2 opérations ?

[POLISERE]

pour les conseils du médecin il ne faut pas non plus les prendre trop au pied de la lettre; certes c'est le protocole théorique à suivre mais je pense que chacun doit pouvoir voir ce qu'il est capable de faire ça reste malgré tout très individuel ; lors de ma 1°opération le docteur B d'AIX (contrairement à celui d'AUBAGNE) ne m'avait pas donné de conseils bien précis il m'avait même dit que je pourrais refaire du ski 3 mois après; ce que j'ai effectivement fait avec reprise des randonnées et jardinage à l'appui ; et là grossière erreur tout m'est revenu comme un boomerang ! le mieux reste d'écouter son corps aller à son rythme tout en ayant toujours à l'esprit que l'on risque vite de payer certains excès " doucement mais sûrement "telle devrait être me semble t il notre meilleure devise ; l'amélioration pour ma part fin 2011 est arrivé 1mois et demi après l'intervention presque du jour au lendemain et là on est grisé on se sent invincible et trop sûr de soi je préférerai ce coup ci que ce soit plus progressif et plus linéaire car rien n'est jamais acquis avec ce genre de problèmes et l'épée de damoclès est toujours là qui rode au dessus de nos têtes
pour la convalescence c'est vrai que c'est important mais on n'a pas grand chose à faire pas de rééducation particulière on mange souvent en chambre car position assise inconfortable en réfectoire du coup peu de contacts avec les autres pensionnaires ; mais pour te rassurer sabrina, crois en mon expérience, on se fait vite à ce rythme et le temps passe finalement assez vite dommage on n'y sera pas en même temps ! je vais jouer les éclaireurs et tiendrai les autre postulants au courant ! à plus un "sage" qui joue un peu les philosophes à plus j paul

[helene pf]

conseils pour post'op :

tu as raison , même si on a la chance d'avoir une amélioration rapide, il faut bien apprendre ce qui peut calmer les douleurs ou les augmenter. C'est souvent un travail sur le long terme , car dès que cela va mieux, on a tendance à vouloir refaire comme "avant"... Or , l'augmentation de la douleur vient souvent à retardement, quelques heurs après trop d'effort... ou le lendemain.
Seule l'expérience de chacun est précieuse.
Il faut accepter de se priver, ce qui est difficilement acceptable parfois; on peut se sentir "à part" ...de la vie des autres ..
La patience est notre atout !

...helene pf ... une "vieille np " !.......qui a aussi mis des années à savoir gérer une vie au ralenti !....mais très acceptable maintenant.
Bon courage à tous les opéré(e)s !

[winged_cent]

Bonjour à tous!

Je m'excuse d'avance pour mon français déficient. Je suis un homme de 29 ans qui vit à New York aux États-Unis. Je souffre d'une névralgie pudendale relativement douce sur le côté gauche. Elle se caractérise par des fourmillements et une perte de sensation dans la distribution du nerf, et des douleurs musculaires associées, mais il n'est pas aussi grave que celle des autres malades. Cependant, j'ai fait toutes les thérapies possibles, y compris les injections et la physiothérapie, et elle ne s'est pas améliorée. Une IRM à New York a montré une irritation du nerf pudendal sur le côté gauche.

J'ai visité Aubagne pendante une voyage en France et j'ai rencontré le Dr. de b. Il a fait ses preuves et il a constaté une hyperpression au niveau de la coulée infrapiriforme et au niveau de la fosse ischiorectale et une deficiene artérielle au niveau de la coulée infrapiriforme sur le côté gauche. Il m’a proposé donc la même chirurgie.

La raison pour laquelle j'ai voyagé à Aubagne était parce que les médecins américains seulment pratiquent l'approche transglutemique invasive de Nantes, qui est trop sévère pour mes symptômes. La chirurgie d'Aubagne est moins invasive et ne coupe pas les ligaments. Je suis provisoirement programmé pour la chirurgie le 28 août de 2017.

Bien que le médecin soit très a l'écoute, je ne peux pas comprendre exactement quelle est la gravité de la chirurgie “non-invasive” et la récupération post-opératoire, en termes de douleur et de restrictions. D'une part, il dit que je peux retourner au travail (étant assis pour 8 heures par jour) après 30 jours, et voler à New York après 10 jours à Aubagne. D'autre part, les documents qu’il m’a donné indiquent que je devrais limiter le temps que je reste assis pour 2 ans. Les deux choses ne peuvent pas être tout aussi vrai en même temps.

Malgré la névralgie, je suis actif en ce moment - je travaille à plein temps, je vais au gymnase, je cours, je fais du yoga. Je ne suis pas un invalide, et si je veux beaucoup éliminer ou améliorer les symptômes, je suis inquiet que le traumatisme de la chirurgie peut aggraver les symptomes ou diminuer mes activités quotidiennes.

J'ai parlé avec un membre de ce forum au sujet de cette chirurgie (leur nom etait danemo), mais malheureusement il parait qu'il n'est plus actif. Par conséquent, je serais très, très reconaissant si vous deux pouvez faire rapport sur vos progrès post-opératoire. Cela fera une énorme différence pour moi en décidant de voyager en France pour faire la chirurgie.

[Sabrina]

Bonjour,

J'essayais de t'informer au mieux de la progression.

Je me pose les mêmes questions au sujet de la durée maximum d' assise car je reste assise 8 heures par jours aussi.

