FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Juste pour info, j'aimerais bien savoir qui travaille encore parmi les personnes ayant eu leurs douleurs avant l'âge de la retraite ? Car franchement, c'est très difficile, j'ai l'impression que les médecins ne se rendent pas du tout compte...

je souffre de NP (ou quelque chose dans le genre) depuis 2008, et j'ai du travailler jusqu'à début 2013 pour atteindre l'âge de la retraite. Ces 5 années ont été très difficiles au niveau professionnel, car je travaillais assise dans un bureau.
Au début du diagnostic, j'ai cru que je n'y arriverais pas, j'ai juste demandé un siège de bureau un peu plus confortable à mon supérieur hiérarchique, et j'alternais les positions assise et debout tout au long de la journée. Le matin, c'était à peu près supportable jusqu'à 11H, mais les après-midis étaient très pénibles. Malgré tout, je ne me suis jamais arrêtée pour cette pathologie, j'ai tenu bon. Depuis que je suis à la retraite, je trouve que mes douleurs se sont un peu stabilisées, mais cela est du au fait que je peux gérer mes journées dorénavant comme je veux, la maladie n'est pas guérie pour autant, mais elle me semble un peu moins aigüe. Le plus difficile à supporter, ce sont les transports en voiture, en train quand ils sont très longs.
Je ne voyage jamais sans mes coussins pour amortir un peu les douleurs.

Je viens de reprendre en mi-temps thérapeutique depuis le 1er mai, il ne me reste "plus que" 32 ans avant la retraite

Je fais beaucoup de petits trajets voiture mais je prends mon temps pour monter/descendre, utilise toujours mon coussin pour m'asseoir, et avec une voiture confortable, facile d'accès, ça va à peu près. Mon maximum c'est 4h de travail le matin, mais à mon rythme. Le moindre stress ou coup de speed me ferait dépasser le seuil supportable. Je dois beaucoup me reposer donc l'après midi : je dors. Et je ne travaille jamais plus de deux jours d'affilée, pour l'instant plus je perdrais pied. Mais en effet les médecins ne se rendent pas copte, même si perso je n'ai pas eu de problème pour avoir mes arrêts, ma généraliste ne mesure pas l'impact que tout ça a.

J'ai la chance d'avoir pu organiser moi-même mon travail, mon associé est compréhensif.
Financièrement, c'est beaucoup plus difficile à mi-temps qu'en arrêt complet, ce que je trouve vraiment illogique, mais je vais m'accrocher pour pouvoir continuer malgré tout.
D'ailleurs je vous laisse, il est l'heure de ma tournée du soir !

Je travaille,à 70%,mais pourcentage que je faisais déjà avant le début de mes douleurs.J'ai repris mon travail après env. 2mois d'arrêt cet automne;j'ai 56 ans,je suis infirmière chef adjointe dans un établissement médicalisé pour p. âgées,et j'ai mon coussin en permanence avec moi,je m'assieds le moins possible;je m'accroche,certains jours c'est très dur,je rentre épuisée au bord des larmes,certains jours,c'est tout-à-fait gérables,bref!le quotidien de bien des collègues de ce forum..!
Sur que j'ai moins de douleurs quand j'ai congé,je me lève le plus tard possible,mais voilà,je dois encore bosser 8ans,heureusement que j'aime mon boulot..
A part ça,si je dis à mon médecin que je n'en peux plus,je pense qu'il m'arrête quelques temps sans problème.
Bon week-end à chacun et à toi Audrey,bon courage..

Bonjour mes dames pour répondre a la question de qui travaillent moi je suis un homme de 48 ans et je souffre de NP depuis fin 2007 et je travaille chauffeur PL donc assis et croyez moi je derrouille tout les jours plusieurs arrêt dans l année par grosse crise et je tien car j ai besoin de travailler mais j ai fais un dossier comme travailleur handicapés et sans réponse encore mais je songe a me reconvertir , en coi ????????? A par conduire . Bon week end a tous ......

