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Diagnotic NP non officiel
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Valériïvna



Inscrit le: 05 Oct 2008
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MessagePosté le: Dim Oct 05, 2008 5:59 pm    Sujet du message: Diagnotic NP non officiel Répondre en citant

Bonjour ! J'ai découvert le 4 octobre 2008 que tous les symptômes dont je souffre depuis mon intervention chirurgicale du 22 juillet dernier (hystérectomie et salpingectomie par voie vaginale) pourraient relever de la névralgie pudendale... mais je ne suis pas habilitée à poser un tel diagnostic. Au départ, je ne m'inquiétais pas, je pensais qu'il s'agissait des suites opératoires. J'ai quand même signalé lors de mon hospitalisation ressentir, entre-autre, une douleur "le long du trajet urinaire à l'intérieur" : irritation de l'urètre à cause de la sonde m'a-t-on dit. Dans ma chambre, je passais beaucoup de temps debout, la seule position qui me soulageait en plus de celle allongée ou accroupie pour certaines autres douleurs. Trois semaines plus tard, mon médecin traitant m'a prescrit un traitement antibiotique "flash" pour une éventuelle infection urinaire... Pas d'amélioration... puis prescription d'ovules pour soulager le vagin... toujours pas de soulagement. Différents antalgiques prescrits puis une autre cure d'ovules. D'autres douleurs qui irradient dans tout le bassin me pourrissent la vie (mais j'abrège). Fin septembre 2008, bilan radiologique à l'appui, je persiste et certifie que je ne souffre pas du dos comme veut m'en persuader mon médecin en raison de ma morphologie longiligne. A bout d'arguments, il m'a dit que c'était du vaginisme (je cite "si on tape douleurs vaginales sur internet, on obtient vaginisme !" alors que je n'en présente aucun symptôme !) et donc que mes douleurs sont purement "psychologiques" , qu'il faut que je pense à autre chose, que je tourne la page ! Vexée, j'ai retourné le problème dans tous les sens et je suis allée sur internet comme il me l'a conseillé où j'ai découvert le site "Pudendalsite.com". Demain, j'ai rendez-vous à Lille avec le chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier et j'espère qu'il entendra ma souffrance. Une seule chose diffère dans tout ce que j'ai pu lire : maintenant, la position assise me soulage (sauf en voiture où les douleurs sont amplifiées) ! C'est la position debout qui est intolérable surtout en fin de journée. Parfois, je ne peux pas marcher. La nuit, de violentes douleurs me réveillent "crampes" vaginales, périnéales, rectales. Je suis épuisée de souffrir en permanence, de ne pas avoir de sommeil réparateur, je ne peux pas sortir faire des courses, jardiner, envisager de retravailler et depuis une semaine, je souffre psychiquement du manque de compréhension de mon médecin... Ecrire ici m'a permis d'extérioriser les choses. Merci !
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Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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helene pf
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MessagePosté le: Dim Oct 05, 2008 9:21 pm    Sujet du message: np ou pas Répondre en citant

valeiivna,
je souhaite de tout mon coeur que tu seras écoutée et bien orientée . La np n'est pas facile à diagnostiquer même des spécialistes qui la connaissent ; Le plus vite sera le mieux ;
bon courage et n'hesite pas à revenir sur le site;

helene pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Valériïvna



Inscrit le: 05 Oct 2008
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MessagePosté le: Lun Oct 06, 2008 8:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Hélène !
Je suis très stressée... Mon rendez-vous est dans deux heures maintenant... je souhaite m'être trompée mais suis pas très optimiste... J'ai consulté la liste des spécialistes du sujet et chose extraordinaire, ma gynéco est la première de la liste et le chirurgien que je rencontre tout à l'heure qui m'a opérée en juillet dernier y figure également ! Je pense donc qu'après explication de mes symptômes et force de détails, si cela correspond il pourra immédiatement faire le rapprochement... Je suis assez confiante. Je croise les doigts ! Encore Merci,
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Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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aaricia
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MessagePosté le: Lun Oct 06, 2008 5:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est quand même super bizarre qu'ils ne t'aient pas parler de cette maladie s'ils en sont spécialistes... je reste septique !
Racontes nous vite ton rendez-vous !
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Valériïvna



Inscrit le: 05 Oct 2008
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Localisation: Nord de France

MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 9:46 am    Sujet du message: Diagnostic NP non officiel Répondre en citant

[quote="aaricia"]C'est quand même super bizarre qu'ils ne t'aient pas parler de cette maladie s'ils en sont spécialistes... je reste septique !
Racontes nous vite ton rendez-vous ![/quote]
Bonjour Aaricia et Merci pour ton message. Depuis mon intervention, je n'avais pas encore revu le chirurgien (qui figure en bas de la liste des spécialistes) ni ma gynéco qui elle est en tête des spé. En ce qui concerne mon rendez-vous d'hier, qui était la consultation post-opératoire, j'ai tout expliqué, j'ai craqué et beaucoup pleuré ! Il ne voit pas de quoi il peut s'agir, peut être un hématome ou des adhérences digestives (les douleurs sont bien trop basses à mon avis !) mais en tout cas, ce n'est pas du "vaginisme" comme l'avait avancé mon médecin traitant c'est une chose certaine. Je n'ai pas osé dire que j'avais découvert "par hasard" sur internet que mes symptômes correspondaient éventuellement à la NP. Ce n'est pas moi le médecin, je n'ai pas à suggérer un diagnostic. Je dois prendre un antibiotique 3 fois par jour pendant 10 j et faire une échographie et "on" verra... Ce matin, j'ai laissé un message à ma gynéco et j'attends son appel. C'est promis, je reviendrai te donner des nouvelles.
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Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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aaricia
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 12:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu as tort... tu devrais en parler à ton médecin. Dans mon cas c'est lui qui m'en a parlé dès le début mais sans conviction... puis j'ai vu un gastro à qui j'en ai parlé et qui m'a tripoté le canal d'Alcock, et comme ça me faisait rien, a décidé que ça n'avait rien à voir...
Donc j'ai changé de piste... mais comme ça ne passe pas depuis 4 mois et demi maintenant, j'ai demandé à mon médecin de me mettre sous Laroxil et de me faire un courrier pour un neurologue. Comme il n'en connaissait pas de spécialistes de la NP, j'ai pris une adresse du ce site et il va me faire une lettre. Faut des fois, forcer un peu les choses... je lui propose souvent des diagnostics et après il me dit ce qu'il en pense...

Quand tu parles de la liste des spécialistes, tu parles de quelle liste ?

Parles en au moins à ta gynéco
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Claudie
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 12:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je n'ai pas osé dire que j'avais découvert "par hasard" sur internet que mes symptômes correspondaient éventuellement à la NP. Ce n'est pas moi le médecin, je n'ai pas à suggérer un diagnostic.

Et pourquoi donc ? Le patient aussi est acteur de sa santé . On peut tout de même demander à son médecin, si éventuellement on pourrait souffrir d'une NP . Cela a au moins l'avantage de les convier à envisager cette possibilité . Bon nombre de malades ont découvert eux même qu'ils souffraient de cette pathologie ........
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Valériïvna



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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 2:12 pm    Sujet du message: Diagnostic NP non officiel Répondre en citant

Aaricia,
à nouveau un grand merci ! Je rappelle ta question :
"Quand tu parles de la liste des spécialistes, tu parles de quelle liste ? " Tout en haut de la page d'accueil de ce forum, il y a 5 "rectangles" ; j'ai cliqué sur le second "spécialistes de la NP". Apparait alors une carte de France, je clique sur mon département et voilà ! Tu sais, je réfléchis sans arrêt et je progresse en partie grâce à ce site et votre soutien à toutes, sans cela, je déprimerais dangereusement dans mon coin à souffrir en silence, incomprise. Mais là je ne suis plus d'accord pour laisser dire que c'est psychologique ça me fait trop de peine alors je vais agir comme me le suggère également Claudie.

Claudie,
Oui, la patient est aussi acteur de sa santé et surtout de sa guérison ! Et comme c'est que que je souhaite plus que tout, je n'ai pas envie de perdre un temps précieux, il faut que je sache : c'est ça où c'est pas ça. Donc, dès ce soir, j'en parle à mon médecin. Je l'ai appelé ce matin mais il venait juste de partir... il sera là vers 18 h. A suivre... et encore MERCI !
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Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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Claudie
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 5:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu as le droit de poser des questions et même de suggérer cette possibilité de MP et même celui de réclamer des investigations pour un diagnostic .C'est toi qui souffres, qui a peur ! Etre dans l'expectative, dans le doute n'attange rien .

