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chirurgie de la NP sur Lyon

 
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bernard69
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MessagePosté le: Sam Juin 24, 2006 7:41 am    Sujet du message: chirurgie de la NP sur Lyon Répondre en citant

Bonjour à toutes/tous .
Pour les proches de Lyon et pour information, dans le cadre du suivi post-op je viens de revoir le chirurgien qui m'a opéré de la NP (trans-glutéale) fin déc 2005 du côté droit et fin fév 2006 du côté gauche. Il n'est pas contre que je décline son identité sur le forum et que je précise qu'il réalise des neurolyses des nerfs pudendaux.
Il s'agit du professeur Marc Colombel, service d'urologie et chirurgie de la transplantation.
Hôpital Edouard Herriot pavillon V
- Sa spécialité est la cancérologie (ne pas prendre peur!)
- Il a écrit un ouvrage " La prostate , prostatite, adénome, cancer" aux éditions Michel Servet. Pour les intéressés, si vous ne le trouvez pas dans une librairie, vous pouvez toujours le commander (je l'ai commandé et acheté à la FNAC . Prix 10 € )

Mr Colombel m'a indiqué que Mme Béatrice CUZIN spécialité andrologie (même service, donc même équipe) pratiquait également ces décompressions.

En amont de l'intervention chirurgicale, j'ai été suivi (et le serai encore) par un centre anti-douleur de Lyon : docteur Christian Ba---(Lyon) anesthésiste/algologue maintes fois cité sur le forum que l'on peut consulter soit à Edouard Herriot soit à l'hôpital neuro de Lyon. En cas d'interventions, c'est à Edouard Herriot qu'elles sont pratiquées et pas de façon bilatérale en même temps à cause des douleurs post-op semble t-il.
Eléments donnés pour informations sans intérêts particuliers évidemment!!
cordialement
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geffroy
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MessagePosté le: Dim Juil 30, 2006 5:38 pm    Sujet du message: bonjour bernard Répondre en citant

peut etre etes vous en voyage ? pouvez vous me dire si entre les deux operations vous avez senti un mieux du cote opere et qui a decide cette deuxieme intervention ? pour ma part je n ai ete operee que que cote droit mais j ai mal a gauche avec des symptomes differents je finis par ne plus savoir où j ai reellement mal sinon que toute la zone assise et l interieur des cuisses en haut me titillent
merci de vos lumieres et en attendant portez vous bien
catherine
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bernard69
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MessagePosté le: Lun Juil 31, 2006 12:58 pm    Sujet du message: à catherine Répondre en citant

bonjour Catherine, vous avez bien deviné, j'étais bien en voyage. Je reviens de Marseille où je suis resté 4 jours pour profiter plus que les autres de la grosse vague de chaleur Cool Cool .
Je n'ai pas ressenti de mieux du côté opéré après la première opération. J'avais plutôt l'impression d'avoir été "fendu dans mon intérieur de l'anus jusqu'à la racine du scrotum"...Je précise que les douleurs post-op étaient localisées uniquement sur la fesse opérée et point du tout reportées sur l'autre non opérée.Je ne suis pas docteur mais demeure persuadé que de telles opérations devraient être bilatérales. J'aurais souhaité avoir les 2 en même temps mais le staff du centre anti-douleurs de Lyon , dont le chirurgien, ont tenu compte des témoignages de leurs anciens opérés. Pour raison de douleurs fessières post-op prévues exquises et pour pouvoir reprendre au plus vite une mobilité, une bilatérale est pratiquée en 2 fois. Dépité par cette proposition, j'avoue avoir douté de ce protocole...mais pouvoir rentrer de l'hôpital à mon domicile assis et en taxi a été possible alors qu'avec "deux fesses fendues en même temps " c'eût été impossible...D'ailleurs quelques jours seulement après la première opération j'ai pu marcher plusieurs kilomètres et conduire ma voiture sur de petits trajets. Et pour vous ?? Vous semblez tourner en rond avec votre côté opéré qui a déclenché en post-op une douleur inexpliquée de l'autre côté...Mais à quand une intervention sur le côté non opéré?..Lors d'une telle intervention, il y a quand même deux ligaments qui sont sectionnés...et pour un peu que les NP sont majoritairement des 2 côtés, pour retourner à une symétrie présent chez l'humain dès sa conception, pourquoi se cantonner à n'intervenir que sur un seul côté? Qu'est-ce-qui empêche pour vous une seconde intervention ?? Question
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.
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geffroy
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MessagePosté le: Lun Juil 31, 2006 4:44 pm    Sujet du message: nouvelle Répondre en citant

