Ce que je ne peux plus faire avec la NP

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Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Mer 8 Oct 2014 01:23

Bonjour à toutes et tous, mes amis spécialistes de la NP, j'aurais à nouveau une question à vous soumettre; afin de remplir un questionnaire administratif, j'aimerais lister les choses que je ne peux plus faire.
Je me rend compte qu'au fil des années, je ne me rend plus compte que je me suis interdit un tas de choses banales, j'ai donc du mal à faire cette liste, c'est pourquoi je vous demande votre aide si précieuse... :roll:
Ce sont principalement les nouveaux "malades" qui pourront mieux décrire ce qu'ils ne peuvent plus faire au quotidien, alors qu'ils le faisaient encore quelques mois avant...
Déja, ceux que je ne suis pas encore prêt d'oublier;
Je ne peux plus uriner ni aller à la selle normalement, je ne peux plus marcher vite, courir, faire du sport (aucun sport)
Je ne peux plus avoir des relations sexuelles normales.
Je ne peux plus porter des charges lourdes (courses), ni un enfant, ni entretenir ma maison ( grand nettoyage, gros travaux ) ni mon jardin ( ni tondeuse, élagage, ni maraîchage ) ni mon véhicule ( ni donner un coup de main aux voisins/amis/famille )
Je ne peux plus attendre de longues minutes en position debout statique (chez un médecin par exemple)
Je ne peux plus m'asseoir, donc plus me déplacer normalement en véhicule, plus manger à table, donc difficilement maintenir mes relations sociales. Je ne peux plus suivre normalement la scolarité de mes enfants ( réunion, accompagnement en classe )
Je ne peux pus partir en vacances normalement, je ne peux plus travailler dans l'emploi que j'occupais avant la NP,
Je ne peux pas apprendre à un enfant (le mien par exemple) à faire du vélo, à nager, à jouer au foot. Je ne peux pas lui faire découvrir normalement le monde. Je ne peux pas, en cas d'agression ou de conflit éventuel, me défendre normalement, alors que j'étais un sportif régulier, et que je me sentais bien avant la NP.
Merci à vous de compléter la liste...


Waiii, mon post est déprimant, j'ouvre de suite une discussion avec tout ce que je peux faire avec une NP pour me rattraper :cry:
Jack Sparrow
 
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Re: Ce que je peux faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Mer 8 Oct 2014 02:08

Pour contrebalancer avec le précédent post "ce que je ne peux plus faire" qui risque vite de devenir déprimant si tout le monde répond, je lance aussi celui-ci: ;)

