Ce que je peux encore faire avec la NP

Professionnelle, familiale, amicale, tâches courantes...

Modérateur: cousin54

Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Mer 8 Oct 2014 02:16

Pour contrebalancer avec le précédent post "ce que je ne peux plus faire" qui risque vite de devenir déprimant si tout le monde répond, je lance aussi celui-ci: ;)

Ce que je peux faire avec la NP (même si ça peut paraître surprenant)
Je peux faire de la nage douce en piscine ou mer même parfois même en R....
Je peux faire de la marche pendant parfois plusieurs heures si c'est une bonne journée, en terrain plus ou moins accidenté (j'aimais déjà les balades à la campagne et en forêt...Avec le handicap, je marche plus lentement et ais plus le temps de regarder en profondeur ou en détail notre entourage )
Je peux regarder des trucs invraisemblables sur internet pendant des heures, allongé sur mon lit (j'en finirais presque par croire définitivement aux Martiens)
Je peux, heureusement communiquer avec des patients atteints de la même pathologie que moi ( C'est vous ça, merci à tous, et courage pour les prochaines épreuves )
Je peux encore faire sourire un enfant qui pleure en le divertissant quelques instants de sa peine
Je peux encore donner quelques cours d'anatomie à des médecins plus ou moins chevronnés, et en recevoir d'encore plus chevronnés, avec l'expérience, on parvient même vite à les différencier... :ugeek:
Je peux encore faire de la cuisine comme je ne prenais plus le temps de faire avant la NP (des crêpes, en 3 fois avec une pose allongé pour soulager le nerf)
Je peux encore semer quelques graines de tomates et autres laitues, persil dans mon jardin (c'est vrai qu'il faut demander aux copains ensuite, de creuser les trous...)
J'ai le temps de bien observer et comprendre comment fonctionne le milieu médical, ça pourra toujours servir, quand je serais plus vieux, ça pourra aussi aider à faire des choix.)
Je peux passer plein de temps à la maison avec la famille, profiter de leur présence depuis que je ne travaille plus
Je peux enfin lire ce gros bouquin que je ne pensais jamais pouvoir commencer.
Je peux réviser mes cours de n'importe quoi...
Je peux m'intéresser aux médecines parallèles, très intéressantes même si peux efficaces pour soulager nos douleurs
Je peux méditer
Je peux manger et me régaler ( il faut d'ailleurs que je surveille mon alimentation, si je prend trop de poids, la pression augmente sur le périnée et augmente la douleur, donc molo sur la gastronomie )
Je peux étendre le linge, et faire la vaisselle, ma femme est ravie, son macho d'hommes participe à la maison (faut dire quand même que c'est maintenant elle qui fait tous les travaux de forces, jardin, grand ménage, courses, etc...
Je peux encore voire des amis proches géographiquement, ou qi viennent à la maison, sans leur expliquer dans le détail, il savent que j'ai un problème pour m'asseoir et que je peux aussi avoir l'esprit qui "chavire" un peu à cause des médocs...
En fait c'est un peu comme si j'avais pris 30 ans et que j'ai dû tout ralentir, mais ça en vaut quand même encore le coup, ne serait ce que pour de temps en temps, avoir quelques instants de bonheur qui fassent oublier la douleur...
Merci à vous tous de compléter la liste, afin de rendre espoir dans les moments de doutes de chacun ;)
Jack Sparrow
 
Messages: 709
Enregistré le: Jeu 31 Juil 2014 00:49

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar helene pf » Mer 8 Oct 2014 07:17

Bravo Jack !
je vais continuer la liste ( qui est assez commune à la tienne) de ce que je peux faire depuis la NP:
- j'ai rencontré des centaines de malades de France et de diverses nationalités donc, j'ai retravaillé anglais et espagnol ! et même un peu d'italien
- j'ai rencontré des personnes formidables
- je me suis mise à l'ordinateur, à la photo, et encore plus à la peinture
- j'ai appris à jongler à 3 balles ( mais oui !!!)
- je fais les choses au ralenti et les apprécie mieux
- je marche plus lentement et j'ai le temps de regarder le paysage
- je dors nettement plus et je mange ce que je veux , quand je veux
- je communique avec mes petits-enfants par T° ou skype
- je peux faire de la biodanza et aussi danser le rock ( pas trop speed quand même!)
- je fais encore quelques bricolages pas trop fatigants
- j'écoute des CD de tous pays en me reposant
- j'ai appris à vivre plus lentement et à mieux apprécier chaque instant , au jour le jour
bon , Jack , les "30 ans en plus", je les ai déjà ... mais je crois que j'ai rajeuni dans la tête !!!
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
helene pf
 