merci beaucoup pour votre reponse bernard
j ai repris mon travail a temps plein ce jour et demain je vois la medecine du travail ! je peux alterner la position assise et debout mais je pense monter un dossier cotorep non pas pour avoir une allocation mais pour etre encore plus credible par rapport a mon employeur qui je l avoue mais tout en oeuvre pour m aider mais il vaut mieux assurer son arriere garde et c est aussi pour faire avancer notre reconnaissance bref j ai le moral au beau fixe!
c est vrai que j ai moins de douleurs sous mes fesses depuis que je les muscles par des petits excercices ; mon cote opere me titille encore alors que je sens les premisses du cote gauche non opere. je reste persuadee que pour etre mieux il faut comme vous une operation bilaterale ! je revois le docteur rioult dans le mois pour infiltration et je pense lui demander conseil. avez vous passe emg sur chaque cote ?
je suis contente de vous savoir en forme et c est encourageant je m estime peu atteinte par rapport a d autres malades et le fait de reprendre rapidement sa vie normale c est super ! moi meme je suis allee au luxembourg et j ai fais pas mal de voiture sans coussin avec tout de meme des douleurs mais bon je ne prends aucun traitement non plus alors globalement c est pas si mal ! et vous avez vous encore des medicaments ?
a bientot de vous lire catherine
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bernard69
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MessagePosté le: Lun Juil 31, 2006 6:25 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonsoir Catherine,
non, je ne prends plus de traitement continu pour la NP. Je me réserve en cas d'un retour de douleur non acceptable (avec le temps on arrive un peu à continuer de vivre en compagnie d'une souffrance continue!) de prendre un anti-inflammatoire avec éventuellement quelques paracétamol de base (2 x dalfagan 500 mg matin + 2 le soir). Quant à l'EMG, je l'ai subi des 2 côtés en 2003 avec une latence distale du nerf pudendal par stimulation endo-rectale (la plus pénible Twisted Evil ) et avec comme résultat : branche périnéale droite : latence 5,58 ms et gauche 4,9 ms. Comme je l'ai déjà écrit sur ce forum, la valeur des latences ne semblent pas être les seules déterministes pour justifier un acte opératoire.Il faut dire que j'avais subi en 1985 (soit 2 ans avant mes premières douleurs identifiées aujourd'hui comme NP) des chirurgies veineuses avec des assauts de bistouri dans le pli de l'aine et au niveau d'une veine tibiale (relation cause à effet???) et des fourmillements électriques du côté gauche ressentis par moment de la verge jusqu'à...la malléole gauche! Comme quoi les faisceaux de nerfs ne sont pas simplement constitués comme un câble de vélo. Cest donc en définitive en fonction de chaque cas clinique qu'une chirurgie peut être proposée. Il faut reconnaître aussi que nous vivons dans une ère où facilement un opéré mécontent d'un résultat escompté se fait un devoir d'intenter un recours contre le chirurgien qu'il a préalablement pratiquement supplié de l'opérer. Intervenir chirurgicalement pour des pbs de nerfs ne doit pas être facile et c'est peut être pour cette raison qu'avec des résultats incertains à la clé il semble qu' actuellement on fait la part belle à des médicaments plutôt que de proposer d'aller s'allonger sur le billard pour faire avancer les choses. Si j'avais su que cette opération se pratiquait depuis longtemps, j'y aurai eu recours plus tôt. Merci à internet et à ses forums Surprised
a+
bernard
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Marie.M
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MessagePosté le: Ven Aoû 11, 2006 8:19 am    Sujet du message: A propos de l'opération, Répondre en citant

a bernard,merci de nous faire part de votre expérience sur Lyon, je suis région Auverne, et cela m'interesse d'avoir des coordonnées sur Lyon.
J'ai plus entendu parlé de Nantes et d'Aix.
Je viens d'être diagnostiquée NP, et pout le moment on ne me parle pas d'opérations, j'ai un traitement Lyrica, rivotril et lamaline,on me parle infiltrations pour septembre.
j'avoue être réservée dessus et l'opération encore plus.c'est pourquoi je me renseigne!
Y a t-il réellement eu un chgt notoire dans votre vie après l'opération?
pouvez-vous me dire comment cela se passe sur Lyon.Y a t-il un long délai? faut-il être envoyé par le centre de la douleur? et me parler un peu plus du professeur en question, sa méthode pour opérer et qu'est-ce que la décompression par neurolyse?
L'opération dure t-elle logntemps, commbien de kpours d'immobilisation? de repos derrière,quells sont les espoirs de s'en sortir?
merci de me répondre si vous passez par là!! bon courage et merci de votre témoignage
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006
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bernard69
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MessagePosté le: Mer Aoû 16, 2006 9:16 am    Sujet du message: chirurgie np Lyon, réponse à Marie-M Répondre en citant

