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Suite intevention à Aix

MessagePosté: Sam 8 Avr 2017 12:48
par mamantine
Bonjour
j'aimerais témoigner des suites de mon opération de décompression du nerf pudendal à Aix.
Cela fait déjà plus d'un mois. J'ai commencé il y a 15 jours une kinésithérapie à Paris avec massage doux de cicatrice et et electro à visée anti-inflamatoire.
Le chirurgien est tombé sur un périnée très cicatriciel, ce qui est sans doute très problématique pour la suite.
En effet, il est difficile pour l'instant de faire la différence entre la douleur concernant la cicatrice et un périnée très tendu et une douleur liée à la compression du pudendal. il y a des hauts et des bas. Parfois, j'ai l'impression que cela va mieux et parfois que c 'est pire qu'avant, sans que je sache à quoi c'est lié.
Si d'autres ont des expériences dans ce sens, cela me ferait plaisir.

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Sam 8 Avr 2017 18:25
par Cousin57
Pour les douleurs cicatricielles en ce moment je suis comme toi vit dans de faire différence parfois entre les douleurs neuropathiques et les douleurs générées par l'opération.. surtout avec celle-ci toute la zone est sensibilisée...

Pour l'instant pas d'inquiétude à avoir je pense... il faut un moment pour ressentir les améliorations de l'opération mais c'est vrai qu'on attend tellement de celle-ci qu'on est vite déçu car impatient...
En attendant tu continues de te ménager et de ne surtout pas forcer...

Pour rappel il s'utilise quelle technique à Aix ?!

Bon rétablissement...

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Dim 9 Avr 2017 13:32
par mamantine
Merci de votre réponse
Le titre savant est : décompression-libération du nerf pudendal rétro-péritonéale par voie trans-ischio-rectale après incision vaginale sous contrôle rétro-péritonéoscopique!
Plus prosaïquement, on incise le vagin et des faisceaux du périnée pour arriver à ce fameux canal d'Alcock!
C'est une intervention plus invasive que e n''avais imaginée. Alors patience!
Pour infos : douleurs depuis 2014. Diagnostic depuis juin 2015. 1 infiltration à Paris=0, 2 infiltrations à Nantes=0,

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 20:33
par doudoune
mamantine

normal on a toujours un peu mal après l'opération les chairs ont èté sectionnées

j'ai eu la même opération à aix (côté droit)

j'ai eu mal pendant près de 6 mois mais pas terrifiant on peut le supporter

j'ai mis près de 4 ans pour cicatriser mais c'est gérable, ce ne sont pas les douleurs d'avant l'opération

pour soulager je passais du gel refroidissant biofreeze autour de la vulve pas dessus et ça franchement ça m'a aidé énormément énormément !!

patience, faut s'occuper pour faire diversion de la douleur dans le cerveau (marche, plein air, lecture, musique, etc ..) ce qui m'a formidablement aidé pendant ces années c'est la marche dans mon parc et la lecture de bons bouquins sur le bien être : ça me boostait le cerveau, le moral, ma vision de la vie, mes relations avec autrui .. j'embrasse mes bouquins et je les remercie de m'avoir sauvée au lieu d'avoir pleurer sur mes douleurs pendant cette longue cicatrisation.

ce fût long j'en ai bavé, surtout au début, mais maintenant je vis normalement sauf que je fais très attention à ne pas m'asseoir longtemps pour éviter une éventuelle récidive

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Dim 16 Avr 2017 11:36
par mamantine
Merci doudoune de ce message encourageant;
Ce qui m'inquiète surtout c'est l'état du périnée, très tendu avec des brides cicatricielles.
La kiné que je vois une fois par semaine, fait du bien.
je suis tout à fait d'accord sur le fait de ne pas se focaliser sur cette douleur et d'éviter de se fixer sur elle. J'ai des activités associatives qui me changent bien les idées, de super lectures, de bonne marches.
Quand j'aurais fini la kiné (20 séances), et revu le médecin pour le contrôle post opératoire (3 mois après l'opération), je crois que je tenterai sans doute l'hypnose.

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Dim 16 Avr 2017 15:18
par doudoune
t'inquiéte pas mon périnée était un peu douloureux aussi

tout va se remettre en place et je peux le dire puisque j'ai plus rien maintenant

lance toi toujours dans tes activités par contre éviter les étirements pour le bas du dos, car le périnée n'aime pas cela surtout en période de cicatrisation et mieux faire des étirements debouts là le périnée ne se fâche plus ! rire

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Sam 6 Mai 2017 07:31
par mamantine
Merci à doudoune pour ses encouragements.
Voilà un peu plus de 2 mois que j'ai été opérée. Grâce au super travail de la kiné qui m'avait été indiqué par le Docteur B.,je sens une véritable amélioration. Son travail consiste surtout à faire diminuer les tensions du périnée par des massages très doux auxquels s'ajoute de l'électro-thérapie pendant une demie-heure. Pour des raisons familiales impératives, j'ai été obligée de faire 400kms en voiture. Cela n'a pas été une partie de plaisir mais la douleur est restée constante avec de fortes brûlures le soir. Cela n'a pas eu de conséquences par la suite. la douleur est revenue à son niveau antérieur. Depuis la dernière séance de kiné, beaucoup de mieux. La kiné me conseille de voir une ostéo spécialisée car elle pense qu'il y a un petit problème au niveau du coccys.
Voilà pour des nouvelles plutôt encourageantes.
A bientôt

Re: Suite intevention à Aix

MessagePosté: Mar 16 Jan 2018 14:51
par mamantine
Bonjour
Me voici à 10 mois de l'opération,et ce n'est pas la gloire...
J'ai toujours des douleurs importantes dès la position assise. Le Docteur B dit que c'est dû au périnée d'où une infiltration de Botox, pas gratuite! et sans résultats.
Ce sont plutôt maintenant des sensations fortes de brulures et toujours des sensations de corps étranger.
Je n'ai pas du tout l'impression d'une amélioration et c'est vraiment une grosse déception.
Des visites chez des ostéos sans succès...
Pas de médicament : je ne supporte pas du tout le tramadol (nausées, vomissements et même forts vertiges). Les autres médicaments me font perdre la mémoire ( même des mots simples...).
Pour le moment, j'essaie de patienter avec des stratégies d'évitements : coussin + toutes les bonnes occasions de se lever en soirée et devant mon ordinateur, de la marche cool le plus possible.
J'ai heureusement l'avantage d'être à la retraite. Je travaille un jour par semaine dans une association d'aide aux personnes migrantes. Ca permet de relativiser.....
Voilà. je vous tiendrai au courant de l'évolution dans 6 mois.
Bon courage à toutes et tous.