FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Suite à un entretien avec un assistant social de la SS :

J'ai relancé la MDPH pour voir ou ils en étaient (en attente de la réponse)
La Cramif étudie ma demande de pension (env 300€)

L'assistant social m'a dit d'attendre la réponse de la Cramif et ensuite je pourrais demander l'ASI (pour compléter la pension ,env 600€ en tout)


Je lui ai parlé de pôle emploi (comme quoi je suis pas apte à travailler dans l'immédiat) en lui disant que je voulais pas "mentir" (en effet à l'inscription à pôle emploi on est censé pouvoir travailler) à l'inscription, à la suite du dialogue il en est ressorti que je ne ferai pas de démarche vis à vis de pôle emploi (du coup droit au indemnité va se perdre, mais je pense qu"elles auraient été inférieur à la pension donc .. )

Je ne sais pas si je suis très clair, mais c'est fou les différentes démarches à effectuer, y'a plein d'organisme, aucune communication entre eux ..

Si après les 3 ans en Indemnités journalières, je passe en Invalidité 2, touche cette pension, puis devrais être complété par la prevoyance de l'entreprise. On peut faire aussi une demande d'Asi ou celle ci est réservée à ceux qui n'ont pas de prevoyance ?

Pour info :

Le médecin que j'ai vu sur paris m'a dit d'arrêter Neurontin(sur plusieurs semaines) vu que j'avais très mal (même avec).
Du coup je n'ai plus aucun médicament pour calmer mes douleurs, je pense aller revoir mon généraliste qui va me donner un truc "au pif" ..
En ce moment les douleurs sont très forte, auriez vous un médicament "miracle" que je pourrais suggérer à mon médecin ?

J'ai déja pris ,lyrica, rivotril, anafranil,neurontin, etc (j'en oubli j'ai plus les noms en tête).

Bref, plus de vie depuis quasiment 3 ans, ma situation n'avance pas, toujours de forte douleur, ET SURTOUT aucune perspective d'amélioration en vue .. (aucun médecin me propose quelque chose, j'ai arreté le Kiné cela ne faisait aucun effet, pourtant une se disant spécialiste, après cela marche peut être chez certains..).

Re Bref, je sais bien que vous allez pas me donner le nom d'un médicament miracle, m'enfin ça coute rien de demander

Bon courage à tous =)

Cymbalta, Laroxyl ....

Il y a le Rivotril mais qui ne peut-être délivré que par un neurologue.

As-tu été diagnostiqué ? si tu ne l'es pas, c'est la première chose à faire. Car comment te soigner si on ne sait pas ce que tu as.

Je crois que c'est important de savoir qui te suit, bien sûr il n'y a pas de traitement miracle, mais est-ce que tu vois un centre de la douleur ? Il y a des protocoles (kétamine, stimulation trans-cranienne, neurostimulation médullaire et sans doute d'autres) qui peuvent être envisagées quand les médicaments "classiques" ne fonctionnent pas.

Tous ces médicaments ne t'ont pas soulagé, même en partie ?

humm j'avais oublié que j'avais pas continué sur le bon post (sachant que mon post a été fait avant le switch d'adresse du forum etc et que je ne le retrouve plus), du coup je ne suis pas très clair, et mes propos ne concernent plus les démarches admi :/

Je devrais peut être refaire un post ?

Pour résumer :
Soigné pour une prostatite pendant x mois (qui devait pas en être une du coup)
forte douleur du coup => 3ou4ou5ou (je sais plus) infiltrations
Plusieurs séjour aux urgences le soir car douleur intenable.
Là je tombe sur un médecin qui me prends pas pour un débile qui simule (et ça c'est déjà bien et qui me conseil de prendre RDV Nantes.
Je me fait diagno à Nantes une NP, puis opéré à Nantes (bilatérale) en sept 2012.
Après l'opération j'avais un kiné sur paris (que j'ai arrêté) , j'ai vu un ostéo (que j'ai arrêté).
J'étais suivi par un médecin sur Paris mais plus de nouvelle (je devais être contacté en Janvier s'il y avait un nouveau protocole de soin blabla)

Du coup me voilà laché dans la nature sans trop savoir quoi faire :/
J'ai déja pris ,lyrica, rivotril, anafranil,neurontin etc (j'en oubli j'ai plus les noms en tête).
ps:" As-tu été diagnostiqué ? si tu ne l'es pas, c'est la première chose à faire. Car comment te soigner si on ne sait pas ce que tu as." ==> C'est bien le problème, on sait, mais on me propose plus rien ..

Excuse-nous, à force de lire des posts et des posts on finit par tout mélanger et ne plus se souvenir du parcours de chacun.

Peut-être te rapprocher d'un centre douleur serait la meilleure solution, il faut t'y faire adresser par ton généraliste... Ils pourraient reprendre ton "cas" et te proposer autre chose (cf ci-dessus).

C'est vrai Coussinette, on perd les pédales parce nos amis (ies) ne mettent pas leur profil et donc impossible de se souvenir ce que chacun d'entre a, ce qu'il a déjà fait ou pas.

Depuis le temps que j'insiste pour que chacun mette son profil .... dommage !!!

ceci dit, Poulop3 je comprends ta galère et de te sentir seul dans la nature ..... l'idée de Coussinette (centre anti douleurs) est très bonne.