Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

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Modérateur: cousin54

Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar Prunette » Jeu 2 Juil 2015 13:08

Bonjour,
5 mois après mon dernier post, mon état s’améliore toujours !!

Février 2015
1 semaine de Ski. J’ai troqué le snowboard contre les skis et évité les pistes noires mais quel bonheur !!
Aucune crise de douleur ni pendant ni après.

Février-Mars-Avril :
1h30 de marche par semaine, allure pas plus de 4kms/h mais sans aucune contrainte ni gène.

Mars :
Arrêt des séances de kiné, je me sens bien et n’en ressens plus le besoin

Durant ces 4 mois j’ai fait :
Shopping sur Paris, visite d’un château, visite d’une tour de 140m dont j’ai gravi les escaliers sans soucis, je peux à nouveau accompagner ma fille à ses concours d’équitation, balade en forêt à travers des chemins semés d’embuches et de rochers et surtout en côte….etc…

5&6 Mai
Mon employeur m’envoie pour une formation de 2 jours à 1h30 de transport de chez moi (matin et soir). Aucune installation de poste de travail, position statique toute la journée…bref une expérience très négative.
Les douleurs sacrum, coccyx, lombaires réapparaissent en force, mais par contre que très peu au niveau du nerf !!
Je retourne donc faire une séance de kiné et informe mon entreprise que je n’accepterai plus ce genre de situation…

15 Mai
Reprise du travail à temps complet.
Trop tôt après l’expérience de la formation mais je persévère.
Les 2 premières semaines ont été compliquées. Plus les jours passaient et plus le trajet en voiture devenait douloureux (au niveau du sacrum, toujours quasiment rien au niveau du nerf) si bien que les 2 premiers vendredis ; je rentrais je m’allongeais. Je passais également une partie de ma journée du samedi à me reposer mais pouvais reprendre une activité dès le dimanche.

Juin
Je retourne donc chez le kiné pour accompagner la reprise et dès la 1ere séance mes contractures disparaissent, mon corps et mon bassin se rééquilibrent et je passe à nouveau des week end sans douleur !

Conclusion
Je travaille assise quasiment toute la matinée, l’après-midi j’alterne assis/debout.
Les douleurs concernant le nerf pudendal sont quasiment inexistantes, je souffre des lombaires et de la colonne en raison d’un manque de tonus et d’une perte de muscle (j’utilise un coussin à base de graines de lin à chauffer au micro-ondes pour me soulager)
Les trajets en voiture sont de + en + supportables (pas plus de 45mins).
Je prends toujours autant de précautions dans mes mouvements, je dors à nouveau sur un matelas classique sans la tonne de coussins pour me caler, j’ai arrêté le café et gère beaucoup mieux les situations de stress. Je suis à l’écoute de mon corps, de ses besoins et de ses possibilités.


Pour rappel :
mon diagnostic et le début des soins n’ont été entamé qu’après 5 ans de souffrance aussi ma gaine ligamentaire a très certainement été endommagée et les conséquences sur la position assise sont « peut être irrémédiables ». Ce qui n’est pas le cas pour les personnes qui se soignent très vite donc ne perdez surtout pas espoir votre état ne peut que s’améliorer, plus vite et mieux.

Aujourd’hui je vis avec une appréhension perpétuelle du moindre faux mouvement, persuadée que je pourrai à nouveau ressentir la douleur. Pourtant il n’en est rien. Mon cerveau a enregistré les situations douloureuses et me les retranscrit à chaque minute. Dans ma tête je suis « handicapé » et je pourrais presque dire que je me complais dans cet état qui m’habite depuis si longtemps. M’en sortir n’est plus qu’une question de volonté !! ;)
Aussi ma prochaine et je pense « dernière étape » sera l’hypnose puis peut être la sophrologie.
Je vous tiendrai au courant du résultat de mes séances
Prunette
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar Clarisse » Jeu 2 Juil 2015 19:34

C'est merveilleux !!!

Et merci de revenir ainsi, c'est tellement important !!

