Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar PetiteFlo » Jeu 21 Juin 2018 08:41

Bonjour,

J'ai des problèmes de santé depuis le mois de décembre, après un gros surmenage l'année précédente, une reprise du sport un peu trop violente (après plusieurs années d’arrêt mais j'étais très sportive enfant et ado) et une consultation chez une ostéo désastreuse. Je précise que je suis une femme de 25 ans.

Je passe rapidement sur mes problèmes mais mes muscles du dos se sont complètement contractés et j'ai eu des problèmes au niveau de beaucoup de nerfs : visage (horrible), nuque, bras, jambes et entre jambes. J'ai aussi eu très mal au dos. J'ai même eu une hyper sensibilité au bruit et à la lumière ainsi que de grosses migraines et j'essaye toujours de me débarrasser de mes acouphènes (qui ont quand même bien diminué). En même temps que tout cela j'ai fait de grosses crises d'angoisse (j'ai développé une tendance hypocondriaque notamment à cause d'internet qui est passée depuis) et une dépression. Bref c'est la galère. Et cela me cause de gros problème avec ma famille, personne ne comprend rien et je passe pour une dingue.

J'ai la chance d'avoir une généraliste vraiment géniale, elle est très jeune mais elle est super. Je lis beaucoup de mal des médecins par ci par là mais tous ceux que j'ai rencontrés sont très bien. J'ai passé divers examens qui ont éliminé les maladies neurologiques. Ma généraliste m'a envoyé chez un rhumato qui m'a dit que mes douleurs à l'entre jambe étaient liées à une névralgie pudendale. C'est ma kiné qui avait déjà soulevé ce diagnostique dès ma première séance (2 mois après les premiers symptômes).

A force de travail sur moi même, de kiné, de sophrologie, de sport, de psy etc j'ai réussi à faire partir une bonne partie de mes symptômes même si cela revient par moment. Par contre je n'ai pas réglé mon problème de NP et cela m'angoisse. J'avais des engourdissements, douleurs, problèmes de sensibilité et tiraillement à l'entre jambe qui se sont transformés en brulure il y a quelque jours. J'ai aussi des douleurs (vibrations, sensibilité bizarres, fourmis) dans les fesses et dans les jambes ainsi que dans le bassin et à l'aine. Par contre je peux rester assise toute la journée, même si j'ai un peu mal. J'ai des problèmes urinaires si je bouge trop le bassin mais j'avais déjà des problèmes après les rapports depuis toujours.

Ca me ruine mes projets, je rêve d'avoir des enfants mais j'ai peur que ce ne soit pas possible à cause de tout ça. Je ne veux pas ruiner la vie de mon compagnon, si cela continue trop je songe à partir pour le "libérer". Abstinence quasi totale à 24 ans c'est violent, et ça fait plus de 6 mois que ça dure. Je me dis que c'est tant pis pour moi mais pour lui je ne l'accepte pas. J'ai l'impression d'avoir perdu une (grande) partie de ma féminité et je me néglige alors que ça n'a jamais été le cas avant. J'ai aussi sacrifié beaucoup de choses pour faire des études très exigeantes et tout s'est écroulé lorsque j'ai enfin atteint mon objectif, je n'accepterai pas de finir en invalidité sans travail. J'ai des idées noires rien qu'en pensant à tout cela.

Ca fait plusieurs mois que je passe sur ce forum (qui a je l'avoue grandement contribué à ma dépression) et je désespère de voir que cette "maladie" ne se guérit pas. Je pense (et ma kiné aussi) avoir des problèmes musculaires mais le problème c'est que j'ai lu tellement de choses négatives et je me suis tellement persuadée moi même que c'était définitif que je n'arrive pas à lâcher prise. J'ai réussi à me débarrasser de migraines assez violentes et de névralgies du visage, je comprends pas pourquoi je n'arrive pas à régler mes problèmes de bassin. Bon il a été déglinguée par une ostéo incompétente mais quand même. En plus les douleurs me tapent sur les nerfs, c'est le cas de le dire.

