Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

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Modérateur: cousin54

Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

Messagepar Tainloin » Mar 16 Jan 2018 05:48

Bonjour à tous et à toutes,

Je viens de rejoindre ce site, car mon M.G suspecte une névralgie pudendale à mon sujet.

Je vous expose mon cas :

A l'âge de 34 ans, j'ai ressenti une vive douleur juste au dessus du s£x£, sur la droite, et mon érect:on était légèrement moins vigoureuse.
Un urologue en clinique sur Paris m'a diagnostiqué une prostatite chronique a-bactérienne.
L'E.C.B.U étant négatif.
Une échographie a aussi montré deux kistes sur une testicule et une épididymite.
J'ai eu comme prescription du Librax et un autre médicament dont j'ai oublié le nom.

Durant deux années, la douleur a varié en intensité selon les mois, avant de disparaître.
Les analyses d'urines étaient toujours négatives.

Dans les années qui ont suivies, j'ai eu 5 épisodes de prostatite.

Le premier est passé rapidement avec des anti-biotiques.

Le second a été "mal soigné" dans une clinique où le médecin n'a pas procédé à une échographie, mais à un scanner, parce que ma douleur irradiait dans un rayon excédant celui de la vessie.
Seul un syndrome de constipation a été diagnostiqué.

Le troisième épisode a été catastrophique :

Suite à un nouvelle crise, j'ai consulté mon M.G.
E.C.B.U toujours négative.
J'ai consulté un urologue qui a alors évoqué une "infection mal soignée" au regard de mon dossier (infection mal soignée par le médecin de la clinique citée ci-dessus).
Il m'a prescrit un alpha-bloquant et du permixon durant 7 mois.
Avec des échographies périodiques de contrôle.
Sans aucun anti-douleurs.
La douleur (à en chialer) à duré deux mois, puis s'est estompé lentement.

Durant cette période, on m'a aussi diagnostiqué un syndrome du colon irritable (j'ai alors perdu 12 kilos en 1 mois et demi, que j'ai bien repris depuis...) pour lequel je prends toujours du Movicol, un probiotique, et en cas de douleurs du Spasfon-Lyoc 160 mg.

Le quatrième et cinquième épisode ont été traités par antibiotique - toujours avec des E.C.B.U négatives.

Puis, à 41 ans, j'ai sentis une douleur inconnue jusqu'ici entre l'anus et la racine de la verge, en position assise.
J'ai consulté mon M.G qui a envisagé un syndrome de la queue de cheval, une névralgie pudendale.
I.R.M : négatif.
E.M.G (à Nîmes) : négatif, hormis un tracé un faible au muscle Bulbo-caverneux gauche.
La douleur a disparu en 1 mois environ.
Au regard d'une radio indiquant un début d'arthrose lombaire, on m'a orienté vers un kiné pour me soulager et remuscler mes muscles Psoas.

J'ai aujourd'hui 43 ans.

Depuis bientôt semaines, cette douleur est revenue :

J'ai d'abord eu une douleur à la vessie et aux muscles Psoas (chez moi ces muscles sont faibles), avec des douleur au dos, avant que n'apparaisse une douleur franche, en position assise, qui ne me réveille pas, entre l'anus et la verge.

Cette douleur monte parfois en bas de la verge, avec des légères démangeaisons aux testicules, ainsi que des douleurs de type hémorroïdaires. Elle irradie aussi de manière bilatérale dans les fesses et le dos des cuisses, avec une gêne sous les deux voûtes plantaires.

Je n'ai pas de douleur à la miction. je n'ai pas de douleur anale au W.C. Ma libido est en berne et mon érect:on plus molle.

Je soulage cette douleur avec de l'Ixprim (efficace au niveau de la vessie uniquement), et une pochette de gel froid.

J'ai passé une nouvelle radio du dos, et, miracle, cette fois, un autre radiologue m'a affirmé ne pas voir la trace de la moindre arthose...

Mon M.G actuel (je réside temporairement dans une autre région), suspecte donc une N.P.
Je passe une échographie de l'appareil urinaire ce 19/01 et j'ai R.D.V avec un urologue ce 20/01.

Sinon, je suis très apeuré par l'éventualité d'être diagnostiqués positif, d'autant que je suis déjà en dépression majeure, et très isolé.

Je vous remercie par avance de m'avoir lu et aussi beaucoup pour vos éventuelles réponse, aides, questions.

Tainloin.
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Re: Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

Messagepar nadine3020 » Dim 28 Jan 2018 17:12

Bonjour
c'est difficile de te dire oui ou non, c'est déjà compliqué pour un médecin
Un conseil si tu n'es pas sûr du diagnostic, demande un second avis
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

Messagepar Tainloin » Jeu 1 Fév 2018 08:31

Bonjour Nadine,

Je te remercie beaucoup pour ta réponse.

Mon M.G suspectant une névralgie pudendale, j'ai consulté un urologue et un neurologue.

