2 opérations ?

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Re: 2 opérations ?

Messagepar helene pf » Mer 29 Mar 2017 12:51

:oops: ...!
j'en profite pour faire un grand coucou à toutes et tous .... les anciens de la NP que j'ai rencontré(e)s depuis tant d'années .....
Je ne les oublie pas .
Bon courage à tous.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Christine64 » Mer 29 Mar 2017 16:09

Cousin Hub,

ravie de te revoir parmi nous .... j'espère que ce n'est pas annonciateur de douleurs augmentées.

Comment se passe ta vie avec le neuro stimulateur, sens-tu du mieux ? Es-tu bien suivi au niveau des réglages (il semblerait que pour certains le bas blesse dans ce domaine : le service après vente n'étant pas là ou n'arrivant pas à régler).

Le tien est un Medtronic ? est-ce qu'il est compatible avec l'IRM ,

Au plaisir de te lire avec avoir eu le plaisir de te lire par ton message que je viens de voir.

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Cousin57 » Mer 29 Mar 2017 16:49

Bonjour,

Pour l'instant avec les douleurs parasites.. dues à la breche et aux deux opérations.. je ne peux pas encore faire de bilan définitif..
en tout cas, au niveau de la position assise je ressens un mieux...
Il ne s'agit pas d'un medtronic.. mais d'un Boston.. modèle spectra..
le suivi a l'air correct... plusieurs RDV avant l'opération.. 1 à 2 RDv entre pose electrodes et pose neurostim' .. RDV à 8j.. puis à 15.. puis à 1 mois..puis à 3mois.. etc..
Je créérai un post dédié à mon implantation et au suivi.. pour informer et relaté mon expérience..
;)
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Christine64 » Mer 29 Mar 2017 16:57

Merci Cousin Hub,

génial ! dans je dois retrouver une rubrique où je vais trouver tes mails concernant cette implantation.

Tu es de là-bas ? parce que pour certains c'est loin.

En revanche, je trouve que le suivi est "suivi" c'est le cas de le dire et je suis contente que tu t'en sentes mieux même si ce n'est pas parfait et assez récent d'après ce que je comprends.

Un grand merci de nous faire part de ton expérience.

Bien amicalement
Vraiment contente de te retrouver - et là par la même occasion tu retrouves les "anciennes" ... comme mon amie Hélène avec qui je suis régulièrement en contact et ce depuis .......... ouf .... longtemps !!! longtemps !!!!!

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Sam 1 Avr 2017 12:56

je voulais prendre des nouvelles de nos trois opérés en convalescence à PEYPIN j'espère que tout va bien pour vous et que les tensions post opératoires commencent à s'estomper ; commencez vous à vous balader dans le parc et peut être même un peu plus loin ( doucement quand même !) attention l'ombre est rare dans le parc et le soleil commence à chauffer !
mangez vous au réfectoire ou chacun dans votre chambre vous êtes trois c'est plus convivial en groupe mais le service est à mon gout trop long ! pour ma part j'étais seul et je préférais manger en chambre ! j'espère que le weekend se passera bien même si c'est plus que calme le samedi et le dimanche ! voilà bonne continuation à tous les trois et tenez nous au courant de vos ressentis à plus jean paul
blocage lombosacré en 2009 début névralgie pudendale mars 2010 opération aix décembre 2011 belle amélioration reprise de grosses douleurs+sciatique invalidante botox infiltration échecs complets 2° opération décompression pudendale méthode ballonnet prévue le 27 février 2017 à aubagne
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Sabrina » Mer 5 Avr 2017 09:01

Bonjour,

Quelques petites nouvelles de Peypin

Retour prévu demain, un peu d'angoisse de me retrouver seule sans mes amis de douleurs.

Super centre de convalescence, avec du personnel au top.
En effet les repas debout sont un long mais on a râlé et ils ont accéléré lol

En ce qui concerne la marche nous ne sommes pas allés plus loin que la grille...

Encore beaucoup de douleurs, j'espère ne pas faire parti des 11% sans résultats.

Merci Jean Paul de prendre de nos nouvelles, on espère que tu vas bien et que tes douleurs se sont amoindries.

Bises

Sabrina
Apparition des douleurs 10/2015.
Diagnostiquée NP depuis mars 2016.
1ere infiltration le 31 mai 2016 : soulagée à 90% jusqu'au 18/09/16 (je suis tombée sur les fesses à cette date). Prise de Lyrica+ Tramadol
2émé infiltration prévue le 08/11/16-Réussite modéré
Opération prévu le 27 mars 17 à AUBAGNE
Sabrina
 
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Re: 2 opérations ?

Messagepar zizouche » Mer 5 Avr 2017 09:03

Coucou Jean-Paul,

Nous nous remettons doucement les douleurs sont toujours là mais ce n'est plus pareils nous rentrons tous demain trois nouveaux sont arrivés hier, les points sont retirés entièrement depuis ce matin mais il y a beaucoup d'appréhension nous formons un très bon trio et nous entendons à merveille nous avons passé énormément de temps ensemble ca aide de partager et de se remonter le moral mutuellement les repas nous les prenons debout le midi et en chambre le soir le service a été jusqu'à une heure nous avons un peu fait du foin du coup depuis 3 jours nous sommes servis en 20 Minutes.

Nous marchons mais ne tenons pas assis bien longtemps en bref de belles rencontres et sûre que nous allons rester en contacte nous projetons même de nous revoir

Bises

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Re: 2 opérations ?

Messagepar Edith » Mer 5 Avr 2017 09:21

Contente d'avoir de vos nouvelles, soyez prudentes au retour , je vous souhaite d'avoir un rétablissement complet. Amicalement, Edith
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
Edith
 
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Re: 2 opérations ?

Messagepar jean-marie11 » Mer 5 Avr 2017 16:05

MERCI à VOUS DE NOUS DONNER DE VOS NOUVELLES
BON rétablissement
bonne soirée
Je suis l'interprète de mon épouse qui ne maîtrise pas internet. Des douleurs sont apparues au niveau du périnée. Divers spécialistes vus Mesures à Purpan dans la région la plus intime. Diagnostic (queue de Cheval ou NP) L' infiltration sans effet. Douleur continue, pas de répit
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Mer 5 Avr 2017 18:16

je vous souhaite à tous les trois un bon retour dans votre famille ; ménagez vous au maximum pour retrouver le plus vite possible un monde plein d'espérance et n'oubliez pas de nous faire part de l'évolution de vos situations !
emportez un peu de soleil provençal il vous réchauffera le cœur !!
jean paul
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