Lorsque j'avais parlé de NP à mon médecin au début il avait rigolé " qu'est ce que tu vas encore chercher " .. Il connaissait le syndrome d'Alcock mais pensait qu'il ne touchait que les cyclistes . Je lui ai expliqué le truc et je lui ai demandé une prescription pour un EMG . Il n'était pas trop ravi mais tant pis .

L'autre soir alors que je discutais avec lui pour toute autre chose, il m'a dit que depuis il avait diagnostiqué 2 NP parmi ses patients et que son épouse médecin qui traitait depuis des années un monsieur pour une prostatite chronique avait demandé un EMG pour son patient qui s'est révélé fortement positif ! Elle pensait qu'il était hypocondriaque, de plus les AD agissant sur la douleur neurologique renforçaient son diagnostic ! En fin de compte, ils ont ce diagnostic de NP possible maintenant dans leur panoplie . Ils m'ont aussi dit qu'en méconnaissant certaines pathologies, ils avaient souvent lorsque tous les examens ne donnaient rien, le réflexe : hypocondrie et que leurs rapports avec les patients étaient faussés . Son épouse ne connaissait pas du tout cette maladie .
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Valériïvna



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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 5:57 pm    Sujet du message: Diagnostic NP non officiel Répondre en citant

Bonsoir !
Je viens vous faire part de mes tous petits progrès ! Je rencontre ma Gynéco lundi 13 octobre 2008 à Lille. C'est à un peu plus de 100 kms de chez moi et comme le trajet en voiture en qualité de conductrice est à la limite du soutenable (pour l'avoir fait lundi 6 pour aller voir le chirurgien), j'ai trouvé un chauffeur ! Mon Médecin Traitant veut attendre les résultats de l'échographie pelvienne prescrite par le Chirurgien et l'avis de ma Gynéco avant d'envisager quoi que ce soit. De mon côté, j'ai imprimé "les symptômes" et "le diagnostic" de la NP pour qu'il en prenne connaissance parce que je ne suis pas certaine qu'il ait fait la démarche d'aller rechercher lui-même sur Internet comme je le lui ai proposé ! J'ai listé les Neurologues de mon Département. Reste à rechercher lequel pratique l'EMG qui permet de diagnostiquer la NP. Comme vous me l'avez conseillé, je vais suggérer des pistes pour avancer plus vite. J'espère que vous allez toutes bien ! Amitiés...
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Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 8:57 pm    Sujet du message: un combat Répondre en citant

continue à te battre ; bien sur , il y a des médecins qui n'aiment pas qu'on en sache plus qu'eux .....mais il y en a aussi qui savent être a l'écoute!je t'encourage à continuer .
merci pour ton mail en privé .

hélène pf
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Valériïvna



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MessagePosté le: Dim Fév 22, 2009 9:13 pm    Sujet du message: Diagnostic officiel Répondre en citant

Je viens aujourd'hui remercier les fondateurs de Pudendalsite, ceux qui assurent sa survie et toutes les personnes qui m'ont soutenue. Si je n'avais pas eu accès à toutes les informations trouvées ici, je ne me serais jamais autant battue et j'aurais fini par me suicider en raison des souffrances physiques, psychiques et psychologiques. Inscrite sur ce site le 5 octobre 2008 après avoir découvert que mes symptômes correspondaient à la NP, j'ai patienté plusieurs mois espérant une guérison miracle... Je refusais de m'auto-diagnostiquer et j'ai évité d'en lire trop sur le sujet pour ne pas "m'influencer" ! Je déteste les médicaments, j'ai souffert en silence. Je me suis heurtée à l'incompétence des médecins et j'ai souffert de leur tendance à me faire passer pour une malade imaginaire, me ridiculisant et me dévalorisant. Ma gynéco est la première de la liste des spécialistes du département du Nord et le chirurgien qui m'a opérée y figure également : tous les deux n'avaient aucune explication à mes douleurs... Le 27 janvier dernier ma gynéco m'a avoué "n'avoir jamais entendu des choses pareilles". Je me demande si elle a réellement suivi la formation NP puisque mes symptômes sont cités partout ! Ayant appris de plusieurs sources que l'EMG n'était plus fiable, j'ai annulé un rendez-vous pris début novembre pour le 12 février 2009... faute de place avant. En décembre, j'avais obtenu un rendez-vous pour le 17 février à Aix en Provence. De retour du sud, diagnostic officiel en main après écho-doppler, je viens grossir officiellement et à grands regrets le rang des malades souffrant de Névralgie Pudendale par compression du canal de Alcock et syndrôme myo-fascial. La totale ! J'attends le retour de vacances de mon médecin pour lui dire combien son attitude envers moi fut ignoble, que j'attends de lui qu'il devienne incollable sur le sujet et pourquoi pas des excuses et dorénavant beaucoup de respect ! Il me reste 8 jours pour trouver mes mots ! Quant à ma gynéco et le chirurgien... je vais leur dire que j'ai enfin trouvé des gens qui savent ce que j'ai et que je ne comprends pas pourquoi leurs noms figurent sur Pudendalsite !!! Ils dormaient ma parole pendant les cours ou quoi ces deux là ? ! Je connais ma chance d'avoir été diagnostiquée aussi "vite" et je suis heureuse de vivre au siècle d'internet !!! MERCI ENCORE PUDENDALSITE.
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Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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Claudie
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Messages: 1399

