FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour
il y a quelques années j’étais en galère ,plus de situation... aujourd’hui j'ai l'aah et reconnu pension d’invalidité de seconde catégorie certes je ne touche pas beaucoup par mois .....mais c'est mieux que 0 !
Tout cela en regardant bien ce post :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewt ... ht=pension

merci encore Vincent et aussi et je le regrette au ancien membres de l' AFAP-NP
s'il y a sur le forum je les en remercie encore ! dommage que cela n'existe plus....

Courage a tous et celles qui n'ont rien......


La PCH : signifie restation Compensation Handicap : aide technique pour nous par exemples fauteuil perineos, coussin ou aménagement voiture ou aide physique personne etc....Il faut monter un dossier +certificat+devis+dernier avis imposition

Problème faut il encore trouver lors de la visite une personne de la MDPH qui comprenne....mes trois refus pour le fauteuil sont tous simplement du a que je suis autonome ...je marche je me lave ...donc pour eux je suis valide en gros il faudrait tétraplégique pour bien aller....


sinon avez vous d'autre piste autre que mdph pour trouver un financement pour l’aménagement du véhicule ?

merci

c'est bien ce que je disais, tu confirmes qu'il faut avoir besoin d'une tierce personne pour avoir droit à des prestations.

Il faut être "dépendant" ..... ce n'est pas la douleur que l'on reconnait mais la dépendance .... cela mériterait un grand débat ....

qu'est-ce que le handicap : tiens ! prochains sujet du bac .

Je connais une personne qui est atteinte de la maladie de Charcot (on en parle beaucoup en ce moment). Obligé d'acheter un fauteuil roulant électrique avec commande bluetooth pour pouvoir téléphoner et tout, là aussi il faut voir les démarches pour y arriver !

Avec la rapidité de l'aggravation de la maladie, il était impensable pour sa famille d'attendre des mois pour qu'on leur verse des aides, du coup c'est 8 000 € à sortir...

Oui, la SS et la MDPH reconnaissent surtout le handicap mais pas la douleur. En gros, quelqu'un avec 3 droits coupés aura droit à qqch alors même qu'il n'a pas mal et nous, on peut aller se brosser !! Il faudrait vraiment que le corps médical change et prenne la douleur chronique en compte car pour certains, elle a un impact énorme sur le quotidien et est parfois bien plus lourde à gérer qu'un handicap simple qui ne génére pas de douleurs.

Tout ça c'est bien vrai et tout cela nous amène à comparer les handicaps alors qu'il devrait y avoir de multiples critères de reconnaissances : les maladies étant si nombreuses avec des conséquences si différentes ; ce qu'il manque et c'est une évidence c'est la reconnaissance de la douleur en tant que telle due aux douleurs chroniques ...

nous et d'autres maladies probablement souffrons de ce vide de reconnaissance.