Profite de cette nouvelle vie !
EMG négatif Dr Amar--
Plus de Symptomes sous antidépresseurs, réapparaissent avec stress.
Pas de souci assise, poids périnée, gêne post mictionnelle ou vulvaire après rapports.
Commencé Anafranil, et Lysanxia m'aide.
Dr Lab-- ne pense pas à une NP.
Dr Grei--- Paris : syndrome de congestion pelvienne.
Clarisse
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar marie christine » Ven 3 Juil 2015 01:40

Merci de nous donner cet espoir, bonne continuation. La persévérance paie . Ça donne encore plus envie de se battre .
Amicalement
MC
cystites à répétition . Diagnostic NP en mars 2014. Cystocèle diagnostiquée mai 2015.
3 infiltrations , lyrica efficace 3 mois arrêté à 600mg .Importantes pertes de mémoire.Lamaline 8 à 10 gélules+3 à 4 suppos par jour . Utilise le tens 8 fois par jour à divisé la consommation de médicaments par 10
marie christine
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar Lalaith » Ven 3 Juil 2015 10:31

Merci Prunette pour ce message tant attendu depuis qu'il avait été évoqué!! ;) C'est génial pour toi! Ca fait du bien de lire des messages pareils! Bonne continuation à toi!!
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
Lalaith
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar Emilie.J » Sam 4 Juil 2015 17:44

Bravo Prunette !!!
Que ça fait plaisir de lire ton message...
Tu m'avais déjà bluffée avec ta semaine au ski, mais là, c'est vraiment certain, tu es en cours de guérison...
Gros gros bisous et gardons le contact.
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
Emilie.J
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar lolalolita » Mar 7 Juil 2015 14:15

Merci pour ton temoignage Prunette qui nous donne beaucoup d espoir....et merci d avoir pri le temps de l ecrire....et enfin bravo pour ton courage et ta determination!
F 42 ans/oper hernie discale 2013 puis fibrose/douleurs NP depuis sept 2014/ diag neuro jan 2015/supp pas neurontin, lyrica,ixprim /lamaline ok/ hypnôse/osteo/ baume du tigre/ bouill chaude froid jambe/versatis/tens/ marche/ piscine/ reeduc 3 semaines 18 mai pour sequel dos et NP?/Rodez/arret de travail
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar tulipe » Mer 8 Juil 2015 06:52

BONJOUR PRUNETTE

où as-tu été opérée ??
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
tulipe
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar cihani » Ven 17 Juil 2015 02:17

aucune opération il semble mais de la kyné.

viewtopic.php?f=18&t=89&p=368#p368
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar Prunette » Ven 17 Juil 2015 07:46

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos messages :)
"Persévérance" et "pensée positive" sont nos alliés dans ce combat !!

@ Tulipe : je n'ai pas été opérée et je n'ai jamais pris de médicaments !!!! c'est pour cela que j'insiste bien sur mon parcours et le détaille autant pour donner un maximum d'espoir et tout ceux qui souffrent de la NP
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !! n°3

Messagepar Sophie54 » Lun 3 Aoû 2015 13:49

Bonjour Prunette,

On s'était parlée au début de la pose de mon diagnostic et tu m'avais gentiment encourager et grâce à toi j'avais repris espoir. Et c'est toujours grâce à toi que je vais mieux aussi aujourd'hui (un tout petit peu mieux) mais c'est déjà çà. En effet, j'ai commencé comme toi des séances de kiné depuis avril (oui il m'a fallu du temps pour trouver un bon kiné) qui a contacté le kiné qui te soigné pour connaître sa méthode et il est vrai que ça me soulage énormément et je reprends doucement espoir. Cependant une ombre plane au tableau depuis quelques temps (des douleurs apparaissent de l'autre côté) mais j'ai moins peur et je sais comment gérer donc s'il faut se battre pour cela je me battrais ça c sur.

Mais en tout cas Prunette merci, merci beaucoup et du très fond de mon cœur. Je commence comme toi à m'accepter comme je suis, j'ai d'ailleurs demandé et obtenu un statut de travailleur handicapé. On m'a adapté mon poste de travail avec un bureau qui se lève, un nouveau fauteuil adapté et un coussin pour les réunions, de plus comme toi je refuse pour le moment les formations.

Je me reconnais en toi et le fait que tu ailles mieux me donne beaucoup beaucoup de courage et j'espère comme toi dans quelques temps pouvoir écrire que je suis GUERRIE car j'y crois.
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