MessagePosté le: Lun Fév 23, 2009 12:39 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ils sont quand même gonflés ! Surtout après hysterectomie par voie vaginale ! ..... Grande pourvoyeuse de lésion du nerf pudendal et ils le savent !
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Titania
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MessagePosté le: Lun Fév 23, 2009 1:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Super contente pour toi !! moi aussi avant de me diagnostiquer, on m'a pris pour une folle pendant 4 ans !!!
lorsque mon gynéco a appris (par le biais de ma mère) que je souffrais de ça, il a dit : "ah, étonnant, vous être sûre ? les symptomes ne corresponde pas !!"
j'vous jure ! et mon ostéopathe encore mieux, il me dit " Madame, ce qu'il vous faut, c'est une psychotérapie, en plus faut vous remuez !"
après ça je suis plus jamais aller le voir.
c'est mon neurochirurgien a Marseilles, le Docteur Baras qui après m'avoir fait faire une Sacoradiculographie" a dit : "c'est un problème pelvien, il faut voir votre gynéco".
Mon gynéco suite a la lettre du Neuro, il y comprenait plus rien, donc il m'a dirigé vers le Professeur Mar-- qui a fait un diagnostic en 1H !

A force d'entendre des toubibs qui vous dise que vous avez rien, que c'est dans la tête, qu'il y a d'autre qui on mal et qui se plaigne pas tant, bah on finirai par se mettre une balle dans la tête en se disant qu'on est folle !!!

Y'a encore du progrès a faire sur cette maladie au niveau information pour les praticiens !

j'espère que maintenant il vont te trouver une solution pour te soulager, mais c'est déjà formidable d'avoir mis un Nom sur ce que tu as.
courage pour la suite
_________________
Titania 38 ans, atteinte de NP depuis 2004, diagnostiquée en septembre 2008, Sous Gabapentine a 2400 mg/jour depuis 3 ans. Rivotril depuis Mars 2009. Premieres infiltrations Mars 2009, resultats bof, bof
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Valériïvna



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MessagePosté le: Lun Fév 23, 2009 1:57 pm    Sujet du message: NP diagnostic officiel Répondre en citant

Salut Claudie !
Tu te souviens de moi ? ! J'avais suivi tes conseils et progressivement je suis devenue plus "actrice" dans la recherche d'une solution en collaboration avec mon médecin traitant... et rapidement je l'ai dépassé et je me suis retrouvée seule ! Maintenant, il va devoir suivre des cours de rattrapage, il est largué ! La question qui se pose maintenant devant tout çà est : dois-je déposer un dossier auprès de l'O.N.I.A.M. ? Dois-je me considérer comme victime d'un accident médical ? L'infiltration de mercredi soir semble tarder à faire effet... Au départ c'était pire que mieux et cela pendant 48 heures, j'avais la sensation que l'aiguille était encore en place ! Maintenant, 5 jours plus c'est un peu atténué mais quand même assez pénible... qui peut me parler de son vécu après une infiltration ? MERCI
Amitiés
_________________
Valériïvna, 42 ans, actuellement victime d'erreurs de diagnostic, Symptômes de la NP après hystérectomie par voie vaginale le 22/07/2008.
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