De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar Sara1241 » Dim 18 Nov 2018 01:29

Bonjour tout le monde,

Je viens vers vous aujourd’hui pour vous décrire mes symptômes.. après une année et demi de recherches je ne trouve aucune réponse et aucun médecin ne m’en donne également.
En septembre 2017, j’ai eu une IVG, mais avant, pendant ma grossesse.. je suis tombée sur ma partie intime dans le bain et j’ai également eu un frottis chez un gynécologue qui m’a fait très mal mais la douleur lors de ces deux incidents n’a durée que quelques Minutes et ensuite plus rien.
Après l’ivg, j’ai commencé à avoir des douleurs au niveau du bassin à droite.. plus précisément à l’aine droit ainsi qu’au bas du dos au niveau de la lombaire toujours côté droit, je me suis dit que c’etait Probablement normal suite à l’operation mais plus le temps avance plus mes douleurs deviennent persistantes et évolutives.. j’ai commencé à avoir mal au vagin à l’entree Comme en profondeur.. toujours côté droit, ce n’est plus possible pour moi d’avoir des rapports..

je vous décris la douleur au quotidien.. alors en temps normal elle est à 3/4 ou 5 sur une échelle de 10, j’arrive donc à la supporter mais y’a des périodes où elle passe à 6/7/8 et ça devient insupportable de façon à ne plus pouvoir mettre des choses serrées comme les pantalons, les culottes etc et elle irradie sur ma jambe droite jusqu’au talon.
Le périnée ainsi que l’anus me font mal au touché mais pas lorsque je m’assoie.
Le point le plus douleureux c’est l’aine droit c’est juste horrible et le vagin quand je touche.. je n’arrive pas à dormir le soir mais ça ne me réveille pas la nuit..j’ai l’impression Qu’il y’a un truc qui pousse et qui veut sortir par derrière( excusez moi pour cette description trop détaillée mais je n’en peux plus )
La douleur se manifeste sans raison particulière.. des fois en décharges ou en pincement..
Lorsque je vais au wc, je n’éprouve pas de douleurs sur le moment mais quelques Minutes après.

Je tiens également à dire qu’apres L’ivg, lorsque j’ai commencé à avoir mal, je suis allée chez une ostéopathe qui m’a craqué le dos et m’a fait très mal.

J’ai fait des scanners, IRM, radios et rien du tout. Rhumatologue, neurologue, Gynéco, Chirugien.. RIEN AUCUNE RÉPONSE .
Les médicaments n’agissent pas évidemment donc je souffre en silence.. c’est tellement dur de vivre avec une douleur tout les jours non stop.. ça affecte ma vie sociale mais surtout ma vie privée! Je vous épargne les détails de mes humeurs et de mes crises d’angoisse lorsque je n’arrive plus à gérer la douleur ou lorsque je réalise que j’aurai Peut être jamais plus une vie normale.

Svp aidez moi si vous pouvez. a votre avis qu’est ce que J’ai? Est ce une névralgie pudendale? Le syndrome de Maigne? J’ai réellement besoin de réponses et surtout d’adresses de médecins qui peuvent m’aider.. jusqu’à présent, en suisse je ne trouve pas les bonnes personnes à consulter.

Je vous remercie d’avance et vous souhaite une bonne journée.
Sara1241
 
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar helene pf » Dim 18 Nov 2018 08:47

clic en haut de la page sur "carte de France des spécialistes NP" et sur SUISSE , il y a des spécialistes "np" indiqués.
Bon courage
72 ans.NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 50% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar Sara1241 » Dim 18 Nov 2018 10:20

Je suis allée à celui de Lausanne et il n’arrive pas à me répondre non plus lol.. même s’ils sont spécialisés en tout cas en suisse, je ne tombe que sur des médecins qui ne veulent pas chercher plus loin.. très froids.. ne prennent pas les gens aux sérieux, d’où mon inscription sur ce site.
Je voulais demander de bonnes adresses avant de m’aventurer en France étant donné que je n’y habite pas.
Sara1241
 
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar Louise2Ps » Dim 18 Nov 2018 22:58

Bonjour Sara,
Même si tu ne sais pas quelle maladie est à l'origine de tes douleurs...
tu pourrais dans un premier temps (ce que j'ai fait pour moi d'ailleurs)...
envisager d'aller voir un centre anti douleur en décrivant tes douleurs...
qui ressemblent à des douleurs neuropathiques.
Au départ, je pense qu'on "s'en fout de quoi on souffre"... (excuse...)
mais plutôt "à être soulagé(e) de sa douleur!!!".