Bonjour Marie
Je vais essayer de répondre à vos questions point par point sans tomber dans le blabla..
1- changement notoire après mon opération :
Rép : pas spectaculaire comme pour le canal carpien de mon épouse! Je dors mieux mes nuits, je suis donc actuellement en-dessous du seuil des douleurs endurées avant l'opération….mais elles n'ont pas encore disparu.
2- comment cela se passe sur Lyon
c'est un urologue connaissant cette pathologie (enfin!!) qui m'a conseillé de consulter un centre anti-douleurs. A part un début d'adénome de la prostate bien classique après la cinquantaine et traité par un médicament, tous les examens étaient ok, jamais d'infections urinaires etc.
3- centre anti-douleur : vous l'avez devinez, j'ai été amené à consulter le centre qu'après interprétation de tous les examens et essais de thérapies diverses ayant débouché sur aucuns résultats.
Choix du lieu de la consultation : Mr Ba---(Lyon) donne des consultations sur 2 sites. J'ai choisi de me rendre à l'hôpital neuro : 04 72 68 49 13. Pourquoi neuro?? Tout simplement parce que son environnement est plus accessible qu' à Edouard Herriot situé en plein centre ville (parking = galère!!) et dans des locaux d'une autre époque.
De plus, neuro a relooké dernièrement son service anti-douleurs mais de là à dire que j'en raffole, c'est aller un peu vite!
Délai de consultation : de l'ordre d'un à 2 mois car la demande paraît forte. Mr Ba---(Lyon) est souvent accompagné d'un(e) psychologue
4- professeur Marc Colombel : je suis sur un forum et en conséquence je me dois de respecter des règles, néanmoins :
- c'est un urologue principalement orienté sur le traitement chirurgical des cancers de l'appareil urinaire et génital de l'homme que l'on peut consulter en privé ou en public dans l'hôpital Edouard Herriot qui est un CHU.
- il a écrit un ouvrage "la prostate, adénome, cancer". Femme, je vous envie de ne pas avoir de prostate!
- il est dans le service d'urologie et de chirurgie de la transplantation de l'hôpital Edouard Herriot de Lyon (secrétariat 04 72 11 93 33), direction du service : Pr J.M Dubernard
- il n'opère pas les 2 côtés en même temps pour des raisons louables (et vérifiées!!) de douleurs de fesses post-op exquises!
- la technique utilisée est la trans-glutéale (trans-fessière) , technique du Pr Rob--- bien expliquée sur ce site et qui consiste à sectionner 2 ligaments (sacro-épineux + sacro-tubéreux) qui constituent une sorte de pince pour le nerf pudendal qui passe entre ces 2 ligaments. Plus bas, il y a le canal d'Alcook où passent 2 sous branches du nerf pudendal : branche périnéale + branche anale. Ce canal de quelques centimètres de long est fendu sur toute sa longueur .
5- neurolyse :
- il y a 2 sortes de neurolyse, celle où on tue le nerf (par alcoolisation éventuellement) et la neurolyse de transposition où rien n'est tué mais libéré de ce qui gêne sur le parcours du nerf pudendal. La trans-glutéale est une neurolyse de transposition = déviation du parcours du nerf pour le délivrer de la pince ligamentaire (section des 2 ligaments), d'attaches fibreuses ou/et de conflits vasculo-nerveux etc
Je ne ressens pas de gêne après la section de mes ligaments, d'ailleurs je me demande encore à quoi ils pouvaient bien me servir.
6- déroulement opération :
- délai entre consultation du chirurgien et rentrée à l'hôpital : 1 mois 1/2
- rentrée la veille de l'opération, debout le lendemain (on peut faire sa toilette seul et marcher)
- sortie quelques jours après l'opération (exemple pour moi : rentrée le 21/02 matin, sortie 24/02 ap-midi)
- vous n'êtes pas opéré sans la certitude que vous n'avez pas d'infection urinaire en cours. Lors de vos consultations avant l'opération (chirurgien + anesthésiste) les ordonnances sont préparées à l'avance en conséquence.
