FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour
J'ai une névralgie clunéale diagnostiquée par le neurologue Dr L..AT à Nantes depuis 4 ans.
Aucun médicament n'a pu me soulager ni les TENS (électrostimulation) anti-douleurs.
Mes douleurs sont variables et toujours plus fortes le soir, comme presque tous ici et la position assise m'est insupportable.
J'aurais besoin de vos expériences, vos trucs et astuces pour supporter le quotidien.
Comment faites-vous si vous êtes invités à un repas prolongé ?(j'ai essayé plusieurs sortes de coussins sans succès).
A la maison, comment vous occupez-vous pour ne pas vous asseoir ? par exemple pour une soirée en famille devant la télé ou pour faire un jeu de société, lire ou tout simplement ne rien faire ?
je ne travaille plus et mon mari est en pré-retraite depuis le début du mois, il ne se rendait pas compte que je passais pratiquement toute ma journée à marcher dans la maison.
Merci pour vos retours !

Bonjour Julien
Je suis retraitée donc à la maison toute la journée, je passe beaucoup de temps allongée ou sémi-allongée dans mon canapé pour lire tricoter regarder la TV. Le reste du temps je marche comme toi, je cuisine m'occupe le plus possible debout, jardine un peu, relook des meubles etc... bien entendu position assise douloureuse au bout de 10 mn et calvaire en voiture, les repas en tête à tête durent très peu de temps et les repas au dehors je mange sur une fesse ce qui n'arrange rien. Comme tu vois pas de remèdes miracles à te proposer, juste une adaptation de vie. Bon dimanche

Désolée Juline et non Julien, satané correcteur automatique

Bonjour et merci Edith
Je crois qu'hier j'ai espéré une recette miraculeuse. J'ai dû avoir un moment d'absence et oublier la réalité de notre situation.
En fait, je commence à avoir mal sous le pied et à la hanche quand je marche trop, c'est ce qui m'a incité à poser ces questions.
Bon dimanche également.

Juline, se réconforter les uns les autres est important à mon sens dans nos moments de mal être, navrée que la marche devienne douloureuse pour toi, il est vrai qu'avec la douleur on compense et d'autres douleurs apparaissent comme j'en discutais avec mon osteo dans ces cas là pas simple il faudrait arriver à détourner notre attention sur autre chose pour se décontracter, le corps et l'esprit sont tellement complexes que rien n'est facile. L'espoir toujours l'espoir !!!Amicalement

Bonjour

Je suis dans la même situation que toi Juline et de beaucoup d’autres d’ailleurs, pas de position assise ni allongée sur le dos. Je suis donc debout toute la journée.
Les repas à la maison sont assise sur un coussin sur lequel je mets un poche de gel , mais il ne faut pas que cela ne dure pas plus d’un quart d’heure, souvent je prends le dessert debout.
Quand je suis invitée chez des amis je mange souvent debout j’aide la maitresse de maison pour pouvoir bouger.
Au restaurant je demande un emplacement discret pour pouvoir rester debout, en général cela ne pose pas de problème.
La lecture c’est à plat ventre sur un lit mais je ne tiens pas longtemps, alors je pose mon livre sur le lit et me mets à genoux (avec un coussin) pour lire.
Regarder la télé, j'alterne à plat ventre sur le lit, à genoux et même debout
La couture c’est debout, même pour piquer à la machine.
Le ménage tout ce qui est en hauteur pas de problème mais vers le bas, comme je ne peux pas me baisser je me mets le plus souvent à genoux.
Le jardinage c’est aussi à genoux sur un coussin, mais pas plus de 30 minutes.
L’ordinateur 15 minutes assise et encore en ne m’appuyant que sur une fesse après c'est debout.
Cuisine et repassage, parfait, c’est debout.
Voiture avec coussin sous les fesses et dans le dos, mais pas plus de 30 minutes.
Les douleurs apparaissent aussitôt les selles et parfois très fortes et deviennent insupportables le soir. Une fois endormie, ce qui est difficile souvent vers 2 heures du matin, pas douleurs jusqu’au lendemain. Pour dormir position sur le ventre.
La marche, les douleurs apparaissent rapidement ce qui la rend impossible, je prends un parapluie pour canne (même par beau temps), cela fait moins handicapée…
Je prends du Laroxyl et du Lamotrigine. Ostéopathe, acupuncture, tens, homéopathie sans résultat.
Comme toi j’ai mal sous les pieds , aux jambes et au bassin.
J’ai repris les séances chez le kiné M. Guér…eau et je fais de l’hypnose chez un psychologue ce qui m’aide à gérer la douleur et même parfois à l’atténuer momentanément.
Voila le programme, pas réjouissant.
J'ai un rendez-vous début avril avec la remplaçante du Dr La..T au CHU de Nantes.
Bon courage
Hugue