Pour ces douleurs neuropathiques, il y a des traitements qui sont très efficaces :
- les anti dépresseurs à petite dose comme l'amitryptiline (LAROXYL en France)
- les anti épileptiques (Prégabaline, Gabapentine = LYRICA, NEURONTIN).
Déjà avec ces deux médocs tu peux améliorer les symptômes ET chercher ensuite la cause des douleurs...
Ces deux médocs peuvent être prescrits par un médecin généraliste.
Les médecins généralistes savent ce que sont les douleurs neuropathiques.
Ils connaissent aussi les services de périnéologie et de neuro-urologie.

Les urologues sont plus sensibles à soigner les soucis du périnée...
Donc essaie de viser les services de périnéologie et d'urologie.
Les Gynécologues à part faire faire des bébés, la plupart trouvent barbant de soigner les maladies des femmes...
En plus comme tu as fait une IVG, je suis persuadée que certains pensent que tu n'aurais pas du en faire...
Je n'ai jamais trouvé d'écoute et de compassion du côté des gynécologues...
mais c'est mon histoire et c'est ce qui se fait souvent en France sans vouloir "enfoncer" TOUS les gynécologues.

Voilà ce que je pourrais conseiller, ayant un long parcours d'errance médicale...
C'est mon centre anti douleur qui a enfin fait le diagnostic de la NP... Pas les gynécologues.
Courage et bien amicalement, à toi mais aussi à tous les Membres pudendalistes et/ou clunéalistes.
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Miorel
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar margarita » Lun 19 Nov 2018 18:10

Bonsoir Sara,
Je te mets deux sites en Suisse:
https://www.P..com/en/disorders-overview, Dr. P. et français
http://www.proctology.ch/proctology/index.php, Dr. Roche à Genève
Moi j'a vu Dr. P. il y a qq année, si cela t'intéresse ou tu veux plus d'informations tu peux me contacter par mp.
Dr. Roche à Genève était formé à Nantes, je ne le connais pas personnellement, mais Française l'a consulté, peut-être elle peut te donner plus d'infos.
J'ai aussi une adresse d'une ostéopathe qui connaît très bien le bassin et la np à Lausanne et j'ai une super physio là ou j'habite.
Bon courage
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar margarita » Lun 19 Nov 2018 18:19

Désolé Sara,
En envoyant mon message le nom du médecin s'est effacé tout seul sur le lien. Contacte moi en mp et je te l'enverrai par messagerie.
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar françoise » Mar 20 Nov 2018 17:38

Bonsoir Sara,
En effet(je suis Françoise et non Française :D ),j’ consulté le Dr.Roche aux Hug,à Genève il y a quelques années (je suis de Neuchatel).Il est en fait proctologue,mais spécialisé NP,et c’ mon médecin qui m’ envoyée là,après m’avoir fait passer scanner,Irm,etc..pour être sûr de ne pas passer à côté de quelque chose de flagrant.Je l’ai trouvé très humain et à l’écoute,même si on sent bien que c’ est le professeur avec ses sbires autour ;)
Je l’ vu deux fois,syndrome myo fascial pour lui,mais ostéo inefficace,donc il n’ a plus pu faire grand chose pour moi et je me suis tournée vers la consultation de la douleur des Hug.
Et voilà..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar margarita » Mer 21 Nov 2018 10:04

Mille excuses Françoise, l'achat de verres progressifs s'impose.
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar Louise2Ps » Dim 25 Nov 2018 11:50

Bonjour Sara,
Bonjour Françoise, Margarita Hélène et tous les lecteurs-trices silencieux-ses,
As tu pu avoir un rendez vous Sara?
Ne lâche rien courage.
Prends rendez vous car le plus tôt sera le mieux...

A Françoise : ta situation n'est pas simple... non plus.
Pourquoi dois tu te sevrer du LYRICA?
Sans lui je ne pourrais plus fonctionner!!!
Tu n'as pas de chance!!!

Courage à tous et donne nous de tes nouvelles Sara...
Nous serons davantage rassuré(e)s.

Bien amicalement à toutes et tous.
Louise.
F - 53 ans
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Re: De l’aide svp..Névralgie pudendale? Syndrome de Maigne?

Messagepar françoise » Dim 25 Nov 2018 13:51

Je ne dois pas,j’essaie de diminuer pour prendre la dose qui me permet de vivre normalement.Je suis passée de 350 mg il y a 2 ans à 75 maintenant.Plus bas c’est un peu difficile,donc je pense que j’ trouvé le dosage qui me convient.Je gère la douleur différemment qu’auparavant,c’est pour cela que j’ ai entamé ce « sevrage « .
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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