Messages: 612
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar Christine64 » Mer 8 Oct 2014 07:34

Mais c'est super tout ça, donc Jack et Hélène je poursuis la liste :

- je peux marcher moi aussi sur terrains plus ou moins accidentés de 1 h à 4 h (alors 4 h c'est très très rare) ; en moyenne 1 h 15 TOUS les jours !!

- je fais du Qi Gong (deux à trois fois par semaine)

- je prends des cours de peinture (pastel) et je peins chez moi. Je n'ai pas de blog et n'ai pas le courage d'en faire un.

- je suis dans la joie et le bonheur lorsque je suis avec mes petites filles même si je ne peux pas tout le temps les suivre

- je lis, je corresponds avec vous, j'ai même eu le bonheur de créer des liens plus forts avec quelques uns (unes) d'entre vous jusqu'à à avoir été logée et accompagnée lorsque je suis venue à Nantes. Merci encore à toutes les deux.

- j'apprends aussi toujours plus, comme toi Jack, sur les médecins .... leurs lacunes, leur avidité aussi et leur orgueil. Heureusement il y en a (il en reste) de bien dont mon généraliste.

- c'est moins marrant mais j'ai été mise en invalidité et ai dû quitter mon boulot prématurément (et là ouf !!! car cela ne se passait plus bien et même très mal) .... donc ouf !!!! ouf !!!! l'inconvénient c'est qu'on ne cotise pas de la même manière pour la retraite et cela se ressent lorsque cette retraite est là (effective pour moi depuis avril 2013). Il faut dire que ma NP s'est déclaré à ce moment là .... mais elle m'a permis de quitter ce monde du travail qui n'est pas toujours très sain.

- j'en oublie probablement ... j'espère effectivement pouvoir continuer à faire au moins tout ce que je fais actuellement et qui est indispensable à mon équilibre.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar miolichri » Mer 8 Oct 2014 10:13

voilà ce que je peux faire (et ne plus faire) depuis le début de mes douleurs en 2008 :

je ne peux plus :

- voyager en voiture trop longtemps, mais à contrario, quand je conduis, je souffre nettement moins, pourquoi ?
- m'asseoir en tailleur à même sur le sol, comme j'aimais le faire quand j'étais petite !
- rester assise longtemps sans bouger , mais depuis que je suis en retraite, je peux adapter mes journées, ce qui a changé ma vie, mais avant d'y être, j'ai galéré 5 ans, 8 heures par jour, sur une chaise de bureau que j'avais plus ou moins adaptée, pour pouvoir "durer".
- rester assise longtemps si je ne suis pas allée à la selle avant, notamment quand je voyage, il faut donc que "je m'organise"
(pas très glamour, mais c'est très important pour moi pour atténuer les douleurs)
- rester allongée sans m'endormir le plus rapidement possible, car les douleurs persistent, mais de façon différente,
donc, je galère pour soigner mes insomnies.

je peux :

- voyager en train, même plusieurs heures, à condition de circuler de temps en temps dans le wagon,
- rester assise 1/2 heure, à condition de me pencher suffisamment pour ne pas faire toucher le coccyx
sur le siège, et j'alterne, tantôt sur la fesse gauche, tantôt sur la droite.
- marcher plusieurs heures de suite, sur terrain plat, je pratique 2 fois par semaine, sans ressentir de douleurs
supplémentaires dans les zones concernées, et sans fatigue insurmontable.
- rester devant mon ordinateur 2 à 3 fois par jour, à raison d'une 1/2 heure environ à la fois.
- regarder la télé, mais dans un fauteuil de relaxation, où je suis en position presque allongée.

