Recherches astuces vie quotidienne

Massage personnel, exercices respiratoires, étirement ou autre...

Modérateur: cousin54

Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Juline » Dim 26 Mar 2017 08:34

Bonjour Edith
Je prends du Lamotrigine (600 mg/jour soit au dessus du maxi autorisé dans le Vidal qui est de 500) comme stabilisateur d'humeur depuis de nombreuses années et ce, bien avant que ma névralgie clunéale ne se déclare.
Je l'ai pourtant signalé à tous les médecins que j'ai pu rencontrer dans mon parcours médical ainsi qu'au neurologue, le Dr La..t qui m'a diagnostiquée au CHU de Nantes. Pour le Neurontin, j'en avais entendu parler.
Aucun des médecins que j'ai consulté n'a fait allusion qu'il pouvait être prescrit comme anti-douleur.
Tous comme certains anti-dépresseurs, la "fonction " anti-douleur est efficace à un dosage moindre que pour la dépression.
Le témoignage de Hugue m'a amenée à penser que mon dosage pouvait peut-être être revu à la baisse, associé à un autre stabilisateur d'humeur, si c'est possible.
J'en parlerai au médecin lors de ma prochaine visite en avril.
J'essaie de réfléchir à toutes les possibilités d'amoindrir ces douleurs qui certains soirs sont difficiles à supporter, comme tous ici vous le savez.
Bon dimanche.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
Juline
 
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Edith » Dim 26 Mar 2017 09:20

Bonjour Juline,
Tu nous dira le résultat de tes interrogations c'est intéressant, bon dimanche
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Cousin57 » Mer 29 Mar 2017 14:29

Juline a écrit:Merci pour vos témoignages. En effet, jolie citation helene !
J'ai essayé plusieurs sortes de coussins sans succès, alors je m'allonge sur le côté pour regarder la télé ou lire mais du coup cette position me donne des douleurs dorsales.
Je viens de commander une table de travail debout, je ne l'ai pas encore reçue. Comme je marche beaucoup, je délaisse mes passe-temps (l'écriture et les mandalas, entre autres), avec cette table, je vais pouvoir m'y remettre. Il faut s'occuper l'esprit pour moins se focaliser sur les douleurs.
Je fais aussi environ 1 h de vélo elliptique presque tous les matins depuis 1 an, là au moins pas besoin de s'asseoir.
Je prends également du Lamotrigine Hugue depuis plusieurs années, bien avant que ma névralgie clunéale ne se déclenche.
Prenez bien soin de vous !

Bonjour

Concernant le vélo elliptique certes tu n'es pas assise mais le mouvement effectué avec les jambes mais pas forcément bon pour une nevralgie pudendale...
Pour la vie de tous les jours comme le dit Hélène.. il faut essayer de s'accommoder un maximum de la névralgie.. alors je sais c'est facile à dire mais en fait on a pas le choix.. peut-être as-tu déjà constaté qu'après avoir abusé de la position assise les douleurs étaient majorées dans les 24,48 heures.. comme tu l'as décidé une assise ou un bureau adapté et une bonne solution. un coussin peut également bien améliorer la situation mais il faut effectivement trouver le bon et c'est pas facile..
Pour les traitements comme un antiépileptique il faut le prendre au minimum trois semaines avant de ressentir réellement un effet comme beaucoup de traitement de type antidépresseur et cetera.
En tout cas bon courage pour la suite et n'hésite pas à poser des questions ou à demander des précisions, sur le forum ou bien en message privé.

Bien cordialement cousin hub
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Juline » Sam 1 Avr 2017 16:58

Bonjour à tous
En ce qui me concerne, le vélo elliptique me satisfait mais chaque cas est différent, c'est peut-être moins adapté à ceux qui souffre de névralgie pudendale, moi c'est clunéale diagnostiquée à Nantes par le Dr La..t. C'est peut-être un hasard mais environ 1 mois après avoir commencé la douleur s'est atténuée. Elle est toujours présente surtout si je reste assise trop longtemps.
Quand je dois m'absenter de mon domicile comme en janvier, une semaine dans les Alpes, les douleurs sont revenues et pourtant je me bougeais mais passais de longues soirées assises sur un énième coussin qui ne me soulageait pas.
Dès mon retour, j'ai repris l'elliptique et 1 semaine après la douleur était moindre surtout au niveau du périnée.
Comme traitement je prends 600 mg de Lamotrigine et 150 mg de Séresta depuis 2009 pour un trouble bipolaire donc bien avant que mes douleurs n'apparaissent. Excusez-moi si je me répète mais ce traitement me provoque des troubles de mémoire, ce qui n'est pas très rassurant pour l'avenir.
Pour les douleurs, aucun antalgique n'est efficace ni Laroxyl et autres.
Par contre quand j'ai moins de phobie(s) et que je diminue le Seresta la douleur augmente.
Sinon, j'ai reçu la table haute qui me permet d'écrire, lire, faire mes mandalas ou prendre mes repas, etc ... J''en suis très satisfaite, du coup je ne m'assied plus.
C'est presque parfait, en tout cas pour l'instant. On ne sait jamais si ça va durer ou non.
Passez tous une bonne soirée.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar doudoune » Lun 3 Avr 2017 19:03

c'est le vélo elliptique qui m'a déclenché ma névralgie

j'ai mis ce maudit appareil à la poubelle
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Juline » Lun 3 Avr 2017 20:23

Bonsoir
Comme quoi nous sommes vraiment tous différents quant à nos réactions physiques (postures, pratiques sportives ...) de même que nos réactions bénéfiques ou non aux médicaments ou effets indésirables.
Je ne sais pas à quoi je dois cette névralgie mis à part le fait que pendant 30 ans, je travaillais assise devant un ordi, ou en déplacements voiture ou train et réunions. Et puis un jour la douleur s'est installée, très forte au départ et moins depuis que je pratique du sport (environ 1h elliptique, plusieurs heures de marche chaque jour). J'ai encore quelques crises surtout le soir mais de plus en plus espacées et de moins en moins douloureuses. Pourvu que cela dure. Je sais que ce n'est jamais gagné mais pour l'instant j'apprécie par rapport aux premières années.
Bon courage à tous !
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Re: douleurs chroniques info FR5 jeudi 27 avril

Messagepar helene pf » Mer 26 Avr 2017 13:20

...quoi d' neuf docteur ?.....

Sur FR5, Jeudi 27 avril, sujet de l'émission "allo docteur" FR5 à 13h15 :" les douleurs chroniques."
...n-ième émission sur ce sujet ..... apprendra-ton quelque chose de nouveau ?????? :roll:
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Christine64 » Mer 26 Avr 2017 15:36

Merci Hélène pour l'info ! effectivement l'on verra bien ce qu'ils vont dire.

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar Juline » Mer 26 Avr 2017 16:14

Merci pour l'information, je serai absente mais regarderai le replay.
Bonne soirée
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Recherches astuces vie quotidienne

Messagepar nadine3020 » Ven 22 Sep 2017 20:54

Une ergothérapeute est passée chez moi pour aménager ma maison et elle m'a conseillée un coussin décubitus utilisé normalement pour les gens alités à risque d'escarre. En fait c'est un boudin de 2 mètres que je mets en rond comme une bouée et les microbilles me maintiennent tout autour des fesses sans appuis sur les ischio et les nerfs. J'ai tenu 2heures assises avant de ne plus pouvoir ce qui change de ma pauvre demi-heure
Sur prescription médicale il est pris en charge (180€)
https://www.vivadia-autonomie.com/couss ... &utm_term=
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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