vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Hémorroïde, endométriose, syndrome du piriforme...

Modérateur: cousin54

Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Sam 5 Sep 2015 12:51

Ce genre de médicaments doit être utilisé au moins 15 jours pour voir si il est efficace ou non.
Les effets secondaires du lyrica ont duré 2 mois, puis ils se sont estompés.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Mar 27 Oct 2015 15:42

je comprends mais je pouvais plus rien faire tellement j'étais mal...j'aurais pas pu aller au boulot...bref, je n'ai pas avancé, tjrs les mêmes pbs...je cherche des médecins qui m'aident. Je crois que je saurai jamais si j'ai Lyme ou autre chose, je pense que je vais être obligée de tester des cures d'antibio...bref, quelle vie à tout tester...et en attendant c'est très dur et le temps passe..
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Christine64 » Mar 27 Oct 2015 17:37

Ah Lyme !!!! ça c'est un problème, moi aussi je me pose cette question, la seule chose dont je suis sûre c'est qu'en France on s'en fout .... et du coup les labos font avec des moyens du Moyen Age (ah peut-être qu'il n'y avait pas de tiques à l'époque !) .... et les analyses donnent des résultats qui ne sont pas fiables.

Faut envoyer les analyses en Allemagne et alors bonjour le coût !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar tara » Lun 10 Avr 2017 19:08

Je fais aussi une série d étirement tous les jours, C est une adhérente d une association np qui me les a envoyés, si ça intéresse quelqu'un un écrivez moi
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar tara » Lun 10 Avr 2017 19:09

Digitale, ça a consisté en quoi ton opération? Merci
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Cousin57 » Lun 10 Avr 2017 19:43

tara a écrit:Je fais aussi une série d étirement tous les jours, C est une adhérente d une association np qui me les a envoyés, si ça intéresse quelqu'un un écrivez moi

Attention certains etirements peuvent etre contreproductifs...
Toujours demander conseils au spé et a un ostheo..
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Christine64 » Mar 18 Avr 2017 17:41

ah oui, complètement d'accord avec toi Cousin.

Je suis d'une prudence de ... je cherche ce que je dois écrire .... j'ai trouvé : je suis d'une prudence d'une "vieille" malade de la NP/NC et je me méfie à chaque fois que je dois voir quelqu'un ou que l'on me conseille quelqu'un. Je ne vais pas me faire "toucher" par n'importe qui et n'importe comment.

Attention aux farfelus qui eux vont vous dire qu'ils connaissent, surtout si vous leur en parlez au téléphone, ils vont aller sur internet chercher ce que nous avons et lorsque vous arriverez dans leur cabinet comme par hasard, ils vont vous parler du canal d'alcock, du pudendal, .... comme s'ils savaient vraiment et vous vous direz : ah au moins lui (ou elle) il sait !!!

Faux !!!!! .... méfiance, prudence ....
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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