Enfin, la vie est presque normale, à condition d'adapter les activités et les positions.
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
miolichri
 
Messages: 181
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 15:00

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar Digitale » Jeu 9 Oct 2014 15:43

Comme dit dans ton autre post, je peux tout faire. Du coup j'me sens un peu à part de vous tous. Il faut dire que c'est surtout graçe au lyrica car avant les brûlures urinaires c'était une torture. J'ai tellement assimilé les toilettes a la douleur que jai finis par les repeindre en rose pour dédramatiser ! Et ne riez pas !
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
Digitale
 
Messages: 416
Enregistré le: Sam 19 Avr 2014 17:51

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar maluna » Jeu 9 Oct 2014 18:05

Moi je pense aussi que je peux faire plus que je n'ose,mais aprés qq mois de vie normale,une grosse crise arrive,soit marche difficile avec sensation échauffement cuisses,violente pour 1ere fois cette semaine...d'ailleurs...soit douleurs ischions prononcées avec tous les autres piriformes,o.interne...qui durent 10 jrs

Je m'assois,des fois plus de 2h...la hanche me gêne mais c possible,je conduis sur des trajets d'une heure maximum car c le trajet le plus long a effectuer pour le moment ( pour aller chez ma kiné), je ne fais plus le plein a l'hypermarché,je me fais livrer,mais c plutôt trés bien pour tout,moins de douleurs de dos, de temps perdu...je fais un peu de ménage mais sur la semaine et non sur une journée comme avant...

Par contre je ne travaille pas...je devais reprendre en mai après une consultation positive du Dr Baut- mais une hernie cervicale s'est déclarée...il est évident qu'avec une n.p droite et une n.cervico bracchiale droite...!!! je dois arrêter mon activité d'Assistante Commerciale, en voiture ou devt ordi , sur clavier,c tout de suite moins facile !!!

Je suis donc dans une dynamique de reconversion prof, personnelle, et commence une école en Janvier si pas d'autres malheurs d'ici là ...
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
maluna
 
Messages: 444
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:52

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Ven 10 Oct 2014 02:54

@ Maluna, tu penses être prête 2 mois après l'opération pour reprendre une école, assise plusieurs heures par jours ?
@Digitale, tu dis que tu peux tout faire, est ce que tu peux aussi courir quelques mètres sans accentuer tes douleurs ?
Tu peux aussi rester assises des heures ?

Ce que je peux encore faire; jouer avec les enfants aux Playmobil (je sais, c'est de la pµb, mais j'essaie de me reconvertir, si seulement ils pouvaient m'envoyer le bateau Pirates pour la peine...) allongé sur le tapis, je souffre finalement pas trop...
Je suis sur qu'on vivrais mieux si notre mobilier était adapté. Pour remplir mes papiers, je choisi un meuble qui me permet d'écrire debout... J'aime beaucoup le hamac, quand il est bien tendu, il est vraiment confortable, et ça change du lit. On peux y consulter facilement un ordinateur portable ou autre tablette...Pour l'assise, certaines chaises sont beaucoup moins confortables que d'autres, il faut chercher ce qui nous convient, essayer des coussins, il en existe beaucoup, peu sont intéressant pour nous
En prenant le temps qu'il faut, j'arrive à bricoler un peu, j'ai même réalisé une maison pour les fameux Playmobils, à défaut de pouvoir me construire une vraie maison...Adieu pelles, pioches, maintenant, c'est scie sauteuse, colle...
Quand c'est dur, je repense à la philosophie du grand Bruce Lee, l'eau s'adapte à toutes les situations, tous les récipients, peu attendre des jours, des années, pour retourner à l'océan, elle peut percer la plus dure des roches, arracher les plus grands arbres...Soyez l'eau
On peut encore r[color=#40FF00]e[color=#80FF00]v[color=#BFFF00]e[color=#FFFF00]r[/color][/color][/color][/color]
Jack Sparrow
 
Messages: 709
Enregistré le: Jeu 31 Juil 2014 00:49

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar Jack Sparrow » Ven 10 Oct 2014 02:55

Oups, je disais donc on peut encore rêver
Jack Sparrow
 
Messages: 709
Enregistré le: Jeu 31 Juil 2014 00:49

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar helene pf » Ven 10 Oct 2014 07:18

