FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
Ce message fait suite au précédent sujet débriefing 9 mois post opération Bordeaux (avec un peu de retard).

Jambes/marchés: pas ou très peu d'évolution depuis le dernier point. J'ai cependant recommencé un peu la course à pied de temps en temps. Les jambes manquent de tonus, comme si les pieds n'arrivaient pas à propulser correctement. Je cours un peu comme un vieux mais ça se dérouille quand même un peu.

Douleurs pudendales: il ya du mieux depuis le dernier point où j'avais ressenti comme une quasi rechute il y a 3 mois, qui a duré 3 semaines très difficiles. Je vis des journées sans quasi de douleurs, d'autres avec mais pas de grosses crises. Le stress joue et fait apparaître les douleurs. Les douleurs sont là également et plus fortes pendant 2 jours après des relations intimes. Ce n'est pas le top, mais ça reste toutefois gérable et vivable, je fais cependant très attention.
A noter les douleurs périnée et testicules, faibles, depuis quelques mois alors que je n'avais jamais eu mal dans cette zone avant l'opération. Ça me décourage de retenter le vélo, ne serait ce que quelques km.

Autres sujets.
Sensibilité: elle revient très doucement. Cela a mis 1 an dans la zone en haut de la fesse.
Assise: je peux la supporter assez longtemps notamment sur une chaise dure ou le siège voiture raide, mais les douleurs surviennent si je me penche en avant, comme par exemple pour écrire.
Je note une corrélation nette entre contracture des muscles de la fesse et réapparition des douleurs.
Je m'efforce de marcher les pieds droits et d'éviter la rotation externe d ela jambe quand elle est au repos. Voir le sujet la démarche (position des pieds) dans la rubrique Névralgie pudendale. Je suis persuadé que ça joue.

Je peux dire que ça va mieux que pour le dernier point (post 9 mois) mais j'ai toujours la crainte d'une rechute, comme une épée de Damoclès.
J'essaye d'accepter la NP comme étant constituante de mon corps, comme la couleur de mes cheveux, comme ma morphologie, comme mon manque de souplesse, '... Et non comme un élément externe. J'essaye de comprendre au mieux ses mécanismes. Je pense que la compréhension et l'acceptation sont un bon moyen de supporter la NP, de ne pas stresser à cause d'elle, sachant que le stress augmente la douleur.

Bon courage à toutes et tous en espérant lire de temps en temps des messages positifs et d'espoir, car cela fait plaisir de lire quand vous allez mieux.

Bonjour August,

Merci de nous donner des nouvelles ! Ca fait plaisir de savoir que ta sensibilité revient petit à petit et que ton état général s'améliore J'espère que ça va continuer, petit à petit !

Bon courage

"Je peux dire que ça va mieux que pour le dernier point (post 9 mois) mais j'ai toujours la crainte d'une rechute, comme une épée de Damoclès.
J'essaye d'accepter la NP comme étant constituante de mon corps, comme la couleur de mes cheveux, comme ma morphologie, comme mon manque de souplesse, '... Et non comme un élément externe. J'essaye de comprendre au mieux ses mécanismes. Je pense que la compréhension et l'acceptation sont un bon moyen de supporter la NP, de ne pas stresser à cause d'elle, sachant que le stress augmente la douleur.

C'est tout à fait ça, elle fait partie de nous et il faut vivre avec .... et surtout surtout ne rien faire pour accentuer les douleurs, comme l'assise prolongée par exemple, ou des exercices non appropriés, c'est ce que je fais depuis des années et l'on apprend au fur et à mesure ce qui nous va et ce qui ne nous va pas.

Au bout du compte, malheureusement cela nous prive de pas mal de choses mais c'est ainsi !

après plus d'un an depuis les chirurgies "Bordeaux" , par voie laparoscopique, où en sont les opéré(e)s ? ( "Mandarine", "August", "JC02" et "Philippe") ?
Si vous acceptez de donner de vos nouvelles , elles seront bienvenues .
En espérant que des améliorations sont apparues peu à peu et que vous retrouvez une vie meilleure.
Bon courage à tous