Je suis donc à la recherche de jeunes qui ont ce problème. Y a t il des femmes qui sont tombées enceinte malgré cela ? Comment vivez-vous les problèmes sexuels ? Est-il possible de guérir ?

Merci pour votre aide
PetiteFlo
 
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar remib » Jeu 21 Juin 2018 18:16

Bonjour,
J'ai le même problème que toi (NP) et j'ai 29 ans. Cela fait 2 ans que j'ai des douleurs types brulures, cuissons dans les jambes.
Cela est arrivé par une station assise prolongée (informaticien + beaucoup de jeux vidéo aussi^^).
Dans mon cas, il y aurait compression par du tissu purement inflammatoire ( pronostic du docteur de B. ).

La NP est une pathologie à plusieurs facettes (cela est mon point de vu).

Certaines personnes peuvent être améliorées par la chirurgie, guérissent, voir pas du tous.

Tous dépend du niveau de compression et/ou lésions du nerf.
Le mieux est de consulté un "expert" pour se genre de pathologie.(Évite les médecins et autres charlatans).

Certaines personnes te diront d'aller vers Nantes, d'autre aubagne,etc...

Pour ma part, et je parles de la méthode d'intervention, aubagne semble être la méthode la moins invasive et la moins "risquée" que celle de nantes, mais cela reste mon opinion.

Si tu veux d'autres infos, envoie moi un MP.

Cordialement;
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar PetiteFlo » Ven 22 Juin 2018 07:58

Bonjour,

Merci pour la réponse.

Est-ce qu'il est nécessaire de passer par son médecin traitant pour aller voir ces médecins ? Est-ce que c'est déjà trop tard au bout de 6 mois (bientôt 7) ? Je lis partout qu'il faut aller très vite, je fais beaucoup de kiné mais je ne sais pas si ça va marcher.

Bonne journée
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar remib » Ven 22 Juin 2018 18:16

Certains médecins traitant connaissent la NP mais pas comme un spécialiste de la NP.

Mon médecin traitant s'en est intéressé , d'autre ne veulent pas en parler ou font la sourde oreille.
Moi, j'irai voir le spécialiste de la NP directement.

Après, à toi de te faire une idée sur la méthode chirurgicale qui te convient le mieux.

Pour moi, la méthode la moins "évasive" est celle de de B..

Cordialement;
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar jf37 » Sam 23 Juin 2018 14:42

Bonjour Remib

La technique d'Aubagne est celle avec le ballonnet par voie périnéale ?

Celle laparoscopique de Bordeaux c'est aussi périnéale ?
Seule celle de Nantes traite aussi les douleurs dus au clunéal et sciatique ?

Vous indiquez avoir des brûlures dans les jambes.J'ai la même chose fesses ischions périnée mais aussi cuisse et mollet avec sensation d'étau dans toute la jambe.Les médecins que j'ai vu ne sont pas clairs sur ces douleurs.Pour moi c'est le sciatique qui est touché aussi.
Avez-vous eu des précisions sur l'origine de ces douleurs à la jambe ,l'atteinte du seul pudendal peut-il l'expliquer ? Ma crainte est que cela empire et affecte la fonctionnalité de la jambe.

Merci d'éclairer ma lanterne.
Vous arrivez à travailler ? quel traitement avez-vous ?

Cordialement
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar remib » Dim 24 Juin 2018 12:00

Bonjour,

J'ai n'ai aucun traitement. Au début, on m'a prescrit du neurontin qui ne m'a servi a rien. (perte de mémoire, et très fatigué).

Je pense que la NP et l'inflammation de la jambe, mollet etc sont liés car c'est un nerf "principal" qui passe de haut en bas.

La technique d'Aubagne est la technique du ballonnet.

Oui, je travail station assise. J’essaie d'alterner entre être assis et me lever pour faire des pauses.

La technique de Nantes ne me parait pas très positive. S'il y a bien compression par un ligament, elle est peut être le plus adaptée.

On m'a dis, vous avez 70% de chance d'être amélioré (technique de nantes) mais le problème s'est qu'il ne sont pas sur que ce soit du à une compression par un ligament donc pour moi cela est trop approximatif et trop risqué d'avoir des séquelles en plus.


