bilan à 22 mois de l'opération

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar tulipe » Sam 21 Mar 2015 22:08

bonjour

je suis comme "Digital" en progression positive

Opérée à aix en 2013 du nerf pudendale par le docteur Eric Ba------ cause compression du nerf gauche avec brulures vaginales et décharges vulvaires

Après l'opération j'en ai un peu bavé durant 1 an et demi avec haut et bas : c'est à dire avec des brulures vulvaires dues en fait à une vulvodynie apparue après l'opération du nerf.

Les brulures vaginales ont disparu et les décharges électriques aussi depuis longtemps

Cela fait seulement 2 MOIS, c'est à dire depuis février/mars 2015 que je n'ai presque plus de brulures : elles ont nettement diminué, je dirais que j'ai récupéré 85% à 90% de bien être pour le moment

je fais très attention depuis ces 2 ans à ne pas m'asseoir longtemps, je marche, je monte les escaliers, je suis souvent aussi allongée sur mon lit à lire ou regarder la tv : je prends souvent la position de côté pour éviter que mes fesses ne reposent sur le lit

Il faut dire que mon mode de vie me permet d'avoir énormément de temps pour me reposer longtemps chaque jour.

Je pense que le repos, l'absence de stress et surtout un bon sommeil contribuent à me conduire sur la voie de la guérison

je ne prends pas de médicaments sauf un somnifère qui a été libérateur le soir quant à l'époque j'avais très mal au coucher

Donc en résumé, je dirais 2 ans d'attente avant de voir des améliorations post opératoires.
Je reste néanmoins prudente car je ne suis pas à l'abri d'une rechute côté douleurs pour l'instant ça va beaucoup mieux.
CE NERF EST UN REDOUTABLE ADVERSAIRE !!
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar Digitale » Dim 22 Mar 2015 11:30

Contente pour toi que ça fonctionne, je vois que tu restes toujours méfiante aussi. Difficile de se dire qu'on en est débarrassé, moi je préfère me dire que ça reste une fragilité et qu'il faut toujours faire attention.
90% c'est super, c'est pas loin du 100% ! Un peu comme moi pour l'instant.
L'important c'est de pouvoir vivre normalement, c'est vraiment l'essentiel.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar Lalaith » Dim 22 Mar 2015 15:49

Super témoignage tulipe, merci d'être venue le dire!!! Avec les quelques témoignages qu'on a eu ces derniers temps, on va finir par croire qu'on peut guérir de la NP :D même si ça reste une faiblesse à vie. Merci de venir uniquement dans le but de nous donner de l'espoir à nous autres, qui sommes toujours en galère. On espère que votre situation continuera à évoluer dans ce sens! Combien de temps aviez-vous mis avant d'être opérée (je veux dire combien de temps entre le début des symptômes et l'opération)?
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar tulipe » Dim 22 Mar 2015 18:13

bonjour lalaith

Pour te répondre j'ai été opérée 8 mois après les symptomes
j'ai eu la chance d'obtenir l'EMG (Lyon) et l'echo doppler(aix) en peu de temps

j'ai vu le docteur Ba------ à aix et dès l'examen vaginal il m'a dit "madame, c'est l'opération"

j'ai eu un choc mais je ne pouvais pas passer cette chance d'être opérée - j'ai donc accepté de suite et 3 semaines après j'étais au bloc opératoire - le lendemain aucune douleur de l'opération puisqu'elle consiste à une petite incision dans le vagin - je suis restée 2 jours et j'ai fait 400 km sans problème en voiture

l'opération m'a vraiment sauvé du suicide - désolée d'employer ce mot sur ce site car on en parle peu mais j'étais vraiment suicidaire avant l'intervention tellement je souffrais - j'étais agressive avec mon mari, folle, en constante panique.

Comme Digitale on a été opérée par le même chirurgien - non ce chirurgien n'est pas un charlatan pour preuve qu'il refuse des opérations lorsque qui décide que c'est myofacial - il ne triche pas et il opère quand ya vraiment une compression du nerf et je pense que "Digitale" sera d'accord avec moi -

coucou à toi Digitale !! on se tiendra au courant de l'évolution de nos douleurs sur le site comme tu l'a proposé dans un de tes messages sur ce site

tulipe
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar maluna » Dim 22 Mar 2015 19:19

Merci pour ce témoignage Tulipe
Et pour Signature !!!c tellement plus parlant
Tu pourrais nous indiquer tes symptômes , afin de comparer...Tu dis qu'au 1er rdv proposition d'opération,ca veut dire que si np avérée mais symp myof associés c non??
mais la np est là pourtant... ....
Merci bises a tous
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar Digitale » Dim 22 Mar 2015 19:27

Je pense que le temps entre le debut des symptomes et l'opération est très importante. Tulipe â été operée 8 mois Apres ce qui est très rapide. Moi c'était 1 an Apres tout pile. C'est rapide aussi dans cette pathologie.
Comme tu le dis tulipe, Ba------ n'opère pas tout le monde, dans mon cas il etait également presque sure que c'était une compression simple car en plus je n'avais aucune douleur myofasciale.
Par contre tu t'en es mieux sortie que moi Apres l'opération ! Les douleurs post op c'était vraiment pas drôle pendant 15 jours. Je pouvais pas conduire j'avais l'impression de traîner une brique dans la fesse et entre les jambes. Mais bon c'est de lointains souvenirs ! :)
Je comprends que tu ais eu des envies suicidaires, mais Ça aussi c'est derriere toi maintenant.
Tiens nous au courant, je poste tous les mois pour qu'on puisse voir l'évolution au fil des mois. Et puis c'est bien que tu postes aussi, ça permet de voir que pour un meme problème et un meme chirurgien, l'évolution est différente et propre à chacune.
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar tulipe » Dim 22 Mar 2015 21:28

pour répondre à Maluna

Ya 2 ans, je n'avais pas de douleurs myofaciales et j'en ai toujours pas à ce jour juste le nerf comprimé à gauche

