FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je me tourne vers vous pour des retours d'expérience, des conseils...de l'aide en général

J'ai 24 ans et je souffre d'une NP à la suite d'une blessure (en faisant du sport) arrivée durant ma dernière année d'étude, et depuis j'ai été diplômée, mais hélas les douleurs ne sont pas parties et m'empêchent de travailler puisque que je ne tiens pas assise et qu'entre la déprime qui accompagne la maladie et la douleur insistante et constante je n'arrive à faire preuve d'aucune concentration. Bref je me sens incapable de travailler aussi bien physiquement que moralement.
Je suis donc au chômage, chez mes parents. Par chance j'étais en alternance et j'ai droit à un an d'allocations chômage mais ce ne sera pas éternel. Et puis je ne compte pas rester inactive toute ma vie, ce qui engendrerait encore plus de déprime d'ailleurs...
Que faire ? Comment faîtes-vous pour travailler? Ai-je droit au statut de travailleur handicapé?

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message et pour votre aide!

Bonjour effectivement travailler quand on a cette maladie relève de l impossible pour ma part je suis en arrêt depuis septembre car mon métier de chauffeur pour lourd et position assis est impossible pour le moment et j ai subit des intervention chirurgicale pose d un neurostimulateur médullaire mais parcequil y a un mais je devrais reprendre au bout de six mois d errer car avec notre patologie on a très rarement droit a une ALD ( affection longue durée) mais on a droit faisant la demande au statut travailleur handicapés auprès de la mdph mais on a le droit a pas grand chose mais les entreprises sont tenue d avoir des personnes handicapés par la loi si non ils paie des amandes et aussi avoir droit a des postes adaptée et du matériel pour le bien être du malade exsemple siège adapté et autre

Bonjour Laura,

Moi aussi j'ai 25 ans, j'étais en cinquième année d'école d'ingé mais je n'ai pas pu validé mon mémoire, je ne suis donc pas diplômée. Je suis comme toi chez mes parents, mais pour ma part depuis 9 mois.

Je ne sais pas où tu en es dans tes démarches, donc je ne sais pas si je vais pouvoir t'aiguiller...Es-tu sûre à 100% d'avoir une NP? Sinon il faut que tu rencontres le plus rapidement possible un SPECILAISTE du problème, pour qu'il te dise très exactement si tu as ça, pourquoi tu as ça, et ce que tu dois faire.

Pour ma part j'ai demandé non pas à avoir le statut handicapé (car ça, selon mon médecin, c'est quand tu as tout essayé, que ton état et stable et qu'a priori c'est définitif), mais par contre j'ai obtenu l'Affection Longue Durée. Comme toi, physiquement comme mentalement je me sens incapable de travailler, mais ça viendra. Je crois que malheureusement pour le moment tu vas être obligée de t'arrêter, ça sera pire si tu forces.

Sinon, si je peux te donner un conseil, ne panique surtout pas avant d'être sûre à 100% de ce que tu as, et avant d'avoir vu un spécialiste, tu vas te faire du mal pour rien. Il y a des solutions. Et même si tu as quand même une NP, il y a tout un protocole à suivre, et des solutions. Pour ma part, je souffre depuis 6 mois, et avec toutes les démarches que j'ai entrepris, je suis à 30% d'amélioration. Si tu veux en parler plus particulièrement, tu peux

Courage

Bonjour Laura,

J'ai 25 ans, et je suis également atteinte de névralgie pudendale depuis Mai 2014.
Pour ma part je n'ai plus d'allocation chômage depuis déjà un moment, et la dernière fois que j'ai travaillé, c'était en Mars 2014 mais seulement quelque jours.

Depuis Mai que je souffre de NP, et je ne travaille plus non plus. Je suis chez mes parents, et je dois avouer que le temps est long quand on est des mois sans rien faire.
Cependant, niveau argent, tu auras normalement le droit au RSA quand tu auras 25 ans.
Pour ma part j'ai le RSA depuis ce mois ci et heureusement car cela va m'aider. J'attends également ma carte CMU (mutuelle prise en charge) qui devrait arriver d'ici 15 jours.
En attendant je suis coincé chez moi et j'hésite à me mettre à mon compte (peur de ne pas m'en sortir niveau argent) car je pense que c'est bien la seul solution...

Je compte également faire un dossier à la MDPH en espérant qu'il soit accepté car je me vois mal rester toute ma vie chez moi sans rien faire.
Je pense que tu devrais également tenter, mais si tu ne l'a pas encore fait, il faudra d'abord que tu ailles voir un neurologue.

