Diagnostic

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Diagnostic

Messagepar chenonceau » Mer 1 Fév 2017 22:53

Bon courage, tu fais bien de persévérer et d'essayer de trouver des solutions rapidement
H - 33 ans
Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
Perte de la sensation du passage des selles - 04/16
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Infiltrations x2 11/16
Syndrome myofascial Aix 03/17
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Re: Diagnostic

Messagepar Christine64 » Jeu 2 Fév 2017 08:59

August,

j'aime ton témoignage et je le partage. Pas facile tous les jours ! mais il faut se battre, tout le temps se battre. Difficile quelquefois de ne pas baisser les bras ; cependant, il n'y a pas d'autres moyens, tenter de gérer et se faire aider s'il le faut par d'autres moyens que les médicaments.

A ce propos, je prends du tramadol depuis des années maintenant et je lis depuis quelques temps que cela ne se prend pas tout le temps ... qu'il faut le prendre comme on prend un médicament pour un mal de tête ou un mal de ventre.

Il va falloir que j'en parle à mon algologue que je vois hélas tous les 8 mois environ. Manque de personnel, manque de temps, manque d'argent. L'enveloppe financière dédiée au service douleurs est si minime que le personnel y compris le médecin algologue n'a qu'un mi-temps pour s'occuper des douloureux chroniques, l'autre mi-temps est consacré aux soins palliatifs.

Des rendez vous tous les 8/9 mois c'est bien insuffisant mais bon ce n'est pas de leur faute.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Diagnostic

Messagepar stella21 » Jeu 9 Mar 2017 15:28

Qui a une nevralgie cluneale ?
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Re: Diagnostic

Messagepar Christine64 » Jeu 9 Mar 2017 16:03

Moi !!!

clunéale et pudendale ! le "must" !!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Diagnostic

Messagepar stella21 » Jeu 9 Mar 2017 17:35

Et vs vs soignez comment ? Pourquoi pas d opération ?
Vous êtes active sur le forum, vs n avez rien qui vs soulage ?
Honnêtement sans médocs ni rien je ne sais pas comment vs faites. Courage.
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Re: Diagnostic

Messagepar Christine64 » Jeu 9 Mar 2017 18:20

Pourquoi pas d'opération ? parce que j'ai la trouille que ce soit pire après !!!! tout simplement !!!

En effet, lorsque je vois les témoignages que je suis depuis très très longtemps ici, on ne peut pas dire que l'opération soit la panacée.

Dans mon descriptif à la fin de mon message, vous verrez que je prends du Tramadol 150 g à libération prolongée sur 24 h, du Rivotril le soir, des tens, je suis suivie tous les 8 mois au Centre anti douleurs de la ville voisine de 50 km (donc 100 aller/retour). Ils n'ont pas davantage de temps à consacrer aux douloureux chroniques car ils sont partagés entre nous et les soins palliatifs. J'ai mis mon "profil" qui parait à la fin des messages, ainsi les lecteurs peuvent avoir quelques renseignements sur la personne. Mes médicaments sont donc notés.

Mais comme c'est loin, je ne peux bénéficier de l'hypnose, ni de la psychologue que je dois faire dans ma ville et qui de ce fait me coûte financièrement.

et cela fait 10 ans que ça dure. Je gère comme je peux ; j'ai la chance de pouvoir marcher, donc je reste le moins possible assise, le moins possible debout statique. Puis je fais du Qi Gong (là aussi ce que je peux car certains mouvements, même s'ils sont très lents, sont contre indiqués pour le périnée du moins pour moi et comme je sais ce que je peux et ne peux pas faire et bien je ne fais pas ce qui ne me va pas ou si mon instinct me dit "ouf pas ce mouvement là !!!". Quelquefois je tente mais le paie très très cher dans les heures ou jours qui suivent (augmentation importante de l'intensité des douleurs).

Je fais aussi de la peinture au pastel, toutes ces activités sont des thérapies pour moi.

Voilà pastel, Qi Gong, marche tous les jours, médicaments, tens .... et un moral en dents de scie comme tout le monde, et des douleurs en dents de scie aussi, jamais sans douleurs, jamais, jamais.

J'espère avoir répondu à vos questions.

Et vous que prenez vous comme traitement, depuis quand êtes vous malade, et êtes vous opérée, si non avez vous l'intention de le faire et où ?

Christine
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Re: Diagnostic

Messagepar stella21 » Jeu 9 Mar 2017 19:43

Merci pour votre réponse ! J admire votre force !
Pour ma part, diagnostiquée depuis peu, je suis ss ttmt et je n ai aucune envie de passer par l opération. J espère y échapper. J ai commence l ostéopathie et bientôt le programme de kinésithérapie spécialisé ds les NP etc. J espère en tirer un bénéfice et pourquoi pas une guerison... certains y arrivent bien alors pourquoi pas nous !
Qu est ce qui a déclenché votre NP et NC ?
Pour moi, du jour au lendemain, à 28 ans difficile... enfin !
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