Mes symptomes étaient des brûlures dans le vagin et des crises de décharges de brûlures dans la vulve - Rien au niveau du rectum

Je pense comme Digitale que j'avais une compression simple sans douleurs myofaciales

La plupart des np provoquent en effet des douleurs dans le rectum avec sensation de corps étranger ce qui n'était pas mon cas comme le cas de Digitale

Si j'avais eu des symptômes myofaciaux uniquement, le docteur Ba------ ne m'aurait pas opérée. Il m'aurait juste prescrit médocs et kiné à souhait.

Je ne me sens pas si chanceuse que cela, car comme le soulignait Digitale, je reste sur la méfiance et la défensive d'une récidive d'une NP côté droit cette fois et ça ça me collera à la peau toute ma vie
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar maluna » Lun 23 Mar 2015 08:13

Merci pour ton retour Tulipe c'est important et rassurant d'avoir des réponses...

Effectivement, on se rend bien compte à vous lire toi , Digitale et Steina,il me semble, que les symptômes des opérées sont trés différents des non opérées...Vous étiez plutôt ds des brulures nivo intimes...moi non...
Pour ma part, si les choses ont débutées avec des pb uro...mes sympt installés sont vraiment de nature Myof... Comme Audrey, Lalaith, Emilie il me semble encore...,pourtant mon nerf pudendal est irrité voir " enflé" je le sens qd je masse ma fesse vers ishion...et il vibre mm...

La question est:
Dr Baut opére t-il qd c PUDENDAL associé MYOF ou / PIRIFOR ...??? puisqu'on sait qu'il opére qd np pure, et pas du tout qd MYOF pur..

DES Opérées pour les 2 sympt ???
Bises les filles
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar maluna » Lun 23 Mar 2015 08:39

Oui Tulipe, cvrai que nous serons assujetties a ces craintes tte notre vie c clair...Pour moi , depuis Aout 13, date de mes 1eres suspicions, tout à changé...
J'ai ressentie une énorme trahison de la part de mon propre corps, pas tant pour la maladie,énormément de gens vivent avec une maladie, mais pour tout ce qui l'entoure, souffrance difficile à soulager, le plus effrayant je trouve, les handicaps invisibles, et surtout l'inconnu et méconnaissance du corps médical en général...

Je suis passée d'un état de working girl, super maman, super copine, tjrs enjouée,speed et dynamique, optimiste et assez pragmatique en général , chiante aussi... à un fantôme ...Je ne desespere pas !!! ce n'est pas mon propos...mais la Maluna qui était en plein élan perso et prof,c fait flinguer en plein vol, à 40 ans !!!
Je voulais monter une Sociéte d'aide à la pers pour le quotidien mais surtout "les loisirs"... "les nuits"...tout ce qui est oublié d'habitude...quelle ironie !!!

Je repense svt à cette phrase lue ds un témoignage : "retentissement psychologique sans précédent..."

Alors faisons passer linfo, sur nos douleurs, sympt, parcours, situation pers, prof, pour être " remarqués, entendus, compris,et pris en charge..."

Bises à tous...

Je ne desespere pas de l'organiser ce wend avec vous tous...en un lieu donné, à distance km égale de tous les participants éventuels...Suffit de négocier tarif hotel et 1/2 pension...Suis cap !!
Merci
Mon équipe etait constituée...tu imagines ma déception...
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Re: bilan à 22 mois de l'opération

Messagepar Lalaith » Lun 23 Mar 2015 11:30

Maluna,

En théorie pour moi c'est myof, mais en réalité le synd moyf est apparu bien après les premières brûlures, (RDV Nantes après 1 mois de douleurs: obturateurs impeccables, seulement un piriforme un peu douloureux. RDV à Paris 4 mois plus tard: synd moyf des obt internes... :?: ) J'en ai conclus que les contractions dans les fessiers sont une conséquence. Et je vis dans l'angoisse de me dire que j'ai peut-être une NP mais suis coincée puisque personne ne me fait les examens. Tout ce qu'on me propose c'est le botox. De plus, les séances de kiné relâchement musculaire n'ont pas d'effets sur les fourmillements/brûlures.

Ce qui m'a toujours fait douter, c'est qu'au tout début de mes douleurs c'était très exactement comme le décrivait Digitale, c'est à dire fourmillements/brûlures urétrales intenables et vestibulite vulvaire. Ensuite est venu la sensation de corps étranger dans l'anus. Et ce qui me fait douter aussi, c'est que c'est surtout centralisé à droite, donc assez unilatéral (même s'il m'arrive d'avoir mal à gauche) Donc l'argument myof est moyen. Par expl le corps étranger dans l'anus c'est à droite pas à gauche. Enfin voilà tout le monde s'en fiche mais je suis toujours dans le doute quant à mon diagnostic.
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