FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
je viens de changer de véhicule, je trouve les sièges un peu ferme
je me suis renseigner un sellier peut mettre de mousse a densité variable
tout en gardant la forme de l’assise ou en même en l’évidant sur la partie périnée
cout de l’opération entre 150 et 200eu pour remplacer par des mousses a desnite variables ,
assise complète 400eu (quant on a mal au cµl comme nous c'est pas du luxe ! )

le sellier m'a dit que cela pouvait être pris en partie par la sécurité sociale
qui a déjà fais cela ? et quelle démarche faire ?

merci

Bonjour
est ce que des aide sont possibles?
merci

Par la caisse d'assurance maladie je ne sais pas, mais on peut obtenir de l'aide pour l'aménagement d'un véhicule auprès de la MDPH du département. Il faut faire un dossier et le faire remplir par le médecin traitant.

Il faut surtout être patient car ce sont des démarches longues et fastidieuses (enfin, comme souvent!).

Bonjour
je suis reconnu adulte handicapé ,en ald...et cela fais plus de 3 fois que je demmande la pch
pour un siège "perineos" : du moment que je marche et que je m'habille je suis autonome
d’après infirmerie de la mdph...j'ose imaginer le résultat pour ceci..il faudrait être tétraplégique
selon elle...

Pourtant quant on mal au cµl ce pas du luxe !

Est ce que auprès de la sécurité sociale il y a des possibilités ?

merci

Pour ce qui me concerne je ne peux rien obtenir de la MDPH de plus que la carte de stationnement et la carte "priorité".

Pour toutes les autres aides et pour l'obtention de la carte d'handicapé, il faut dépendre d'une tierce personne. C'est ce que l'on m'a dit ... donc aucune chance, aucune chance pour nous d'obtenir quoi que ce soit.

Tout ce que j'ai demandé ALD et reconnaissance à la MDPH a été refusé et j'ai eu une phrase assassine concernant le refus d'une prise en charge de mon déplacement à Nantes : "déplacement médicalement non justifié" !!!!! j'ai reçu une gifle !!!! seul le Professeur Rob s'occupe du clunéal (je suis atteinte par le pudendal et le clunéal) et donc il n'y a qu'à Nantes où j'ai pu aller pour le diagnostic. Mon toubib pourtant au courant, qui a fait la demande de prise en charge du transport, qui sait que seul Rob. s'occucpe du clunéal, a été questionné par la SS et leur a répondu qu'il y avait un centre à St jean de Luz ; et voilà ce que cela donne quand votre médecin n'est pas attentif ; c'est sûr qu'avec ça, j'allais essuyer un refus. Je suis écoeurée, écoeurée, complètement écoeurée !

J'en ai marre de me battre ... marre contre tout et même contre mon propre médecin sympa mais ça ne suffit pas, preuve en est avec ce qu'il a fait ... aussi bien il était occupé à faire je ne sais quoi lorsque le médecin de la Sécu l'a appelé. Je suis sa seule malade atteinte de cette maladie.

C'est vrai qu'il y en a plus que marre de se battre pour des choses auxquels on devrait avoir droit sans problèmes ! Je suis passée à la SS la semaine dernière et le médecin a dit qu'il n'avait pas de raison de prolonger mon mi temps. Je souffre en continu, même debout, je mets 2 à 3 heures à m'endormir. Mais il m'a dit que je pouvais marcher, faire les mouvements normaux. Ils ne tiennent pas compte de la douleur. Je suis bloquée dans ma vie depuis 15 mois, aucune aide, je ne sors plus, ne voyage plus, ne conduis plus (tension à 8 et plusieurs malaises), pas de vie de couple envisageable, projets tous bloqués, mais pour la SS, je vais très bien !! Il faudrait qu'il existe une vraie structure pour nous, pour faire les démarches à notre place. Ils ne veulent pas comprendre qu'il existe peu de médecins compétents pour nos pathologies et à moins d'habiter à côté de Nantes, Aubagne ou autre, ça nous occasionne encore des frais. Ces médecins de la SS, MDPH et autre doivent penser qu'on s'amuse bien, qu'on se la coule douce !! Incroyable !!

Quelles sont les nvelles des décisions du ministre de la santé???

Après six mois, la MDPH vient de me demander un autre papier...
En plus j'ai rappelé Nantes pour obtenir ce papier, et la personne me soutient qu'elle me l'a déjà envoyé, qu'elle en est sûre, et que jamais elle n'oublie ! ( ni moi ni mon médecin ne l'ont reçu, et ma généraliste a une secrétaire très consciencieuse, et moi je le saurais quand même si je l'avais reçu GRRRRRRR) J'ai failli en casser mon téléphone !

Maintenant, c'est l'été, je n'aurai sans doute pas de retour avant la rentrée de septembre
Je ne devrais pas me plaindre, je sais bien que tout le monde connait ça.
Pour le ministère Maluna, à priori rien de neuf, les ALD seront toujours accordées au cas par cas, bref, des mots mais peu de changements...

De toute façon, le Ministère de la Santé doit être sollicité pour de nombreuses maladies rares, peu connues ... donc ils ont des réponses toutes faites et pour calmer les esprits pondent des lettres très bien faites qui donnent l'impression qu'on va s'occuper de nous.

J'ai utilisé une de ces lettres pour mes dossiers MDPH et ALD et bien .... ça ne sert à rien .... s'en foutent ....

Tiens une anecdote : en ce moment, je suis en contact avec une dame qui a une maladie de l'intestin et on va rechercher si elle ne fait pas une allergie au gluten. Bref ... si ça maladie (non mortelle) est reconnue, elle pourra acheter du pain sans gluten et son pain lui sera remboursé !!!! oui, oui !!!!!! il y a une vignette sur le paquet de pain !!!!

et nous alors, nos coussins, nos déplacements, notre ostéo tout ça, tout ça ..... moi j'achète mon pain, je le paie, alors certes elle le paie plus cher. J'espère bien qu'au moins ils ne remboursent qu'une partie parce que le pain gratos ... vouais !!!!

lorsqu'elle m'a raconté ça, ça m'a foutu les boules .... j'ai tenté de lui raconter ce qu'il m'arrivait et elle m'a gentiment arrêtée pour me dire : là on parle de ma maladie ... (et non de la mienne sous entendu) ... mais peut-elle entendre que nous on ne nous rembourse rien.

Je suis de plus en plus en colère et de plus en plus remontée. Je pense que vous avez dû vous en rendre compte.

La tique qui s'est fichée dans ma jambe ne m'a pas encore anéantie ... !!!!

Le moral n'est pas au beau fixe ....

Bonjour,
je vous comprend ....mais on s’éloigne du sujet....
est ce que quelqu'un a réussi a avoir une aide pour l’aménagement du véhicule ?

merci