, il se souvient longtemps d'avoir été choqué .... Et il est rancunier le bougre.

En complément de mon message ci dessus, je vous livre une réflexion de ma kinésithérapeute. Il faut renforcer musculairement les jambes, car si elles sont peu musclées, quand on fait un effort à la marche ou à la course, ce sont les muscles fessiers (qui sont plus puissants) qui compensent et risquent de se contracter si mal ou pas étirés. Et quand on sait que certains muscles fessiers type obturateur interne ou piriforme peuvent être liés à une NP si spasmés ou contractés ...

Bonjour à tous

j'ai été opérée en bilatérale à St jean de luz en décembre 2015. très compliqué à gauche .(à cause des tissus cicatriciels de mon opération de 2009)

j'en suis à 6 mois post-op et je m'estime améliorée d 60% pour le pudendal , je ne prends plus de médicaments mais suite a ma visite de ce mardi , je vais reprendre du laroxyl (même si je le supporte mal) pour gérer cette sensation cartonnée de mes fesses et de mon périnée .

Malgré tout je souffre toujours u peu en position assise mais c'est du à une coccygodynie (au niveau de la pointe) probablement ancienne mais qui se révèle maintenant (pour la soulager , j'ai droit à une infiltration du ganglion impar le 29 juin).

J'ai repris mon travail un mois et demi après l'opération mais avec 3 séances d kiné par semaine , maintenant je vois un ostéopathe toutes les 3 semaines .

j'ai du bien travailler car à l'examen clinique je n'ai aucun souci au niveau des obturateurs internes et pas de contractures dans les fesses.

Je n'ai plus de brulures, ni de décharges électriques comme après l'opération et il m'arrive de passer 1 jour ou 2 sans y penser .

J'espère à tous les opérés futurs ou qui hésitent encore d'aussi bons résultats

véronique