Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Cousin57 » Mar 4 Avr 2017 13:53

stella21 a écrit:Depuis 2015 pas de nouveaux guéris ?

Bonjour Stella..

tout d'abord.. il st important de préciser qu'on parle en générale d'améliorations et non de guérison..
en effet, la NP et ses dérivées sont évolutives.. on peut aller mieux pendant des mois, et pour un choc, un état fébrile, ou d'autres raisons obscurs on peut rechuter..

En ce qui concerne les améliorés ou les grands améliorés (considérés par certains comme guéris) sache qu'ils ont tendance à déserter les forums et autres groupes de discutions..
on pourrait prendre cela pour de l'égoïsme,mais ce n'est pas le cas.. quand tu vas mieux, tu as envie d'oublier cette saleté qui te ronge la vie et a même déjà poussé certains au suicide..

Mais je veux te rassurer.. des cas de quasi-guérison;. il y en a .. et des améliorés, encore plus...
donc ne jamais perdre espoir...

Cordialement
Cousin
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
Cousin57
 
Messages: 47
Enregistré le: Mer 12 Oct 2016 07:25

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar javance » Dim 9 Avr 2017 01:01

Bonjour,

Quatre années après la manifestation de la NP, tout va très bien. Pas de rechute. J'ai eu cette chance.
J'ai aussi gardé mon boulot, longuement assis au bureau. J'ai repris le sport (violent) et la randonnée. Je vais au cinéma, chez des amis, au restaurant. Côté traitement, toujours mon coussin et je prends très très peu de Lyrica, zéro gramme pendant le week end ou en congés. J'ai même finalement des rapports sexuels de temps en temps alors que je m'y étais refusé à l'époque où je postais dans ce forum. Le mental décide, sauf lors du sommeil. Du coup, c'est le tout dernier point que j'ai eu à gérer avant de me dire vraiment guéri.
A l'instant où je vous écris, je ne souffre non plus d'aucune douleur.

Voilà. Le combat est terminé pour moi, la vie est belle et je vous en souhaite autant.

Bon courage dans vos épreuves.
javance
 
Messages: 13
Enregistré le: Sam 27 Sep 2014 10:15

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Dim 9 Avr 2017 07:52

En voilà une sacrée bonne nouvelle ... vraiment c'est super.

Je suppose que tu as été pris en charge très tôt après la pose du diagnostic et que tu n'as pas trop réfléchi avant de te faire opérer (ce que beaucoup d'entre nous font et j'en fais partie).

Bonne continuation.

Je te souhaite le meilleur

Chritine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar chenonceau » Dim 9 Avr 2017 18:17

javance, merci pour ton message ! Ca fait plaisir à lire :) Bonne continuation !
H - 33 ans
Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
Perte de la sensation du passage des selles - 04/16
NP bilaterale - Aubagne - 09/16
Infiltrations x2 11/16
Syndrome myofascial Aix 03/17
Tt : Laroxyl, Lyrica, acupan, osthéopathie, tens, compléments alimentaires
chenonceau
 
Messages: 78
Enregistré le: Dim 14 Aoû 2016 17:36
Localisation: 31

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Juline » Lun 10 Avr 2017 08:59

Super nouvelle Javance, je suis bien heureuse pour toi.
Perso, si tout n'a pas disparu, les douleurs ont largement diminué, c'est devenu gérable sans anti-douleurs qui ne fonctionnaient pas, de toutes façons.
Toujours quelques crises en soirée mais de plus en plus espacées.
Je souhaite bon courage à tous.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
Juline
 
Messages: 106
Enregistré le: Mar 10 Mar 2015 21:18

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar bego1806 » Lun 10 Avr 2017 09:55

Merci de ces bonnes nouvelles et super contente pour toi,ca me donne de l espoir :)
np evoquee par gyneco lyrica 100. bien calmee vu neuro confirme névralgie propose cymbalta+lyrics IRM petit bassin +osteo commence ,pense a un echodoppler rdv aix en aout grosse amelioration pendant presque 1 mois avec osteo cymbalta syndrome myofascial dr B aix kine etirements
bego1806
 
