FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

C un post important,mais c l'histoire de chacun d'entre nous ce périple sans fin...Poser un Diag,obtenir un protocole de soins,pluridisp,qui nous soulage de surcroit,pas si simple...,une guérison ? ...
Ma chance ou malchance,sans emploi depuis début des douleurs ,celles-ci sont passées du stade uro,gényco, à "rhumato" sans vraiment s'accentuer fortement...grâce au repos certainement,je m'économise,grâce à la kiné,mais je sens bien que le pb est tjrs là...
La hernie cerv à de novo tout déclenché,l'équlibre était donc précaire et fragile,je suis déçue de décevoir l'optimisme du Dr Baut-,et suis prête pour la chirurgie s'il me l'a propose...ce dont je doute aux vues de mes symptômes...d'où mon post sur " Chirurgie et Synd Myof"...
J'aimerais tenté infiltration à la pince sacro - ligamentaire,je ne crois pas o botox,je vais tenter rdv Nantes,coucou Hélène,Coussinette!!!
Je n'ai tjrs pas accepter cette fatalité,cette non information, (je renseigne mes médecins,ils sont tous trés présents,dispo,et INTERESSES,ils tentent tout pour mon bien être, mais c insufisant,ils sont dépités...mais à l'écoute...c ossi une très grande chance...) et surtout ces non solutions...être malades,trés bien, ça arrive...mais ne pas être soulagés voir guérrit à notre époque est une véritable punition pour les malades et leurs familles,car il fo bien l'admettre,c obssessionnel,handicapant et pour toute la famille...Des fois j'aimerais libérer mon mari et mes enfts,ils méritent de profiter de leur santé !!!!
Nous devions partir cette fin de mois pour Lisbonne, c SUSPENS ...tout est SUSPENS...et tout est ma faute...

Ce que je ne peux plus faire???

Etre sure ...juste ça...être sûre...
Bien à vous tous

Je partage ton avis, Maluna. Comme toi, je dois aller à Nantes fin novembre pour un nouvel avis.
C'est clair que souffrir H24 quand on allait très bien avant est une vraie punition qui joue beaucoup sur le moral. Tous nos projets sont mis entre parenthèses et c'est très dur quand on est encore jeune et qu'on voit les gens autour de nous continuer leur vie. On se sent maudit !
Certains ont des moments des répits et des améliorations. Il faudrait vraiment que le corps médical se mobilise pour trouver de vraies solutions.

Je peux encore...acheter mes cadeaux sur internet...grâce à vous...

Bonjour à tous(tes),
Après une erreur médicale, on m'a dit avoir recousu mon "périnée complet" avec le nerf clunéal. Bref ça fait 7 ans que je vis avec ça. Difficile à supporter surtout à 27 ans. Je voudrais savoir si certain(e)s "malades" ont réussi à avoir des activités sportives de vitesse ou sensations fortes (pilotage, parachutisme). C'était mon rêve avant la maladie mais dès que j'en parle aux médecins ça passe pas.
Merci pour votre retour ou votre lecture

Bonjour à tous

Tout à fait d'accord avec maluna et Audrey, comment accepter cette situation, pour ma part, je n'arrive plus à faire de projets, je vie au jour le jour.

Oui, on continue à vivre et heureusement...à faire des petites choses de la vie courante, et avoir encore des moments de joie avec notre famille qui pour la plupart nous soutiennent.

Moi aussi j'ai un nouveau rdv à Nantes en avril prochain pour avoir un 4ème diagnostiques, car pour moi tous différents...

Juste une petite question ou je n'arrive pas à avoir de réponse des différents médecins, avez vous l'impression que quelques choses bougent dans une fesse à l'assise ou en changeant de position??

Voila continuons à nous battre pour qu'un jour, nous soyons enfin reconnus et continuons à faire des choses simples qui nous apportent un peu de joie.

Et merci pour vos commentaires qui me permettent d'avancer.

Bonne journée à tous

Bonjour
Personne pour répondre sur cette sensation que quelques choses bougent à l'assise
Cordialement

réponse à Paulette
Que veux-tu dire par "quelques choses bougent à l'assise " ???

Bonjour
Je veux dire que lorsque je m'asseoir sur un support dur, et que je passe d'une fesse à l'autre jai l'impression que quelques choses bougent.
Si je tire moi même ma fesse ave. Ma main j'ai également cet effet de quelques qui bougent.
Sur à expliquer.
Merci de votre réponse.

Je fais revivre ce fil de conversations vieux de plusieurs années, initié par Jack, et complété par des personnes dont on n’a plus de nouvelles depuis longtemps. C’est dommage car des impressions du quotidien permettent à d’autres de se sentir moins seul(e)s avec leurs douleurs. Au moment où j’écris ces lignes, aucun enregistré connecté mais 50 invités !!! Ça prouve que beaucoup cherchent un soutien, des réponses, mais très peu se jettent à l’eau, ce serait pourtant intéressant, tout peut servir et rester chacun(e) avec ses soucis n’arrange personne. Rien que dans ce fil, plusieurs personnes ont brutalement interrompu leurs réflexions voici des années et ce qu’elles vivent aujourd’hui avec ce recul serait utile à prendre en compte.
Pour ma part, suite à un autre post où je l’ai évoqué, j’ai consulté une podologue et établi un bilan postural, résultat 1cm de décalage entre mes deux longueurs de jambes et pose de compensations dans une chaussure la semaine prochaine. Pas de miracle attendu mais encore une investigation faite. On verra. On progresse quand même très peu dans cette pathologie quand on voit les réflexions de Jack et les autres. Ce qui me surprend, c’est qu’on annonce régulièrement des progrès en imagerie médicale alors qu’on ne peut toujours pas nous diagnostiquer clairement, nous obligeant à une chirurgie aléatoire. Voilà, deux ou trois éléments pour alimenter un peu ce site, trop calme en cette fin d’hiver je trouve. Et bonne fête aux amoureux en ce 14 février, ça au moins on y a droit comme les autres. À bientôt.

TALONNETTE Réponse à propos du déséquilibre du bassin ( 1 jambe plus courte ..)

Augustin ,
Lorsque j'étais jeune .. ( ça fait longtemps !) je pratiquais le hockey sur gazon ; pendant 7 ans , entre l'âge de 16 ans et 23 ans . J'ai commencé ces années là à avoir des sciatiques . Après examens radio, on m'a diagnostiqué une bascule du bassin de 1 cm , dûe à une jambe plus courte = de naissance ....
J'ai donc porté pendant 1 an ,une talonnette d'un côté pour corriger "the" problème ; mais je n'en ai eu aucun effet , car le spécialiste m'avait dit alors que la colonne vertébrale s'était adaptée à cette bascule . J'ai donc arrêté de porter cette talonnette . Pendant des années , j'ai calmé les sciatiques ponctuelles par l'ostéopathie ... et arrêté la pratique de ce sport déconseillé dans mon cas ...ainsi que d'autres comme le tennis , la planche à voile ...

J'espère que toi , tu en tireras un bienfait .