Bon courage à toi aussi

Sabrina

[POLISERE]

bonjour
bien sûr qu'on te tiendra au courant de l'évolution des choses ; en tout cas chapeau pour tes démarches pour te faire opérer en France ce n'est pas moi qui irait me faire opérer aux USA ! je trouve déjà qu'AUBAGNE est loin de chez moi (270 kms ) !! pour les conseils du médecin il faut quand même relativiser les consignes à respecter sont pratiquement ingérables au long cours ; je pense que c'est à soi même de voir ce que l'on est capable de faire tout en essayant de respecter au maximum de longues périodes de repos ; c'est un protocole un peu standard peut être pour se dédouaner de la part du médecin en cas de rechute en tout cas WINGED je vois que tu es jeune et restes très actif attention de ne pas en faire trop pour ne pas aggraver les choses d'ici ta future opération pour ma part la date approche j'attends toujours l'avis d'anciens opérés ils ne semblent plus très concernés par le forum d'un coté c'est plutôt bon signe ils doivent avoir d'autres" chats à fouetter " j paul

[POLISERE]

une petite note d'humour (noir ! ) pour détendre l'atmosphère !
si on se fait opérer à AUBAGNE on va donc" au BAGNE "
et si comme nous on se retrouve au centre de convalescence de "PEYPIN" ça commence à craindre !!!
et si en plus comme moi on habite prés du hameau "LA MORTE"
il faut vraiment être motivé !!!
il vaut mieux en rire qu'en pleurer !!
manquerait plus que je me fasse opérer un vendredi 13
ouf c'est prévu pour le lundi 27 février !!! je suis sauvé !!!
j paul le "philosophe ironique "

[winged_cent]

Merci à tous les deux pour votre solidarité. Je suis toujours en train de prendre la décision finale de me faire operer, et vos expériences me seront très utiles. Je vous souhaite bonne chance dans vos interventions et j'attendrai vos résultats! Bon courage!

[Sabrina]

Bonjour JP,

Très drôle votre poste, en effet ça résume bien notre maladie.

Je me demandais comment vous sentiez vous à 1 semaine de l'opération?

Moi je suis déjà en stress à l'idée d'être seule pendant autant de temps et je n'arrive pas à m'imaginer le après.

Je vous envoie du courage.

Sabrina

[POLISERE]

bonjour
pour ma part je reste assez serein même si actuellement ça va nettement mieux et du coup je suis mois motivé pour me faire "charcuter" je pense que les examens électrophysiologiques du doc DE B m'avaient bien ravivé les douleurs ; depuis 2 semaines c'est nettement mieux je me dis quelque part que je suis dans de meilleures conditions pour l'opération !
je pensais avoir droit à un taxi pour l'aller et le retour ; le docteur m'avait fait un mot pour ma caisse de maladie stipulant que ce genre d'opération ne se fait qu'à AUBAGNE ; pas de réponse de la caisse : accord tacite !!?? que nenni ! j'ai reçu dans la semaine au bout d'un mois et 10 jours avant l'opération un refus catégorique stipulant que je devais me faire opérer au CHU de GRENOBLE alors qu'il ne font aucune opération dans ce domaine là bas ! ou à BOURGOUIN (un petit centre hospitalier de campagne qui ne doit même pas savoir ce qu'est une névralgie pudendale ! le dépassement des 150 kms a bon dos
malgré une demande d'entente préalable en bonne et due forme et justifiée les médecins conseils ne font qu'un rapport kilométrique et comptable ; ils n'en ont rien à fiche de la santé des patients! allez donc à côté et faites vous enlever l'appendice ce sera toujours ça de fait !!! heureusement que pour ma part j'ai des bonnes volontés autour de moi pour m'accompagner et me ramener (je ne veux pas prendre le train comme éventuellement proposé par le médecin (train +taxi +frais + bagages à trainer alors que toute charge semble bannie pendant quelques temps ! )) c'est hors question ! mais comment font les personnes isolées à faible revenu ?
c'est vraiment la double peine : maladie invalidante difficile à diagnostiquer et aucune aide pour la prise en charge des patients j'ai déjà été opéré il y a 5ans et je n'ai pas eu ce genre de problème : on m'a pris et ramené à mon domicile
on gratte des sous où l'on peut au détriment des patients je vais leur faire un courrier gratiné sachant pertinemment que cela ne changera rien mais au moins cela me soulagera et peut être fera réfléchir certaines personnes qui sont elles aussi des malades potentiels
voilà en tout cas vivement que cela soit fait; je garde confiance même si tout ne sera certainement pas rose au retour !
et quant à toi SABRINA comment t'arranges tu pour les déplacements ? es tu loin d'AUBAGNE ?
au fait le forum semble plus qu'endormi êtes vous tous sur les pistes de ski (gare aux chutes sur les fesses !) ou sous les cocotiers à vous faire réchauffer le postérieur ( c'est vrai que ça détend !!) ah! ah !
à plus jean paul

[Sabrina]

Bonsoir,

Malheureusement ca ne m'étonne pas de la CPAM.

Pour ma part j'habite en Île-de-France alors je dois prendre le train.

Mon mari ne peu malheureusement pas venir me chercher à la sortie de Peypin, je vais donc d'écouter trouver une âme charitable pour monter ma valise dansle train.

Mon mari viendra me chercher à la descente du train pour récupérer ma valise.
Je n'ai même pas demandé quoi que ce soit à la CPAM.

Bonne soirée

Sabrina