Jack,
je n'ai pas encore brulé toutes les chaises ..... mais j'ai réappris à m'assoir en position ASSISE-ACCROUPIE ( position ancestrale).
Elle me soulage de la douleur anale !
ps ( vu que j'ai ,comme beaucoup, perdu la possibilité de me maintenir dans cette position sans tomber en arrière (!), je m'appuie le dos au mur ou autre..)( je n'ai aucune honte d'adopter cette position dans une salle d'attente...)
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
helene pf
 
Messages: 612
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes

Re: Ce que je peux encore faire avec la NP

Messagepar maluna » Ven 10 Oct 2014 07:54

Jack

Début pb " n.p" Avril 13: 40 ans ,impression de cystite , bas ventre gonflé,lourdeurs et contractions pelviennes,urgences mictionnelles... ...tournée des médecins gynéco,urolo,dermato,irm,echo vessie,reins,ovaires,retrait stérilet,scanner...j'en passe...
Juillet 13 - Départ pour la Californie très angoissée,un mois aux usa,sans sécu,sans médecins,sans réponses,dans des parcs nationaux de tte beauté,mais au fond du monde...franchement je stress...
San Fransisco,chute sur coccyx... ça manquait au tableau !...donc anti -inflam ,donc petre douleurs et lourdeurs pelviennes attenuées...reste cette impression de cystite permanente dés la miction du matin...impression de tampon coincé durant excurssions...et douleurs"sciatiq"....

Aout 13 - retour, tous medecins vacance...recherches sur internet,je sais, c la n.p...retour osteo,séance pour chute coccyx,impression tampon et cystite disparaissent...je reste sur mes gardes, attend la rentrée et suis prête à défendre mon propos pour obtenir prise en charge adéquate...pers ne me crois...pers ne connait...sauf mes 2 gynéco...et non c pas ça...!!! moi je sais...je découvre un blog,Miss Frottis,j'écris,elle me répond,c n.p...Je pleurs...mi -oct.
Oct 13 - Je recherche avec mon mari les Prof.sur Paris...rdv Hopital de T. chez P.Am------ pour EMG,et Rdv M. Lafitte pour Ostéo spéc n.p réf sur ce site...
Les douleurs sont désormais en position assise voiture,ciné...et sensation échauffement cuisses...j'attends les décharges elect. avec panique...
Osteo propose une méthode globale,auriculothérapie.... j'accepte, 2 séances, bcp moins de stress,mais là, mon gynéco me dit stop et m'envoi chez une kiné habituée aux patientes n.p et qui trav avec lui sur ce dossier...
Nov 13- je prends Rdv avec Dr Ba------ pour Fev 14
C long,c dur, je meurs d'angoisses, j'ai mal hanche droite,parfois trés bloquée...

Je décide grâce aux témoins de ce blog de ne pas faire EMG à Hopital de T....et me rends rdv Dr Baut-
Fév 14 - NP présumée,reste a effectuer infiltration usage,syndrome piriforme associé..; donc Kiné et Neurotin
Mars 14- novo rdv, suspicion myof retenue, infiltration encore non effectuée...tjrs kiné et Neurotin(trés faible, 1 comp 90mg/jour...)

Avril /Mai 14 - les symptômes se déplacent à gche,mail Dr Baut- me tél et interdit les infiltrations...je ne les ferais jms!!!
Mai 14 - Rdv contrôle Dr Baut-,reste signes piriforme,o.interne...continue kiné,stop neurotin,piscine et on essaie reprise du travail...!!!!
15 jours de pure Féerie s'ensuivent... " maman est Guerrie!" dixit mon homme...

Juin 14 - Hernie Cervicale,N;Cervico Bracchiale, plus bouger,pleurer,dormir...vacances (3 sem Majorque annulées...Culpabilité o top...)
Reprise du Neurotin pour nerf du bras droit...bof...
début Oct 14 - Crise n.p trés forte...rdv Dr Baut - Nov

Tjrs 1cp 90mg de Neurotin par jour, kine,sofro...fluoxétine pour déprime...Côté droit handicapé par n.p et hernie cervi,donc reconversion prof avec formation en janv,si n.p le permet...2 jrs/sem Paris...
Ou autre,j'attends rdv

Voilà Jack...pas d'op. à ce jour,repos,kiné,mais retour douleurs ...


retour France,
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
maluna
 
Messages: 444
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:52

Suivante

Retourner vers Vie quotidienne

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 4 invités