Messages: 57
Enregistré le: Sam 25 Fév 2017 09:55
Localisation: nice tende

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar tara » Lun 10 Avr 2017 19:28

A Nantes on m à prescrit un tens mais où placer les électrodes, il m à dit sur la cheville interne, mais à quel endroit exactement, quelqu un peut me renseigner merci
tara
 
Messages: 25
Enregistré le: Lun 3 Aoû 2015 16:20

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Cousin57 » Lun 10 Avr 2017 19:46

tara a écrit:A Nantes on m à prescrit un tens mais où placer les électrodes, il m à dit sur la cheville interne, mais à quel endroit exactement, quelqu un peut me renseigner merci

Juste au dessus de la malléole.
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
Cousin57
 
Messages: 47
Enregistré le: Mer 12 Oct 2016 07:25

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Mamyline » Lun 22 Mai 2017 14:53

Bonjour à tous,
les derniers écrit dataient de 2014. Mais bon j’écris au cas où quelqu'un lirait quand même.

Voilà je souffrais de douleur très violentes à l'anus et cuisse interne et cela depuis 2008. Après avoir hésité plusieurs années. J'ai fini par me faire opéré en mars 2015.
Mon chirurgien m'avait dit que la guérison n'arrivera pas de suite et qu'il faudra compter 1 an 1/2 à 2 ans avant que les douleurs s'estompent.
Je suis sous lyrica 150 mg et je le serai jusqu'à ma mort surement.
Je tien depuis avril 2016 un tableau de mes douleurs que j’inscris en couleur car cela est plus parlent que des chiffres.
vert pour 1et 2 - jaune pour 3 et 4 - orange pour 5 et 6 - rouge pour 7 et 8
Cela me permet de voir l'évolution.
Mon tableau comporte plus de vert, ce qui est réconfortant. J'ai des semaines parfois de jaune - orange et un jour de rouge.
mais je sais qu'après cela je vais revenir en vert.
Je sais que je ne suis pas guéri, car la douleur est latente toujours prête à resurgir, mais je sais que si je ne m'étais pas faite opéré je n'en serai pas là.
Le nerf Pudendale, si il fait souffrir c'est qu'il a été malmené et qu'il ne reviendra pas comme au premier jour.
Je fais tous les matins depuis juin 2015, des mouvements qui m'avaient été indiqués à l'époque. Je m'y tien régulièrement et je pense que cela m'aide beaucoup. Mon chirurgien m'avait prescrit l'usage d'un appareil d'électro stimulation. Lorsque la douleur veut revenir je me fait pose ces électrodes par mon époux. Ils sont posés au plus prés de la douleur.
Je peux comprendre la souffrance que ce nerf peut faire subir. A l'époque j'ai même songé à me détruire tant la souffrance était énorme.
Courage à ceux qui me liront. Si ces personnes sont intéressée par les mouvements que je fais, je leur ferai parvenir par courriel, s'ils me donnent leurs adresse.
Bien amicalement à vous tous.
Mamyline
 
Messages: 6
Enregistré le: Ven 21 Aoû 2015 18:45
Localisation: Les Landes- Près de Mont de Marsan

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Juline » Lun 22 Mai 2017 17:49

Bonne nouvelle pour toi Mamyline. Merci de ton partage, tes indications peuvent surement intéresser des personnes ici.
Moi il s'agit d'une névralgie clunéale donc les douleurs ne sont pas situées au même endroit.
J'aurais aimé avoir ce même message pour le clunéale ! Merci quand même et bonne continuation.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
Juline
 
Messages: 106
Enregistré le: Mar 10 Mar 2015 21:18

PrécédenteSuivante

Retourner vers Des résultats encourageants (améliorations et guérisons de la maladie)

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 3 invités