HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Loran » Mer 7 Nov 2018 22:41

Bonsoir Louise,
Ma kiné a suivi la formation de la méthode Gué... Elle était même avec l'un des chirurgiens les + réputés. Après, elle m'a expliqué que chaque kiné a aussi ses spécificités et que tous n'appliquent pas les étirements exactement de la même façon. J'ai trouvé la vidéo de Gué... et elle diffère un peu de la technique employée par ma kiné pour le releveur de l'anus et le transverse profond. Pour le reste, c'est exactement pareil.
J'ai eu mes 1er symptômes il y a 7 ans, mais à l'époque, j'étais persuadé que c'était une simple pubalgie. J'avais juste de fortes douleurs dans l'insertion entre la cuisse gauche et le tronc et parfois à l'entrejambe après une grosse séance de sport. Je faisais énormément de sport à bon niveau. Puis j'ai dû arrêter 4 mois pour soigner ma "pubalgie". J'ai ensuite pu reprendre à l'aide d'un short spécial à sangles appelé shortystrap qui maintient la zone pelvienne et les adducteurs. J'avais très mal sans ce short, mais avec, presque pas de douleurs, seulement quand je faisais trop deux ou trois jours de suite. Je gardais alors toujours un jour de pause entre deux séances et j'ai presque arrêté la course à pied. J'avais mal aux fesses (comme une contracture) quand je faisais du vélo depuis quelques années, mais je n'ai jamais compris pourquoi!!! Ma première contracture fessière, je l'ai ressentie il y a 13 ans en étant assis deux ou trois jours de suite trop trop longtemps. Je roule aussiénormément et ça a dû accentuer les douleurs.
C'est en janvier de cette année que mes soucis sont allés crescendo! Crise type crise de foie avec douleurs terribles dans le ventre et le colon 4 jours après une intoxication en vacances. Avant ça, depuis deux mois, je passais déjà 1h par jour aux toilettes pour tout vider au niveau des selles. Je ne cherchais pas plus loin. Je mettais ça sur le compte du fait que je bossais + que d'habitude, mangeais beaucoup moins bien et faisais moins de sport depuis septembre. Puis fin janvier, mon cauchemar a commencé vraiment. Crises urinaires associées aux douleurs au nombril (j'ai chopé une hernie ombilicale sous les convulsions). Je devais tout le temps uriner. Ce sym^ptome était le pire. Et quand tes médecins te prennent pour un fou, c'est encore plus déprimant. Je continuais le sport, jusqu'à fin février malgré tout. Puis un urologue m'a prescrit un antibio à large spectre en suspectant une prostatite et là, deux jours plus tard, j'ai commencé à avoir des brûlures en + et des coups de jus dans les fesses et le gland! Je reste persuadé que ce gars a aggravé mes symptômes! Mais grâce à ça, mon médecin, dont le cousin a aussi une NP, a trouvé mon souci. J'ai commencé l'ostéo u nmois après, ça a calmé mes crises urinaires (même si je ressens toujours une gêne. Je peux rester 4 ou 5h sans uriner sans pb, mais j'aurai au bout d'1h ou 2 comme une sensation inexplicable que je dois aller aux toilettes. C'est light, mais c'est là) et les coups de jus dans le périnée et les fesses, ainsi que la coccygodinie, mais j'ai deux mois après quand même développé un syndrome myofascial qui s'étend à présent aussi à la cuisse gauche. Les séances de sport m'aggravent et me font reculer dans mes progrès, mais c'est dur de ne rien faire. Je rêve presque tous les soirs de me voir courir comme il y a 8 ans le semi marathon en moins d'1h19 ou de jouer au tennis. L'an dernier à la même heure, je jouais encore 3h sans problème! C'est très dur à accepter.
J'ai la chance que la phytothérapie marche pour moi. Je ne sais pas si c'est un mérite. Je pense simplement qu'il y a autant de NP qu'il y a de patients. Au fond, névralgie veut juste dire "douleur au nerf". On a tous mal, mais la cause diffère et du coup, les méthodes de soin aussi. QUand j'étais à Aubagne faire le test cet été, Madame Nun... m'a dit clairement que si je préservais au maximum mon nerf sur l'année à venir, j'ai encore une chance qu'il se régénère. Je suis encore jeune (40 ans) et sportif à la base. Depuis, j'ai arrêté tous mes contrats ou presque qui nécessitent d'être assis. J'ai réduit le travail (je suis passé de 70h par semaine à 35) et quand je m'assieds sur mon fauteuil spécial (mais pas forcément adapté, j'en ai pris un pas cher pour prostatite pour l'instant), j'évite de poser les fesses entièrement sur le fauteuil. Je reste accroupi avec les jambes, mais ça pose quand même une contrainte dans la zone.
Je vais tenter le baclofène. Je vais demander le médecin de me le prescrire.
Vu que tu es visiblement plus ancienneque moi sur le site, as-tu vu des témoignages de gens qui ont pu reprendre leur vie d'avant et le sport? Je ne demande plus à courir un semi-marathon, même si le mois dernier j'ai couru 12 bornes sans problème (enfin, sans problème sur le coup, je l'ai regretté ensuite pendant 1 semaine avec retour de picotements, de problèmes urinaires light, de contractures musculaires).
Je sais que je vais dire une phrase qui peut sembler exagérée, mais le vélo avec une selle spéciale, c'est possible? J'ai trouvé une selle divisée en deux parties avec un trou au milieu sur tout le trajet du nerf et faite de façon à ce que les ischions soit parfaitement posées dessus, comme ça les fesses ne souffrent pas.
Quoi qu'il en soit, je pense que dans un 1er temps, je vais vraiment me focaliser sur ma kiné, acupuncture, phytothérapie et éviter toute contrainte en espérant que, comme l'a dit le dr Nun... mon nerf puisse avoir unr chance de se remettre ainsi que mes muscles.
Si ça échoue, quels sont les retours sur l'opération avec le ballonet? Ma NP a été confirmée en juillet par "compression au niveau des coulées infrapiriformes avec prédominance gauche".
Sinon, as-tu un bon coussin spécial ou fauteuil à me conseiller?
Merci pour ta réponse
Loran
 