Courage Laura

Merci pour vos réponses
Je suis contente de voir que je ne suis pas la seule dans cette situation (enfin rassurée plutôt).

Pour info j'ai bien été diagnostiquée pour une NP par un spécialiste à Aubagne. Après 3 infiltrations nous envisageons l'opération...

@ Julie: c'est vrai qu'il y aura le RSA par la suite et la CMU... Sinon j'ai un master en Ressources Humaines donc je ne peux pas vraiment me mettre à mon compte...

@Lalaith: le spécialiste de la NP qui me suit m'a dit que toutes les demandes d'ALD ne sont pas acceptées. As-tu déclaré une NP ou autre chose ? C'est ce que disait matos plus haut :/

Le temps est bien long oui, j'ai hâte que tout ça soit derrière nous!

Laura,

Pour l'ALD oui j'ai bien fait une demande car j'avais beaucoup de soins en ce qui concerne la NP. Cependant mon cas est différent du tiens, puisque le spécialiste a décelé un syndrome myo-fascial et une hypersensibilité pelvienne le long du nerf pudendal, mais il ne pense pas que mon nerf soit compressé dans le canal d'Alcock. Enfin bref de toute façon le résultat est le même, le nerf pudendal fait souffrir et je ne peux pas m'asseoir. Et pour le moment le spécialiste me déconseille l'infiltration.

Pour l'ALD, je pense que j'ai eu beaucoup de chance. Mon médecin était très pessimiste il me disait que ma demande ne 'passerait jamais'. Il a vraiment fallu le pousser pour monter le dossier. Et puis début 2015 très bonne nouvelle, je suis bénéficiaire de l'ALD! donc tu vois, essaies quand même et envoie une demande, au point où on en est, on ne risque vraiment plus rien. Tout dépendra du bon vouloir de la personne qui tranchera sur ton dossier.

Aussi je voulais te dire que pour l'instant je ne pense pas que tu puisses prétendre à un statut d'handicapé, dans le sens où tu as encore pas mal de perspectives d'amélioration, notamment avec l'opération, si tu l'acceptes. Mais je peux me tromper...D'autres membres du forum auront certainement d'autres retours à t'apporter!

Bon courage

Il est vrai que les demandes pour être reconnu "travailleur handicapé" sont difficiles à obtenir mais je vais tenter quand même.

De toute manière si je ne suis pas accepté je suis "foutue"...
Il est clair qu'on ne peut pas travailler dans des conditions normal avec la NP.

Je compte sur le neurologue en espérant que dans le certificat médical il montre bien que cette maladie est invalidante.

Sinon tu peux toujours tenter de vendre des produits chez toi, à ton compte. Même si ce n'est pas ce que tu as appris, tous le monde est "capable" de faire cela, ce qui pourrait peut être t'aider ...

Pour moi le statut de travailleur handicapé a été relativement facile à obtenir, malgré un délai extrêmement long, alors que je n'ai jamais eu l'ALD. Pour cela il faut avoir besoin de "soins coûteux", ce qui n'est en général pas le cas pour nous...

Pour la RQTH, il faut remplir la demande avec ton médecin pour bien expliquer ton handicap au quotidien, faire la liste de tes difficultés.
Ça peut aider pour la suite, mais il faut quand même des courriers de spécialistes pour étayer le dossier, je crois Julie que tu n'as pas encore vu de spécialiste NP ?

Ah oui tu as raison Coussinette , un dossier pour une reconnaissance doit être complet et surtout il faut la pose d'un diagnostic par un spécialiste avec le protocole des uns ou des autres. Sans ça, à mon avis ça ne marchera pas ; un généraliste ou un spécialiste dans un autre domaine ne peut pas décréter qu'on a une NP.

Il faut un dossier en béton, étoffé des divers examens passés, de compte rendu précis, détaillé etc ....

En gros je suis mal barré pour mon dossier
Le neurologue que j'ai vu n'est pas spécialiste mais il connaît la maladie il a plusieurs clients qui en sont atteinds donc je compte sur lui...
Il me faut absolument ce statut, car sans ça je peux rester toute ma vie à rien faire...
J'ai un ami qui a eu le statut et il n'est "handicapé" si on peut dire qu'à environ 5% car il est un peu lent dans ses mouvements.
Donc si moi je ne l'ai pas ce serait vraiment honteux...