FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour, j'imagine que beaucoup d'entre vous ont eu à faire à la SS à un moment ou à un autre. J'avais vu un médecin en début d'année et ce matin, je l'ai revue à nouveau. Elle était surprise que je n'aille pas mieux (comme si des douleurs continues type NP disparaissaient en 4 mois !) et a dit qu'elle refuserait son accord pour la prolongation de mon mi temps. Je lui avais pourtant amené plein de documents, des courriers de médecins. Je ne sais vraiment plus quoi faire. J'ai déjà énormément de mal à travailler 4h par jour, à gérer mon quotidien avec la fatigue, les douleurs et les chutes de tension régulières. Je suis dégoûtée par ce système qui ne s'attache qu'aux maladies qui se voient même si elles ne donnent pas de douleurs. Mon médecin reconduit mon mi temps chaque mois mais à la fin du mois, si la SS ne veut plus, comment est-ce que je peux faire ?

Il faut que tu fasses appel de cette décision, c'est long et pénible de toujours devoir se justifier !
Tu peux regarder là pour les démarches à faire :
http://vosdroits.service-public.fr/part ... 2204.xhtml

Je pense qu'il doit exister certaines associations pour soutenir et conseiller, mais je n'en connais pas

C'est vraiment déjà super de réussir à travailler, même avec juste un mi-temps, ne te laisse pas faire !

Franchement, je trouve ça incroyable de s'acharner sur des gens qui ont mal tout le temps ! Je ne sors plus, ne pars plus en vacances (trajets longs assis impossibles), aucune vie de couple envisageable ni projets, tout mon argent passe dans des soins non remboursés (400 euros par mois), ils croient que je m'amuse à la sécu ou quoi ?!!
Je leur ai laissé des documents de l'AINP mais je crois qu'ils sont pas très réceptifs à ce qui ne se voit pas. On n'a vraiment pas besoin de ça, des gens qui nous enfoncent tout le temps, c'est insupportable !

Bonjour
Il ne faut surtout pas baisser les bras et te battre
Il faut toujours se battre contre les administrations
Ils partent du principe qu'il y a des simulateurs,du coup c'est a nous a prouver, que nous sommes de bonne foi!
Bref
Tu dois avoir un dossier tres bien structuré avec des attestations, chaque docteur, chaque visite, chaque medicament,tu gardes tout, tu photocopies tout et tu classes
Si on te refuses, tu fais appel ,tu demandes une expertise
A qui tu montreras des attestations de Ba------ et a qui tu prouveras ta bonne foi et tes douleurs
Et quand un expert t'a vu et a tranché en principe tu es tranquille pour un moment
Ca m'est arrivee
Suite a mon expertise le medecin ne m'a plus embeté
Alors qu'elle me disait chaque fois" bon on va reprendre le travail!"
Bon courage

Je reçois des courriers cette semaine et rien m'annonçant une reconnaissance :

- refus de la carte handicap de la MDPH avec une reconnaissance (renouvelée) d'un handicap estimé entre 50 et 80 %. Pour la carte il faut au minimum 80 % !!

et - refus toujours de la MDPH pour une aide financière pour l'achat de matériel ou du moins pour une participation éventuel.

Bref .... comme d'hab ....

tant pis ...

Et moi je reçois un courrier de la SS qui ne veut plus payer mon mi temps. Je suis vraiment excedée !! J'ai déjà du mal à bosser 4h par jour avec la fatigue, les douleurs et les malaises fréquents. Je dépense 400 euros par mois de soins. Pour la SS, il faut qu'un truc se voit sinon ça n'existe pas !! Je vais finir à la rue si ça continue... Sinon, faut-il forcèment choisir son médecin pour faire le recours ou le médecin du travail peut-il faire l'affaire ?

Bonsoir,

Je vous lis et je vous comprends si bien ! On a toujours le sentiment de passer pour des mythomanes ou des névrosé(e)s.

Pour ma part, j'ai pris le parti de ne plus en parler à mon entourage, j'étais lasse d'entendre "ça ne va toujours pas ?" d'un ton que j'interprétais comme "remue toi, arrête de te plaindre". Je ne sais pas si c'était dit pour me blesser, mais je recevais le message comme une claque en pleine figure. Je finissais par me culpabiliser de "ne toujours pas aller mieux". Comme si la douleur quasi quotidienne ne nous suffisait pas, il faut en rajouter !!!

Je trouve que dans cette maladie, le plus difficile c'est d'assumer une douleur totalement incomprise par toutes les personnes qui ne l'ont pas vécue.

Alors forcément le médecin conseil de la SS, se dit : "encore un(e) tire au flanc !" Comment peut-il se rendre compte que notre vie a totalement basculé, que nous n'avons plus de projet, que nous sommes devenu(e)s esclaves de nos traitements et que nous nous accrochons à tout espoir de mieux-être ?

Quand on nous regarde, on a l'air bien, nous ne sommes pas mutilé(e)s ! alors il se dit : "celui ci ou celle ci peut retourner bosser !" (d'ailleurs je suppose qu'en supplément il nous traite de tous les noms d'oiseaux, que je ne vais pas énumérer ici...).

Je suis, en ce qui me concerne, en arrêt de travail depuis 9 mois, je viens d'apprendre que je ne retrouverai pas mon poste, ce qui me fait beaucoup de peine. Mais sincèrement, le médecin du travail (vu 5 fois) et l'expert (vu 2 fois), ont été assez sympas. Le neurologue qui me suit m'aide beaucoup en cela car il adresse mes courriers de consultations au médecin du travail.

J'espère pouvoir reprendre à mi-temps thérapeutique bientôt. Je sais que je n'y ai droit qu'un an, après on verra, je vis au jour le jour.

Courage à vous, ces démarches sont épuisantes.

Cordialement. Cléophas

Cléophas, après un an de mi-temps thérapeutique, si on ne peut pas reprendre à temps plein, c'est en invalidité partielle qu'on passe...

Ça dépend des caisses, moi je suis à une caisse particulière, on m'a dit que c'était le médecin généraliste qui continuait à prescrire le mi-temps et après le médecin de la caisse valide (ou non...). Par contre financièrement c'est encore plus difficile à mi-temps qu'en arrêt complet

Oui, Cléophas, même de nombreux médecins refusent de comprendre. J'avais ramené de la doc au médecin de la SS, elle n'a rien regardé. Pourtant, même physiquement, ça se voit que je vais mal : j'ai maigri, les traits tirés, je ne souris plus du tout, je suis épuisée. Mais comme tu dis, pour beaucoup, il est impossible de comprendre ce que c'est des douleurs invasives et continues qui ruinent tous nos projets. Pourtant, avant ça, je n'ai jamais eu d'arrêt de travail depuis 13 ans que je bosse. Maintenant, le temps que le recours soit fait et je l'espère accepté, je vais vivre avec un demi salaire sur Paris dont plus de la moitié passe dans mon loyer donc obligation d'arrêter les soins non remboursés : ostéo, hypnose... Merci la sécu d'enfoncer les gens qui souffrent !!