PUDENDALSITE.COM Index du Forum PUDENDALSITE.COM
le Site De La Névralgie Pudendale
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   Liste des MembresListe des Membres   Groupes d'utilisateursGroupes d'utilisateurs   S'enregistrerS'enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 
Opération à venir... ou pas.

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> La chirurgie
Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant  
Auteur Message
Solar
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 23 Jan 2008
Messages: 145
Localisation: 94 - Femme - 37 ans

MessagePosté le: Sam Déc 06, 2008 4:16 pm    Sujet du message: Opération à venir... ou pas. Répondre en citant

Quelques nouvelles quand même. Un rendez-vous à Nantes avec le quatuor magique. Un prof (LE prof), deux docs et un kiné dans la même pièce. Impressionnant.

J'attendais ce moment depuis longtemps (avec à la sortie une date pour l'opération). Je ne dirai pas 3 mois - depuis ma prise de rendez-vous - mais depuis bien un an, depuis que je sais ce que j'ai.

Bon, confirmation déjà de la névralgie. Youpi. Mais, car, il y a toujours un "mais"... complication du côté de la vessie. Cystite Interstitielle? A tester donc.

De plus une trop grande sensibilisation à la douleur. Sans rire? Je crois qu'ils ont fait le même coup à Amel (alias Dézingue) puisqu'ils l'ont vu un peu après moi. Pour ma part je n'ai pas eu droit au raz-de-marée s'abattant sur la Belgique mais à un incendie se déclarant dans mon corps. Ils n'ont pas franchement dit que je risquais de faire partie des 1% à risque, en revanche.
Y aurait-il un espoir?

Oui! La sophrologie et un peu de kiné! Apprenez à vous détendre!... Vraiment?
Alors ok, j'ai commencé le kiné. Une bonne kiné parisienne qui s'occupe à 60%, dit-elle, des NP. Et une sophrologue qui semble efficace du côté du val de marne. Et en parallèle, je dois faire pipi dans une éprouvette graduée et faire mes comptes.
J'attends une hospitalisation en Janvier si je croise les doigts. (Je croise les doigts très fort) afin qu'ils 1/ vérifient si je n'ai pas une CI (Pitié, non!!!). 2/ Si je peux supporter la douleur de l'opération (Pitié oui!!!).

Autant vous dire que j'essaie de respirer, inspirer, respirer, inspirer...

Bref, suis sortie de l'hopital complètement démoralisée, d'où mon message tardif.
En ce moment, le moral yoyotte tandis que j'ai l'impression de lutter avec une nouvelle infection (vaginale, urinaire ou due à la NP...) Quelle importance? Je serre les dents et c'est pas comme ça que je vais réussir à me détendre.

Bref, l'opération semble bien compromise.
_________________
Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Hélène
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 30 Nov 2007
Messages: 34

MessagePosté le: Mer Déc 17, 2008 8:03 am    Sujet du message: courage Répondre en citant

Bonjour Solar,

A la lecture de ton message j'ai vu dans quel désarroi tu étais. Cela m'a rappelé le mien après ma visite à Nantes. J'y avais mis tellement d'espoir et je m'y étais tellement accroché. Pour tout te dire j'ai trouvé le diagnostic sommaire. Moi je ne suis passé qu'avec le docteur Lab---. Ce que tu décris fait un peu examen de passage. Pour avoir la même maladie, je trouve un peu "léger" de te dire qu'on ne sait pas si tu es capable de supporter la douleur de l'opération...Est-ce que ça leur est venu à l'idée que celles que tu endures sont aussi intolérables...Là j'avoue je trouve ça dur. Je voulais juste te dire de ne pas baisser les bras et que je pense beaucoup à toi. Je sais qu'il est très important dans ces moments de se sentir soutenue. Tu sais moi aussi je passe encore par des hauts et des bas, les douleurs sont toujours très intenses ce qui expliquent mes silences parfois un peu long. Je t'embrasse et n'hésites pas à me tenir au courant. Hélène
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Solar
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 23 Jan 2008
Messages: 145
Localisation: 94 - Femme - 37 ans

MessagePosté le: Mer Déc 24, 2008 6:24 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ton message, Hélène. J'espère sincèrement que tu vas aller mieux. Y a-t-il au moins une "évolution"?

Pour ma part j'ai une intervention le 15 Janvier afin de savoir si j'ai une Cystite Interstitielle et puis une hospitalisation de quelques jours. J'imagine pour savoir à quel point j'ai mal etc. Je sais pas trop, en fait.
Je verrai sur place. Ce qui m'angoisse le plus est d'avoir une CI. Je n'arrive plus à dormir tellement je suis stressée. Pas très bon pour la relaxation tout ça.