J'étais aide-soignante et j'ai repris les études pour travailler en bibliothèque(ma passion c'est les livres)et j'ai étais prise pour travailler dans le CDI d'un collège et lycée.
Je suis en contrat aidé car j'ai la reconnaissance travailleurs handicapés.
Je travaille 20h par semaine et cela me suffit amplement par contre niveau salaire ç'est une misère.J'ai effectué une demande de retraite pour invalidité apparement la caisse de retraite (CNRACL)à donné son accord.
J'ai beaucoup pleuré mes anciennes collègues(20 ans de services)mais maintenant cela va mieux,de toute façon pas le choix et mon nouveau travail me plait !
Courage à tous!

Je suis enseignante. Je me suis arrêtée en octobre car je ne pouvais plus supporter les trajets en voiture. Tout ce temps sans travailler, cela commence à me peser et je ne sais pas si je pourrai reprendre en septembre. En fait, ce n'est pas tant le travail qui me manque mais le fait de sortir de chez moi, d'être utile à la vie collective d'une façon ou d'une autre.

Moi aussi j'ai du mal à supporter les trajets , on pense changer de véhicule mais on ne s'est pas quoi acheter et pas sur que cela changera quelque chose sur mes douleurs.Poutant je fais qu'une 1\2h de trajet mais dés que je roule la douleur augmente.
Surtout sur les petites routes, moins sur l'autoroute, je pense que c'est les vibrations qui se répercutent le long de ma cuisse .

Boudon comme toi je préfère l'autoroute, les vibrations d'une part mais surtout les virages (les ronds-points sont une torture). Depuis que je peux reprendre la place du conducteur ça va mieux, d'abord je suis moins centrée sur la douleur, et puis le fait de me tenir au volant limite les mouvements du dos je trouve.

Perso j'ai choisi un petit SUV pour pouvoir monter et descendre sans me plier dans tous les sens, et surtout je m'accroche au volant et à la carrosserie pour que mes fesses ne frottent pas sur le siège quand je m'installe. Le fait de pivoter pour sortir ou entrer irrite directement le nerf (chez moi clunéal donc passe sous la cuisse).
J'ai pris en automatique car la jambe droite est plus faible et le soir j'ai du mal à soulever la jambe ou le pied (et là il n'y a pas de rapport avec le clunéal ??? peut-être le sciatique...)
Mon véhicule a des sièges avant ergonomiques, et effectivement je suis bien calée et me sens mieux que dans tous les autres. Je pourrai t'en dire plus en MP si tu veux.

Il faut essayer, et essayer encore, cinq minutes ne suffisent pas, il ne faut pas hésiter à demander au concessionnaire ou vendeur si on peut tester sur au moins une demi journée. Le principal problème c'est le coût, et là il n'y a rien pour nous aider car la MDPH ne paye que pour l'aménagement d'un véhicule et rien pour l'achat (et encore faut il réussir à faire passer son dossier).

Avant ça j'ai passé 18 mois sans pouvoir conduire (ou alors micro trajets occasionnels mais après c'était fichu pour la journée).
Alors vous pouvez garder de l'espoir !

bonsoir
je suis nouveau sur ce site , je suis atteint de cette pathologie depuis 1997 ( avec des douleurs soutenables) mais reconnu par un neurologue en janvier2004('rivotril et 10 seances de kiné, puis plus de douleurs apres 6 mois,) ce kiné m'avait bien precisé que cela pouvait revenir en periode de grand stress.... et bien dix ans apres les douleurs ne sont plus les memes , beaucoup plus intenses , et au niveau travail .... en tant que chef de rayon , ( beaucoup de manutention) , j'ai ete obligé de me mettre en mi temps therapeutique ( cela fait 2 mois) c'est compliqué , mais le plus dur c'est de faire comprendre ça aux autres, meme a mes proches....
bonne soirée