Bonjour
je me reconnais dans les témoignages d'Edith et d'Hugue...
... sauf que j'ai la chance d'avoir au fil des années une amélioration assez nette qui me permet de mieux gérer le quotidien.

- je vis toujours avec mon coussin , pouvant ainsi rester 1 h assise.
- idem en voiture: 20mn en ville et 1h sur bonne route.
- je n'ai plus de jardin.... juste un balcon.
- j'utilise toujours un caddie pour les courses.
- j'évite de porter , pousser ou tirer des charges trop lourdes, ainsi que la position penchée en avant pour le ménage ou petites plantations..
- seule, je mange debout ; et avec famille et amis, j'alterne debout /assise, ou même assise-accroupie !...ou bien , j'arrive pour le dessert !!!!!
- devant la télé, je suis bien sur mon coussin, en position assise( en arrière) un peu relax, dans le canapé; souvent, les jambes relevées , les pieds sur le bord du canapé.
- je peux me balader en marchant tranquillement 1 à 2 h.
Si je dépasse toutes ces limites, les douleurs remontent à retardement, 1 heure après...
Par contre, je dors sur le dos, ou le côté ( matelas à mémoire de forme). En début de NP, je préférais sur le ventre, mais cela me provoquait des proctalgies fugaces....très douloureuses.
Je peux continuer à bricoler un peu ( j'adore la déco!); ainsi, je viens de repeindre ma chambre et la S de bain. ce que "avant la NP" j'aurais fait en 2 ou 3 jours,, là, je le fais sur une semaine ... mais avec oh combien de satisfaction !!!!
- Tous les jours, je m'offre des poses-relaxation-sophrologie
En bref, je me limite beaucoup, pour pouvoir faire certaines choses avec un plus grand bonheur......

Bon courage à tous et toutes.
J'adore cette citation d'Hellen Keller: " je rêve d'accomplir une tache grande et noble, mais mon devoir est d'en accomplir de petites comme si elles étaient grandes et nobles"

Merci pour vos témoignages. En effet, jolie citation helene !
J'ai essayé plusieurs sortes de coussins sans succès, alors je m'allonge sur le côté pour regarder la télé ou lire mais du coup cette position me donne des douleurs dorsales.
Je viens de commander une table de travail debout, je ne l'ai pas encore reçue. Comme je marche beaucoup, je délaisse mes passe-temps (l'écriture et les mandalas, entre autres), avec cette table, je vais pouvoir m'y remettre. Il faut s'occuper l'esprit pour moins se focaliser sur les douleurs.
Je fais aussi environ 1 h de vélo elliptique presque tous les matins depuis 1 an, là au moins pas besoin de s'asseoir.
Je prends également du Lamotrigine Hugue depuis plusieurs années, bien avant que ma névralgie clunéale ne se déclenche.
Prenez bien soin de vous !

Bonjour à tous
Je me posais une question Hugue, j'ignorais que le Lamotrigine pouvait être prescrit comme anti-douleurs !
A quel dosage quotidien le prenez-vous ?
Merci de votre réponse si vous passez me lire ou si d'autres personnes connaissent ce sujet !
Passez tous un bon week-end !

Juline, c'est un antiépileptiques comme le neurontin donc on peut le prescrire aussi pour nos douleurs