Enfin, on verra. Je te tiens au courant.
Bise
Solar
_________________
Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
helene pf
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
Localisation: Nantes

MessagePosté le: Jeu Déc 25, 2008 4:37 pm    Sujet du message: a Solar Répondre en citant

bonjour Solar;
j'ai eu l'occasion de rencontrer Mme "dézingue" à Nantes ; je pensais faire ta connaissance aussi au chu du Grand Manitou ; hélas je serai dans le nord chez mes enfants .
j'aimerais bien savoir comment on détecte une cystite interstitielle ? car avec la np on a des douleurs qui y ressemblent....(je les soulage avec du normast)
La sainte secrétaire fait son boulot comme elle peut....manque de moyens = manque de "pépètes" au CHU de Nantes....elle a l'air d'un ptit Jésus au milieu de montagnes de dossiers.....

hélène pf -la-nantaise-qui-traine -souvent-au-CHU
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
julie
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 14 Avr 2007
Messages: 88
Localisation: F/30/RP

MessagePosté le: Jeu Déc 25, 2008 7:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Solar,

tout comme hélène pf, je m'interroge sur cette histoire de CI; ils pensent que en plus de la NP tu as une CI ? dans leur esprit, tu cumulerais une seconde pathologie ayant des symptomes identiques à la première?
et une trop grande sensibilisation à la douleur, je comprend pas non plus..moi on m'a déjà sorti que j'étais douillette, on m'a souvent demandé si j'avais "vraiment mal" lors d'un examen..!! venant de spécialistes je trouve ça décevant..
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Hélène
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 30 Nov 2007
Messages: 34

MessagePosté le: Ven Déc 26, 2008 2:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je viens de prendre connaissance de ton message. Je ne voudrais pour rien au monde rajouter à ta souffrance. Tu sais chaque cas est particulier, mais c’est vrai cette maladie nous bouffe la vie. Tu me parles de CI, je ne sais pas ce que c’est. Je comprends que tu sois tressée et je ne vais pas te blâmer. C’est tellement facile de dire ne fais pas ça fais comme ça. Quand la maladie est là malheureusement c’est très difficile d’en faire abstraction. Saches juste que je serais à tes côtes le 15 alors tiens moi au courant. Bon courage. Bises Hélène
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
stella



Inscrit le: 12 Juin 2008
Messages: 8
Localisation: alpes maritimes

MessagePosté le: Ven Jan 09, 2009 6:18 pm    Sujet du message: N.P. ou C.I.???? Répondre en citant

bonsoir Solar,je voudrait que tu ecoute mo istoire:(escuse les erreur) pedant 4 annees j'ai eu des doleurs toujours plus fort (10/10) je puvait pas marche' je restait cocee' presque tout le temp.j'ai fait des exames aAubage,i ont dit que j'avais a N.P.et j'ai eu deux ifitrations qui ot rien done' je suis ale chez un neurologue qui ma prescrit du Lyrica et cymbata. beaucoup des effet secondaire e pas mieux. je suis all' voir un urologue,que apres une cytoscopie e un prelevement de la vessie,il m'a fait une IDRODISTENSION de la vessie(avat j'avais fait de exames des urine pour esclure une cystite batteriene).maitenant c'est presque 3 ms que mes doleurs sont diminues du 50% .je ne sais pas si la C.I peut donner des doleurs au N.P.mais pour le moment ca va et l'urologue m'a dit que si le doleurs devient trp fort,t peut refaire l'idrodistesi. j'espere que pur toi ca va mieux,et si tu veux des autres reinsegnements tu peut me envoyer un email a biento et courage Smile Smile
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un e-mail
cathline



Inscrit le: 28 Oct 2007
Messages: 8
Localisation: Lannion - 22300

MessagePosté le: Ven Fév 13, 2009 11:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir à tous ! je lis avec intérêt tout ce qui est écrit sur ce sujet... moi aussi, à Nantes, j'ai eu droit au diagnostic "d'hyper-algique"... et que si l'on devait m'opérer, il faudrait d'abord commencer par me "tester" en m'hospitalisant et m'injectant un anesthésique puissant et particulier, histoire que mon cerveau arrête d'envoyer des messages de douleurs erronés... on est donc dans la même galère, ou presque, car j'ignore ce qu'est la "cystite interstitielle"... bon , on se tient au courant de la suite des évènements ?
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
stella



Inscrit le: 12 Juin 2008
Messages: 8
Localisation: alpes maritimes

MessagePosté le: Mer Fév 25, 2009 6:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

cathline a écrit:
Bonsoir à tous ! je lis avec intérêt tout ce qui est écrit sur ce sujet... moi aussi, à Nantes, j'ai eu droit au diagnostic "d'hyper-algique"... et que si l'on devait m'opérer, il faudrait d'abord commencer par me "tester" en m'hospitalisant et m'injectant un anesthésique puissant et particulier, histoire que mon cerveau arrête d'envoyer des messages de douleurs erronés... on est donc dans la même galère, ou presque, car j'ignore ce qu'est la "cystite interstitielle"... bon , on se tient au courant de la suite des évènements ?

bonsoir cathline, pourconnaitre es syntomes de la C.I. il faut aller sur le site:cystite interstitielle, tu verra que les sitomes sont presque les meme que le N.P.,il ny a pas de diasnostic precis pour la C.I.,l'urologue m'a dit que il faut aller par elimination des autre maladie; pour moi c'était trés longue,beaucoup des examen et medicaments,ais apres l'idrodistension de la vessie,les doleurs ot dimiuees et toi??? pourquoi doivent te operer? j'espére que tout se passera bien, ciao Smile
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un e-mail
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> La chirurgie Toutes les heures sont au format GMT
Page 1 sur 1

 
Sauter vers:  


STYL'e-Site : Logiciels gratuits - Galerie des peintres - Nevralgie pudendale - forum nevralgie - syndrome fibromyalgie - Douleurs pelviennes - Electromyographie - Centre anti-douleur - Mésothérapie - Chiropracteur - Pudendal neuralgia - Sophrologue - Fasciathérapeute - Etiopathie - Prostatite - Maladie de Lyme - Scarlatine - Panaris - Orgelet - Angiome - Acupuncteur - Hypnotherapeute - Tracheite - Hyperthyroidie
-Régles de confidentialité-
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com