Cordialement;
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar PetiteFlo » Lun 25 Juin 2018 07:48

Bonjour,

Pour les jambes j'ai aussi ce problème, sans les brulures mais avec des engourdissements, des douleurs, des fourmis et parfois des sensation d'étau à la cheville. Selon ma kiné c'est musculaire, j'ai les muscles très contractés dans les fesses et les nerfs sont coincés dessous. J'arrive à améliorer tout ça va avec des étirements.
Il faut peut être parler de l'option kiné aux médecins pour voir ce qu'ils en pensent.

Bonne journée
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar remib » Lun 25 Juin 2018 15:49

J'en ai parlé au docteur de B. pour le kiné.
Il ma dis d'évité d'en faire et de faire des étirements à la place.

La piscine peut être pratiqué, si on ne force pas trop et si le "malade" se sent capable.
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar Loran » Mer 19 Sep 2018 07:22

Bonjour,

Oui, il faut passer par un médecin pour te faire prescrire un EMG. Il n'y a pas de raison pour qu'il refuse et au moins, ça confirmera le diagnostique. Le fait de savoir clairement ce qu'on a ne va pas résoudre le problème, mais au moins, ça te donnera des pistes plus précises pour les axes que tu peux travailler.
Pour ma part, j'avais aussi pas mal de "contractures" à répétition depuis 3 ans dans le mollet, avant mes 1ers symptômes de NP.
Les sensation de "vibrations" et de fourmis m'intéressent, car je les ai aussi. Je pense qu'elles sont le fruit des contractures pelvipérinéales, mais il est vrai que ça fait toujours bizarre.
La kiné peut aider si le kiné est spécialisé dans le relâchement des muscles pelvipérinéaux. Le but est de relaxer la zone. Tu peux aussi faire des étirements chez toi des mollets, des adducteurs, du psoas. Ca ne peut pas faire de mal.
Les problèmes flagrants sont venus du jour au lendemain chez moi. Je te conseille de voir un kiné qui a suivi la formation de rééducation périnéale dans le cadre d'un syndrome myofascial.
Concernant l'ostéo, c'est aléatoire J'en ai fait plusieurs. Un m'a fait plus de mal que de bien, deux autres m'ont un peu aidé, un autre m'a une fois bien aidé et la fois suivante, il a aggravé mon cas. J'ai trouvé une ostéo bien, mais la dernière fois, j'ai aussi eu une "crise" après sa séance pour la 1ere fois alors que les autres fois, j'ai eu une nette amélioration. Ce n'est pas facile de travailler sur cette zone.
J'ai toujours le sentiment qu'en levant les tensions dans une zone, ils les déplacent dans une autre. Trouver un équilibre est dur.
L'acupuncture aide aussi. Pas à la 1ere séance, il en faut deux trois pour voirdes résultats, mais c'est pas mal, même si les bienfaits sont transitoires. Je pensequ'à force de travailler pour lever les tensions, on y arrive au moins partiellement.
Je reçois des semelles orthopédiques la semaine prochaine (enfin, après 2 ois d'attente), on verra si le résultats miracle qu'on m'annonce arrivera.
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Re: Recherche témoignages de jeunes de moins de 30 ans

Messagepar VANNES56 » Ven 18 Oct 2019 21:39

bonjour,
Pour répondre à la question de réagir très vite oui c'est conseillé. De mon côté, tout allait bien vie pro vie perso et erreur médicale lors de l'accouchement, périnée complet, suturation prenant le nerf clunéal sauf que le diagnostic du nerf clunéal n'a été révélé qu'il y a quelques semaines (7 ans et demi de souffrance). Et j'avais 27 ans. J'adorerais le squash, la rando, la moto et maintenant terminé, alitée la plupart du temps, déclarée handicapée et pour l'instant j'attends une éventuelle opération.
Alors oui essayez d 'agir le plus vite possible car pour moi on m'a dit que c'était "trop" ancré en moi
bon courage à tous
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