Messages: 5
Enregistré le: Sam 1 Sep 2018 20:06

Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Louise2Ps » Lun 12 Nov 2018 21:27

Bonjour Loran,
Bonjour à tous galériens et galériennes pudendalistes et/ou clunéalistes...

Je n'ai pas beaucoup d'ancienneté sur le forum mais j'ai une grande ancienneté dans cette pathologie vu qu'elle dure depuis 25 ans pour moi et qu'elle s'est brutalement aggravée il y a 2 ans... De plus, je n'ai été diagnostiquée que très tardivement du fait de ma vessie neurologique (vessie lésée au niveau des nerfs) qui peut l'être sans forcément avoir une NP... et qui a toujours été expliquée chez moi par ma tumeur de naissance sur la vessie et l'intestin et toutes les opérations chirurgicales que j'ai eues... Voilà pour me présenter...

Pour répondre à tes questions... ou essayer de le faire...

Pour le sport ton ancienneté dans la maladie est moins grande donc tu pourrais très bien récupérer comme te l'a dit ce médecin d'Aubagne... ET une fois que tu auras récupéré tu pourras peut-être reprendre tes activités sportives à haut niveau... Mais d'ici là il faudrait selon moi lever un peu le pied... permettre un relâchement VRAI du périnée et de tous les muscles environnants... Sinon pour le cas où tu ne récupérerais pas (mais que je ne te souhaite pas) il y a la chirurgie mais avant de passer au bistouri j'irais voir les différents chirurgiens des différentes chirurgies possibles sans forcément au départ privilégier telle ou telle approche... De plus l'histoire des ballonnets... n'a pas l'air (mais c'est ce que je pense) d'être très efficace même s'ils ont l'avantage d'être bien moins traumatisants que les bistouris classiques... mais cette technique malheureusement se pratique à l'aveugle d'où le risque grand que cela marche OU... PAS! Va sur le site au niveau de la rubrique de la chirurgie pour voir ce que disent les uns et les autres. Une voie d'abord chirurgical à éviter serait la coelioscopie de Bordeaux, les autres approches Nantaises et Aixoises étant les mieux maîtrisées...

Pour ma part, au niveau des coussins je ne supporte que la mousse viscoélastique à très haute résilience anti escarre. Tous les autres coussins je ne les supporte pas. Sur mon siège ergonomique de bureau (vu que je bosse 40h hebdo comme assistante d'un big boss d'un gros lycée lillois) comme sur mon fauteuil roulant j'utilise donc un coussin classique pour fauteuil roulant...anti escarre. En revanche, ces gros coussins épais de 8 cm ne sont pas adaptés pour la voiture et je ne trouve pas ce qui me convient. J'en suis arrivée à devoir aller voir un ergothérapeute à mes frais pour qu'il me fabrique un coussin de voiture type ergodrive (sur le site Pasolo) car la forme est au poil mais son contenu me fait très mal... donc faudra pas tortiller du derrière et aller voir cet ergo... pour qu'il me fasse ce dont j'ai besoin... vu que je ne trouve pas et que d'ici quelques semaines sans un tel coussin je NE pourrai PLUS conduire...

Je te souhaite de trouver le bon équilibre de vie où tu accepterais d'être moins sportifs et plus doux avec tes nerfs et muscles pelviens en te disant que cela n'est l'affaire que de quelques mois... L'ostéo et la kiné sont d'excellentes approches mais il est vrai médicales et pas de loisirs...

Courage à toi.
Si je peux aider...
Bien amicalement à vous toutes et tous galériennes et galériens pudendalistes et/ou clunéalistes...
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Miorel
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
Louise2Ps
 
Messages: 49
Enregistré le: Mer 17 Jan 2018 01:13
Localisation: Nord - Lille

Précédente

Retourner vers Névralgie pudendale

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Exabot [Bot] et 0 invités

cron