L'urologue devait soigner au départ une prostatite chronique, mais à l'échographie et à la prise de sang il apparaît une que j'ai désormais une hyperthrophie de la prostate. Je le revois dans 15 jours.
Je lui ai bien parlé d'une origine neurologique suspecté par mon M.G pour ma douleur au périnée et mes autres douleurs bien spécifiques, mais il ne semblait ne pas y croire. J'ai un gros doute. Et il m'a expédié en 5/10 minutes sans examen clinique.
Il m'a prescrit un de Arotec (alpha-bloquant) et du Permixon.

Car j'ai consulté un neurologue non spécialisé dans un premier temps, pour au moins pouvoir soulager mes douleurs atroces.
Lui m'as bien écouté. Il était très attentif. Il m'a prescrit du Neurontin à 300 mg/j pendant 15 jours, puis 600 mg, accompagnée de Cymbalta à 60 mg/j.
Avec humilité, il m'a cependant bien indiqué qu'il ne pouvait pas déterminer avec certitude si j'avais bien une névralgie, et qu'il fallait déterminer le lieu éventuel d'une compression.

Ma douleur au périnée s'est changé après une semaine en un pincement à la marche et une gêne importante lorsque je suis assis (j'ai acheté un coussin spécial). Lorsque je marche maintenant, je sens une sorte de pesanteur à l'entre-jambes Mes autres douleurs, sauf à la vessie, par intermittence, ont grandement baissé en intensité.
Pour mon M.G, cela prouve l'origine neurologique.

Je suis effondré psychologiquement et désemparé. Je reste enfermé, et je suis assez isolé. Je crains qu'au moindre effort la douleur ne se réveille.
Je vais prendre un R.D.V avec un Kiné spécialisé dans ma région et je ne sais pas si je dois passer d'autres examens pour confirmer ce diagnostic, ou pour traiter plus à fond mes symptômes...

Merci d'avance Nadine si tu me réponds et aux autres membres du Forum pour leurs avis.
Merci pour votre aide.

Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne journée.
Tainloin
 
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Re: Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

Messagepar Louise2Ps » Mer 7 Fév 2018 22:39

Bonjour Tainloin,
Bonjour tout le monde,

Comme Tainloin, je viens de rejoindre votre forum formidablement bien documenté et je vous remercie pour tous ces témoignages très précieux pour les "nouveaux" comme nous comme Tainloin et moi qui "débarquons" dans cette pathologie.

Pour essayer de te répondre Tainloin, pourquoi ne pas demander à ton neurologue de t'envoyer dans un centre spécialisé comme celui de Nantes ou à l'hôpital Hopital de T. de Paris (voir la carte de France des Hôpitaux spécialistes de la NP) pour être diagnostiqué précisément? (J'ai cru comprendre que tu es de la région parisienne).

Comme ton médecin généraliste, mon neurologue soupçonne chez moi une névralgie pudendale... facile à y penser vu que j'ai subi 3 chirurgies majeures pelviennes et que j'ai eu une tumeur de naissance dans le pelvis qui a fait des dégâts... Mon neurologue m'a donc fait une lettre pour aller à Nantes et je présente les 5 fameux critères de Nantes pour ma douleur.

En tous les cas, comme pour beaucoup ici sur le forum, tu as un sacré parcours de souffrance et la dépression majeure qui t'accable n'a rien d'étonnant car il y a de quoi péter les plombs... C'est sûr vu que cette maladie n'est pas reconnue et qu'elle est très invalidante, cela n'est pas facile d'être compris par son entourage.

Courage à toi et on se tient au courant.
Bien amicalement à vous tous.
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Antibios, Morphine si infection
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
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Re: Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

Messagepar Tainloin » Mar 27 Mar 2018 15:43

Bonjour Louise, bonjour à tous et à toutes.

J'ai passé un Electromyogramme et un Doppler à Aubagne la semaine passée chez le docteur D.B.
Les deux sont positifs.
L'Electromyogramme a révélé une Névralgie Pudendale; l'Echo doppler une neuropathie ischémique.

Si l'un des membres pouvait m'éclairer sur le résultat du Doppler, cela serait très sympa.

Bonne journée à vous tous.
Tainloin
 
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Re: Suspicion de névralgie pudendale. Merci pour vos avis.

Messagepar Louise2Ps » Ven 10 Aoû 2018 03:31

Bonsoir tout le monde,
Bonsoir Tainloin,

Heu comme toi je viens d'être diagnostiquée avec certitude pour une névralgie pudendale à l'EMG périnéal mais je n'ai pas passé d'écho doppler. Sinon "ischémique" veut dire que la circulations sanguine est coupée ou se fait mal dans des vaisseaux comprimés... de ce fait les nerfs en pâtissent en étant pas "correctement nourris" par les nutriments du sang...

Courage à toi. Comme moi tu as un long parcours d'infections de visites d'urologues etc. (pour moi tu peux y rajouter les gynécos qui n'ont jamais rien compris et qui ne s'intéressent pas aux pathologies juste à faire faire des bébés aux femmes... et les neurologues...). Et pendant des années on t'explique que tes douleurs sont à "composante émotionnelle" :mrgreen: Bref, tu leur fais perdre leur temps quoi!

A +... en espérant lire des avancées dans ta prise en charge et du soulagement pour toi.
Pour moi, il y a encore du taf.
Louise.
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