Jeune et nouveau

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Jeune et nouveau

Messagepar Fidmille » Sam 8 Sep 2018 12:29

Bonjour,

A 30ans je suis peut être atteint... Pas de vélo, pas de traumatisme. Une forte douleur pelvienne qui me brule depuis plus d'une semaine.
Les diagnostics s'enchaînent, je suis passé d'une prostatite à la nevralgie. Les ECBU et PSA étant négatifs.
Du jour au lendemain, je ne peux plus m'asseoir de façon prolongée.
J'ai commencé il y a 3 jours un traitement à base de Lyrica mais comme beaucoup, je suis très inquiet pour la suite. J'ai demandé un rdv auprès des équipes Nantaises.
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Re: Jeune et nouveau

Messagepar Fidmille » Mar 11 Sep 2018 14:34

Pour ceux qui peuvent me répondre svp !

Avez vous mal quand vous appuyez sur la zone pelvienne ?
Est-ce que lorsque la NP se déclenche c'est définitif ? Ou avez vous des crises et des périodes sans douleur ?
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Re: Jeune et nouveau

Messagepar miolichri » Mer 12 Sep 2018 08:09

bjr Fidmille,
pr moi aussi, les douleurs se sont déclenchées brutalement. On ne peut pas dire que lorsque la NP est diagnostiquée c'est définitif,
mais le parcours médical est très long pour certains. Oui, en effet, il peut y avoir des périodes avec moins de douleurs,
il faut souvent essayer beaucoup de médicaments avant d'en trouver un qui améliore un peu. En ce qui me concerne, pas de douleurs dans la zone pelvienne, elles se situent plutôt en arrière. Bon courage. Cordialement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Jeune et nouveau

Messagepar Fidmille » Mer 12 Sep 2018 11:22

J'ai fait un IRM ce matin, rien a été retrouvé excepté un kyste de tarlov de 24mm situé sur la vertebre S1. Visiblement pudendal c'est plus S2 S3 S4... Donc rien de concrêt pour l'instant !

Je passe à deux lyrica par jour (2x75)... Et aille, je me sent ivre !
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Re: Jeune et nouveau

Messagepar Scania » Sam 10 Nov 2018 19:41

Bonjour

Moi j'ai 26 ans, diagnostiqué à 24 ans, et les premiers symptômes ont bien une dizaine d'années !
Les douleurs ne se sont jamais arrêtées. Mais il y a des périodes où ça va pas trop mal et ou c'est gérable. Et des périodes où c'est très, très dur.
J'ai été opéré à Aubagne il y a 13 mois maintenant.
Quelques mois d'amélioration, mais retour a la case départ, peut être même en arrière maintenant !

Pour ma part, les douleurs dépendent des jours, ou plutôt des semaines.
Ça peut être l'anus, les fesses, la vessie, le bas ventre, les testicules, la verge... Mais aussi les jambes, le dos, les cuisses qui brûlent, et même le dessous des pieds !

Pour ma part le valium marche bien contre les douleurs, mais j'ai choisi de ne pas en prendre, car trop d'effets secondaires. Cauchemars, relâchement musculaire (j'ai fait tomber ma petite fille que je j'avais dans les bras!), fatigue, irritabilité (j'ai failli perdre ma femme, je me suis disputé avec des amis...) etc.

Mais je garde espoir ! Je n'espère pas guérir, ça non. Seulement je pense que je finirai pas gérer la douleur et réussir a recommencer à travailler
Premières douleurs aux alentours des 15ans. Diagnostiqué à 24 et opéré à 26 à Aubagne. Un grand mieux pendant quelques mois puis la rechute totale..
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Re: Jeune et nouveau

Messagepar Louise2Ps » Lun 12 Nov 2018 21:54

Salut Fidmille,
Bonjour à toutes et tous,
Pour avoir le diagnostic de NP, il faut une série d'examens qui prouvent qu'à l'IRM il n'y a aucune anomalie visible ET un EMG qui montre une atteinte neurologique... et encore certains médecins pensent que seuls les symptômes suffisent si rien à l'IRM... Il faut quand même une durabilité dans le temps des douleurs soit plusieurs mois... Espérons que tu n'as pas cela!

Sinon pour le LYRICA, il faut augmenter tout doucement par palier de 25 mg que je n'arrivais pas à augmenter tous les 4 jours, à chaque fois j'attendais 15 jours pour monter au palier supérieur. Cela n'est comme cela que mon corps s'est habitué à ce médoc qui m'aide beaucoup depuis des années... Attention on pense qu'une dose minimale de 200 ou 300 mg minimum par jour serait efficace donc tu as encore de la marge pour avoir une efficacité... à 150 mg tu n'en prends pas assez mais faut augmenter TOUT DOUCEMENT tous les 15 jours voire toutes les 3 semaines car le médoc est quand même violent au départ pour le corps....

Courage.
Bien amicalement,
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Miorel
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
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