- j'ai eu une anesthésie générale. Si vous craignez le mal de mer, c'est le moment de le précisez lors de votre RV avec l'anesthésiste. Un cocktail vous sera donné pendant l'intervention pour vous laisser un moins mauvais souvenir de votre réveil … et vous éviter de travailler vos abdominaux par des vomissements…
- durée de l'opération : difficile de répondre car après l'intervention vous êtes conduit dans une salle de réveil où du personnel et des machines veillent sur vous en permanence sans vous lâcher d'une semelle! Vous êtes reconduit dans votre chambre par la suite et aussitôt une délégation (1 infirmière + 1 aide soignante) vous materne (tension, perfusion, toilette intime…)
Au bout de 10 jours après l'opération, les fils sont enlevés ..et vous avez la fesse ornée d' une dizaine de cm de cicatrice en oblique. Actuellement ces cicatrices ne me font pas souffrir en position assise.
7- mal au réveil ??
- évidemment, mais bizarrement mais c'est plus au niveau musculaire de la fesse et cela se comprend car cette voie d'accès implique que le muscle grand fessier soit désinséré de ses attaches avec le sacrum puis refoulé vers le haut et en dehors. En fin d'opération, ce muscle est remis en place mais à votre réveil, il n'oublie pas de vous rappeler qu'il n'a pas tellement apprécié qu'on le dérange. Suivant l'intensité de la douleur au réveil, une pompe à morphine est prête pour vous soulager et c'est vous-même qui la commandez sans risque de surdosage car elle a été programmée en conséquence. Je ne l'ai pas utilisé et j'ai tenu qu'avec des perfusions d'anti-inflammatoire + antalgiques classiques. Le lendemain matin après l'opération : plus de perfs du tout, le traitement est poursuivi par des comprimés.
8- immobilisation
- difficile à vous répondre car j'ai attendu d'être à la retraite pour prendre mon temps.
J'ai marché assez vite quelques kilomètres mais il ne fallait pas me toucher les fesses! (attention aux caddies des grands magasins..). Quant à la conduite, pour quelques kilomètres c'était ok mais pas plus, toujours à cause des douleurs de la fesse (comme une crampe qui dure). Prescription de di-antalvic ou similaire
9- espoir de s'en sortir
- je n'avais plus de choix autre que de tenter une chirurgie tout en sachant que 30 % d'opérés n'obtiennent pas de résultats du fait de l'antériorité de leur algies pelviennes (après 70 ans il paraît qu'il n'y a plus d'espoir de guérison.).
- qu'il était nécessaire de lever l'une des causes probable de ma NP
- c'est pour cette raison que dans le cas d'une compression mécanique (pince du nerf pudendal entre les 2 ligaments en position assise + problème dans le canal d'Alcock)) que je milite pour la neurolyse par trans-position. J'ai fini de croire que des médicaments ou autres traitements puissent agir sur la cause d'une NP alors que leur terrain d'action est limité aux manifestations douloureuses. Certes à cloche pied on peut continuer de survivre, en allant m'allonger sur le billard, j'ai cherché à re-vivre. Quelque soit le résultat en final, je n'ai aucun regret. Je patiente tout simplement en restant zen car mes nerfs ont été délivrés de leur camisole. Reste à ce qu'ils oublient ce qu'ils ont enduré car ils sont capables de ne pas se régénérer, ou mal se ré-générer, voire de nous restituer, par un effet mémoire, des douleurs qu'ils nous ont infligés.
10- En définitive, le facteur temps majorant les effets p£rvers de la NP, il est important de prendre des options avant que l'irrémédiable ne se produise. Les infiltrations sont intéressantes car elles sont prédictives et parfois même curatives. J'ai eu 2 infiltrations proximales ( pas besoin d'être sous-scanner). Je me suis rendu à l'hôpital neuro par le bus/métro/tramway et petit parcours à pied et je suis revenu de même. Pour des infiltrations proximales, pas de quoi en faire une montagne et comme les hommes sont réputés pour être plus douillets que les femmes, alors go!
Ps : désolé d'avoir été aussi long, mais vos questions justifiaient de ne pas rester succinct.
cordialement
bernard
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