Ce que je peux faire avec la NP (même si ça peut paraître surprenant)
Je peux faire de la nage douce en piscine ou mer même parfois même en R....
Je peux faire de la marche pendant parfois plusieurs heures si c'est une bonne journée, en terrain plus ou moins accidenté (j'aimais déjà les balades à la campagne et en forêt...Avec le handicap, je marche plus lentement et ais plus le temps de regarder en profondeur ou en détail notre entourage )
Je peux regarder des trucs invraisemblables sur internet pendant des heures, allongé sur mon lit (j'en finirais presque par croire définitivement aux Martiens)
Je peux, heureusement communiquer avec des patients atteints de la même pathologie que moi ( C'est vous ça, merci à tous, et courage pour les prochaines épreuves )
Je peux encore faire sourire un enfant qui pleure en le divertissant quelques instants de sa peine
Je peux encore donner quelques cours d'anatomie à des médecins plus ou moins chevronnés, et en recevoir d'encore plus chevronnés, avec l'expérience, on parvient même vite à les différencier... :ugeek:
Je peux encore faire de la cuisine comme je ne prenais plus le temps de faire avant la NP (des crêpes, en 3 fois avec une pose allongé pour soulager le nerf)
Je peux encore semer quelques graines de tomates et autres laitues, persil dans mon jardin (c'est vrai qu'il faut demander aux copains ensuite, de creuser les trous...)
J'ai le temps de bien observer et comprendre comment fonctionne le milieu médical, ça pourra toujours servir, quand je serais plus vieux, ça pourra aussi aider à faire des choix.)
Je peux passer plein de temps à la maison avec la famille, profiter de leur présence depuis que je ne travaille plus
Je peux enfin lire ce gros bouquin que je ne pensais jamais pouvoir commencer.
Je peux réviser mes cours de n'importe quoi...
Je peux m'intéresser aux médecines parallèles, très intéressantes même si peux efficaces pour soulager nos douleurs
Je peux méditer
Je peux manger et me régaler ( il faut d'ailleurs que je surveille mon alimentation, si je prend trop de poids, la pression augmente sur le périnée et augmente la douleur, donc molo sur la gastronomie )
Je peux étendre le linge, et faire la vaisselle, ma femme est ravie, son macho d'hommes participe à la maison (faut dire quand même que c'est maintenant elle qui fait tous les travaux de forces, jardin, grand ménage, courses, etc...
Je peux encore voire des amis proches géographiquement, ou qi viennent à la maison, sans leur expliquer dans le détail, il savent que j'ai un problème pour m'asseoir et que je peux aussi avoir l'esprit qui "chavire" un peu à cause des médocs...
En fait c'est un peu comme si j'avais pris 30 ans et que j'ai dû tout ralentir, mais ça en vaut quand même encore le coup, ne serait ce que pour de temps en temps, avoir quelques instants de bonheur qui fassent oublier la douleur...
Merci à vous tous de compléter la liste, afin de rendre espoir dans les moments de doutes de chacun ;)
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Mer 8 Oct 2014 11:17

:oops: woops, petite erreur de manipulation, merci de differencier les 2 questions, que peut on encore faire,, et l'autre, qu'est ce qu'on ne peut plus faire...
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Jeu 9 Oct 2014 10:41

Rien d'autre que vous ne puissiez faire ?
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar maluna » Jeu 9 Oct 2014 12:11

Disons que pour ma part,peut-être j'ai arrêté d'essayer...ce qui est dommage à 41 ans...
Je dirais que je me prive d'essayer le vélo,les longs voyages voiture ou avion,les courses a pieds sur mes deux jbes avec poussée de caddie , la danse, les virées sur paris...Tout cela me manque, mais je veux tellement re-travailler,que je m'économise pour "guerrir"...mm si en fait je meurs vivante...c nul...
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar helene pf » Jeu 9 Oct 2014 12:31

bein oui ... y'a plein de trucs que je ne peux plus faire ...... Mais pas la peine de se lamenter ...!
..allez plutôt voir du côté de "ce que je peux encore faire" ..........
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Jeu 9 Oct 2014 13:17

Bien sur, ce n'est pas pour se lamenter, mais plutôt pour ne rien oublier dans les "activités interdites" que je dois décrire pour la suite de mon dossier juridique, car la NP m'est arrivée suite à un accident médical... J'ai peur d'en oublier d'importants car comme vous, je me suis habitué à ne plus considérer ces activités pour moi...C'est pourquoi ma requête s'adressait en priorité aux malades dont la maladie est survenue récemment. Mais toutes les réponses sont bienvenues
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar maluna » Jeu 9 Oct 2014 13:59

Et bien Jack,je trouve ta liste exhaustive et tout à fait complète ...après changerons les loisirs suivant les appétences de chacun,nes...Cdt
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar helene pf » Jeu 9 Oct 2014 14:15

OK ! dans ce cas , ma liste est très similaire à la tienne ......
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Ce que je ne peux plus faire avec la NP

Messagepar Digitale » Jeu 9 Oct 2014 15:36

Euh ... Moi je peux encore tout faire. Et pourtant je vais me faire opérer.
Bon ya juste les rapports qui posent problème je dirais. c des brûlures mais elles sont insupportables. Enfait jai toujours des petites douleurs et des brûlures mais ça ne m'empêche pas de vivre normalement. Parfois j'ai du mal a rester assise plus de 2h mais dans ce cas je me mets sur le côté droit et c'est bon.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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