Douleur autre que NP

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Douleur autre que NP

Messagepar mireillef » Jeu 17 Avr 2014 07:28

Bonjour, je suis F de 62 ans. Je souffre depuis environ 15 ans d'une douleur "périnéale" (je ne sais comment qualifier...) La consultation à Aix en 2009 n'a pas diagnostiqué la NP... Des séances d'ostéopathie m'ont été conseillées, et faites pendant plusieurs mois. La position "assise" est douloureuse. La nuit, sujette à l'insomnie, j'ai mal aussi...
De temps en temps, je viens consulter le site internet de la NP. J'ai remarqué les publications de l'équipe médicale de Lyon et pense actuellement à m'y rendre.
Quelqu'un se reconnaît-il un peu dans ce profil ? je peux donner autres informations...
Bonne journée.
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar coussinette » Jeu 17 Avr 2014 07:45

Bonjour, quelles sont tes douleurs exactement ? Le fait que tu aies mal la nuit, surtout si tu dors mal avec un peu d'angoisse ce n'est pas étonnant. Généralement quand on dort la douleur s'apaise, sauf si on reste "tendu" nerveusement.

Tu peux prendre RDV à Lyon, deux avis valent mieux qu'un et parfois les symptômes peuvent évoluer. Ils ne t'étiquetaient pas NP il y a cinq ans, mais ils ne t'ont rien dit de plus ? Il y a d'autres types de douleurs périnéales, moi je souffre du nerf clunéal par exemple.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar mireillef » Ven 18 Avr 2014 07:01

Bonjour coussinette, merci pour ta réponse. Effectivement, si je dors, je n'ai pas mal la nuit !!! Si l'insomnie est durable, la tension nerveuse monte et la douleur aussi ! Je vais me décider à contacter l'équipe de Lyon. Je suis de banlieue parisienne, donc, c'est une petite organisation... Mais si on pouvait enfin me soulager de cette douleur... oui, je souffre d'autres maux au niveau des organes situés dans cette région. Au début j'ai consulté proctologue, gynécologue, un peu plus tard urologue... Le tour classique, quoi... Bonne journée.
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar Moyacaso » Dim 11 Mai 2014 16:13

Certainement le diagnostic serait different aujourd'hui ou du moins plus complet
Le fait de souffrir la nuit n'explique et n'enleve rien
Bon courage
NP diagnostiquée 04/13 par infiltration
En galère depuis une intervention 12/11
"Il vaut encore mieux souffrir le mal que de le faire "
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar Audrey77 » Dim 11 Mai 2014 16:29

Il y a beaucoup de douleurs périnéales, Mireille. Moi, on m'a dit que je n'avais pas la NP mais un syndrome myofascial et j'ai aussi mal la nuit. Assise, la douleur est pire mais j'ai mal aussi debout, couchée. Sans compter que j'ai le ventre et l'estomac en vrac en continu et mal au dos. La douleur appelle la douleur, on dirait.
Essaye d'avoir un autre diagnostic et persiste dans l'ostéo et la kiné. J'ai dû faire 50 séances de kiné et 30 d'ostéo depuis juin dernier et mon état a dû s'améliorer de 7 %, je dirai. C'est un long parcours mais il ne faut pas rester sans rien faire.
A Paris, le Dr B......t consulte parfois dans le cabinet d'un confrère, ça te fera peut être moins loin que Lyon si tu es de la banlieue parisienne.
femme 38 ans
douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
syndrome myofascial périnéal et NP évoqués
depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar mireillef » Lun 12 Mai 2014 06:40

Merci Moyacaso et bonne journée également.
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar belette » Lun 12 Mai 2014 18:54

moi pour pas avoir mal la nuit je prends un somnifère depuis un an et ça m'a bien sauvé - on s'endort vite et bonne nuit garantit!!
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar Christine64 » Lun 12 Mai 2014 19:34

[quote="Audrey77"]Il y a beaucoup de douleurs périnéales, Mireille. Moi, on m'a dit que je n'avais pas la NP mais un syndrome myofascial et j'ai aussi mal la nuit.

Tu dis qu' "on" t'a dit que tu avais des douleurs myofasciales, qui est cette personne qui t'a dit cela ?

que faut-il faire pour ces douleurs ? il y a t-il une solution ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar Audrey77 » Mar 13 Mai 2014 14:03

C'est le diagnostic qui a été posé par le Dr B......t. Et mon ostéo m'avait aussi dit avant qu'elle penchait pour ça avant même que je vois ce médecin. La seule chose à faire est de persevérer avec la kiné, l'ostéo etc... Il n'existe aucune opération ni infiltration quand les douleurs sont d'origine musculaire. Je fais aussi de l'hypnose. La sophrologie est aussi conseillée. Après, c'est un budget conséquent et malheureusement non remboursé, sauf la kiné.
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar cousin54 » Sam 17 Mai 2014 11:42

Audrey77 a écrit: Il n'existe aucune opération ni infiltration quand les douleurs sont d'origine musculaire.

Bonjour,

ce n'est pas vrai... certaines infiltrations peuvent être efficace.. surtout si elles sont couplées avec de l'électrostimulation et de l'osthéo/kiné..

J'en suis une preuve indiscutable.. même si le meilleur remède pour les douleur musculaire et le repos, le repos et le repos...
ce qui n'est pas forcément évident à gérer/mettre en oeuvre....

;-)
N.P. prédominante à droite
4 infiltrations -> 4 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
2014 infiltration de Botox -> echec
2017 implantation neurostimulateur médullaire
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